Le neurologue pose son diagnostic : syndrome de Guillain-Barré. 10 mois plus tard, c’est toujours compliqué pour moi…

On m’a posé le diagnostic du syndrome de Guillain-Barré en décembre 2019. Je sortais de la piscine de mes petites filles quand tout a débuté. Jusque-là, tout allait bien mais au moment de sortir de la douche, plus possible de marcher normalement. Je faisais de tout petit pas. C’était un dimanche, mes jambes s’engourdissaient. J’ai mis ça sur le compte de mon petit séjour dans la piscine.

Patrick, 59 ans

Guillain-Barré à 59 ans

Mon état se dégrade d’heure en heure

Le lendemain, au réveil, mes mains étaient engourdies. J’étais incapable de tenir une petite cuillère, de saisir mon téléphone à pleines mains. Je pensais avoir dormi dessus mais ça commençait à faire beaucoup avec les jambes. Mon état se dégradait d’heure en heure et c’est mon épouse, en revenant de son travail, à 16 heures qui m’a conduit chez le médecin. Quand il m’a aperçu dans la salle d’attente, il m’a pris de toute urgence et il m’a dit : « Il faut immédiatement vous hospitaliser ! »

Mon épouse m’a donc conduit à l’hôpital et là, je suis tombé sur un externe qui ne comprenait pas ce qui m’arrivait. Après passage sous scanner et prise de sang, il me dit : « On va vous renvoyer chez vous et si ça ne va pas mieux demain, revenez nous voir. » Il est parti faire les documents de sortie et il est revenu. Heureusement pour moi, un médecin urgentiste m’a fait quelques tests complémentaires et il a insisté pour qu’on m’hospitalise d’urgence. Mais vue l’heure avancée, il fallait attendre le lendemain à la première heure pour qu’un neurologue puisse m’examiner.

Diagnostic : syndrome de Guillain-Barré

Le lendemain matin, lorsque j’ai pu voir le neurologue, je ne tenais plus debout, ne pouvais plus me servir de mes mains. Son diagnostic : syndrome de Guillain-Barré. La chance pour moi, c’était de ne pas souffrir, mais je me paralysais d’heure en heure.

On m’a mis sous perfusion d’immunoglobulines pendant cinq jours avec tout un tas de radios, scanners prises de sang. Mon corps était complètement déréglé. Mon taux de sucre faisait du yoyo ainsi que mon rythme cardiaque. Les infirmières passaient me voir toutes les heures.

Du fauteuil roulant à la canne

La maladie s’est stabilisée au bout de quelques jours. Je me déplaçais en fauteuil roulant car le déambulateur était trop compliqué pour moi.

Je suis resté quinze jours sous haute surveillance puis j’ai été transféré dans une clinique de rééducation fonctionnelle. Là, je suis passé du fauteuil roulant au déambulateur, puis aux béquilles, et enfin à la canne. Il s’est passé trois mois. Puis le COVID est arrivé, alors on m’a renvoyé chez moi.

10 mois après le diagnostic du syndrome de Guillain-Barré…

Je suis suivie par un kiné deux fois par semaine. Mon cas est stable. A l’heure où j’écris ces lignes, nous sommes le 7 octobre 2020, soit près de 10 mois après le diagnostic du syndrome de Guillain-Barré. J’ai toujours des difficultés à marcher et mes mains me jouent souvent des tours.

Une nuit, je me suis réveillé en ne sentant plus mes jambes. Impossible de les contrôler. Au petit matin, tout était revenu dans l’ordre. Il y a trois jours, en me retournant sur mes hanches, j’ai perdu tout contact avec mes jambes comme s’il n’y avait plus de connexion. Je me suis affalé à genoux. Aujourd’hui, j’ai toujours les orteils qui ne fonctionnent plus. Pour me relever c’est assez difficile.

J’ai 59 ans, bientôt 60. Mon année a été très compliquée et maintenant j’ai peur un jour de perdre mes jambes. J’ai de grosses contractions musculaires dans les avant-bras et dans les jambes qui me paralysent pendant quelques minutes, et avec ça des douleurs juste supportables. Les électromyogrammes sont là pour me faire reprendre confiance. Le prochain est en novembre, j’ai hâte d’y être…