Les symptômes du Guillain-Barré ont commencé à la fin de mon infection à la COVID-19 : raideurs, manque de force, douleurs…
J’ai 23 ans. Pensant arriver à la fin de mon infection à la COVID-19, je me surprends à ressentir une sensation étrange dans le bout de mes doigts et mes orteils, une eau qui me semble glacée sur le bout de mes doigts quand je me lave les mains, un vent qui me semble extrêmement frais sur mes orteils.
Camille, 23 ans
Guillain-Barré à 23 ans (en 2020)
Les symptômes du Guillain-Barré
Le lendemain j’ai une télé-consultation de prévue avec mon médecin traitant pour suivre l’avancée de mon infection. Je lui évoque ces sensations bizarres et lui dis que je pense qu’il doit s’agir de carences. Il me prescrit des vitamines et des bas de contention.
Les jours qui suivent, j’ai progressivement de nouveaux symptômes étranges : une grosse raideur musculaire dans mes cuisses, un manque de force pour monter les escaliers, me baisser et me relever pour ramasser un objet. J’arrive de moins en moins bien à dormir car j’ai des tensions qui surviennent dans tout mon corps la nuit. Plus aucune position n’est confortable. J’ai la langue comme brûlée, non douloureuse mais complètement engourdie. S’accompagne une perte de goût. Je me décide à aller aux urgences.
Aux urgences on me fait quelques tests fonctionnels. On me fait me mettre en flexion et me relever. Je mets toute ma force pour m’appuyer sur les bras du médecin afin de me relever, pour me mettre sur la pointe des pieds. A ma grande surprise, je n’y arrive plus. Le médecin décide de me faire une ponction lombaire. Les résultats tombent : un surplus de protéines dans mon liquide céphalo-rachidien, une suspicion de Syndrome de Guillain-Barré.
Je me paralyse et tout devient difficile
Je suis alors hospitalisée. Les nuits qui suivent sont atroces. Impossible de dormir. Les Dolipranes font peu effet pour calmer mes tensions. La perfusion me fait aller constamment aux toilettes et je me rends déjà compte que cet acte de la vie quotidienne devient de plus en plus compliqué, mes jambes me tiennent de moins en moins.
Admise ensuite au service de neurologie, je passe un électromyogramme qui ne montre rien. Je passe une IRM du cerveau et de la moelle épinière qui ne montrent rien d’anormal non plus. Je m’inquiète de plus en plus, mon état se dégrade de jour en jour, la sensation d’engourdissement étrange est montée jusqu’aux cuisses. Je chute à la marche et je dois me déplacer (difficilement) avec un déambulateur. Je peine à aller aux toilettes, je peine à me doucher, je peine à avaler ma nourriture, je peine à manger tout mon plateau car mâcher devient fatiguant. Je n’arrive plus à parler correctement et à fermer entièrement un œil car le côté droit de mon visage se paralyse. Et les nuits sont toujours difficiles malgré le somnifère.
Je deviens dépendante pour la douche. Moralement je reprends un coup. Après une semaine de recherche et pour seule explication que mon problème est surement viral, je repasse un électromyogramme. Celui-ci montre enfin quelque chose d’anormal. Mon syndrome de Guillain-Barré est enfin confirmé !
Je récupère vite de mon syndrome de Guillain-Barré
Je commence alors une immunothérapie à raison de huit heures de perfusion de Tégéline par jour pendant 5 jours. Je revis petit à petit, mon corps arrête de perdre en capacité et je commence même à en retrouver.
Deux semaines après le début du traitement, je suis transférée en médecine de réadaptation physique. Je suis la plus jeune, entourée de personnes ayant eu des AVC, et celle qui m’en sort le mieux : je marche en déambulateur et je suis autonome. Je n’y reste qu’une semaine car j’ai la chance d’avoir une forme progressive et légère du syndrome. Je récupère vite.
J’ai été au total hospitalisée un mois. Etant du métier, j’ai poursuivi les séances de kiné chez moi, j’ai pu reconduire ma voiture, je me suis reposée deux semaines et j’ai repris le travail sans problème, sans séquelles mis à part une démarche pas parfaitement fluide.
Mon système nerveux périphérique se régénère toujours
Aujourd’hui, un mois et demi après ma sortie d’hôpital, je ressens au quotidien, de manière discontinue et à divers endroits de mon corps, des spasmes nerveux/musculaires. Ça ne s’arrête pas. C’est quelque peu désagréable, mais mon médecin m’a dit que c’était bon signe et que ça signifiait que mon système nerveux périphérique se régénérait.
Pour avoir vécue une forme légère du syndrome de Guillain-Barré, j’imagine le traumatisme que doit être une forme plus grave. Je souhaite beaucoup de courage à toutes les personnes qui sont en train de se battre actuellement avec le syndrome. Le chemin sera plus ou moins long, semé d’embûches et de victoires, mais on en guérit !!! Et pour ça, nous sommes chanceux, il faut rester positif et retrouver le moral malgré ces moments difficiles. FORCE A VOUS !
J’ai fait le SGB à l’âge de 24 mois, à l’époque les médecins pensaient que j’avais une angine sévère, puis j’ai été hospitalisé pratiquement 3 mois, insuffisance respiratoire, paralysie croisée des membres supérieurs et inférieurs.
J’ai dû réapprendre à marcher, puis à parler.
50 ans après il est évident que je vais mieux, mis à part que j’ai annuellement des douleurs musculaires sur tout le corps, des légères paralysies sur les membres supérieurs.
Je me suis toujours demandé si ce syndrome pouvait se rééditer un jour.
Je n’ai jamais eu de réponse concrète sur le sujet.