Elle arrive en neurologie. Elle pèse 38kg, ne tient pas debout et peine à s’exprimer. Elle a une forme sévère de Guillain-Barré.

Ma mère a déclenché le syndrome de Guillain Barré le 17 janvier 2023 suite à une infection au Covid. Nous avons cru d’abord à un AVC paralysie faciale avec trouble de la parole, difficultés à respirer, trouble de la vue, vertige. Elle a été admise en neurologie où on lui a fait une ponction lombaire.

Céline témoigne pour sa maman, 68 ans

Guillain-Barré à 68 ans

48 heures

Le lendemain l’hôpital nous téléphone pour nous dire qu’ils ont été obligé de la place en coma artificiel sous assistance respiratoire (tout ça en l’espace de 48 heures).

Le bruit des machines, la réanimation traumatisante… En plus, elle chope une infection pulmonaire avec fièvre suite à l’intubation. Quand ils la réveillent au bout de plusieurs semaines, ils lui proposent de lui faire une trachéotomie pour pouvoir lui enlever les tuyaux de la bouche. Elle répond « non » avec la tête. Elle subit ensuite 5 séances pour un nettoyage du sang.

Le service de neurologie 1 mois après le Guillain-Barré

Un mois plus tard, elle sort de réanimation pour intégrer le service de neurologie. Elle pèse 38 kg, ne tient pas debout et peine à s’exprimer. Les médecins nous disent qu’elle a une forme sévère de Guillain-Barré avec, en plus, un trouble de la déglutition.

Par la suite, elle est admise dans un centre de rééducation (avec kiné, ergo, ortho…). Puis elle choisit l’hôpital de jour car elle n’arrive pas à s’y faire. Alors je l’accueille chez moi.

Elle récupère la marche assez vite, mais elle reste lente. Elle a des vertiges quand elle reste longtemps assise puis se lève. Elle a toujours un trouble au niveau de la parole même si cela s’améliore. Son poids reste très faible. Sa sensibilité n’est pas retrouvée au bout des doigts et des pieds, mais il y a du progrès.

Des progrès 4 mois après le Guillain-Barré

Cela fait 4 mois aujourd’hui. Elle a toujours ce trouble de la déglutition avec risque de fausse route, grosse fatigue, essoufflement. Même le fait de manger la fatigue. Je passe pleins d’autres problèmes qui vont avec. Je crois que la récupération est longue et c’est encore récent. J’espère qu’elle va tout récupérer.

Quand on l’a convoqué en réa, il y a quelques jours, elle se rappelle de sa ponction lombaire, de s’être tordue dans son lit d’hôpital et de chercher à appeler de l’aide car elle se sentait partir. Elle ne pouvait plus respirer et cherchait de l’aide. « Ils sont venu en courant vers moi et m’ont mis un masque sur le visage puis transférée en réa ! » Voilà son souvenir de la réanimation. Pourtant, elle avait bien les yeux ouverts, nous regardait et nous faisait des gestes.