J’ai eu une forme grave du Guillain-Barré à 17 ans. Trois mois après la réanimation, je marche ! C’est incroyable.

J’ai été atteinte d’une forme grave du Guillain-Barré à l’âge de 17 ans. La réanimation, la rééducation, les douleurs, les pleurs, Voici mon témoignage. Chronologie d’une descente aux enfers… avant la reprise d’une vie normale.

Emilie, 18 ans

Guillain-Barré à 17 ans (en 2008)

Les fourmis

Samedi 13 septembre 2008 au soir : Je me sens bizarre, j’ai des fourmis dans les pieds et je suis parcourue d’interminables frissons toute la soirée.

Dimanche 14 : Les fourmillements s’intensifient et mes jambes s’engourdissent. De plus, j’ai une gastro…

Lundi 15 : Cette sensation d’engourdissement empire et je décide de voir mon médecin traitant. Je lui décris mes symptômes mais il ne voit pas ce que c’est. Je rentre chez moi en espérant que ça va passer.

Mardi 16 : C’est pire, je ressens une sorte de « gène » dans mes pieds et je constate que la sensation de « fourmis » est montée jusque dans mes mollets. Je me sens lourde et je suis épuisée. Je retourne donc chez mon médecin et il diagnostique une spasmophilie. C’est étrange, je n’étais pas stressée et rien ne prouvait que j’aurais pu avoir une montée d’angoisse. Je sais qu’il y a quelque chose qui cloche alors je demande un bilan de santé. Mais on me dit que ce n’est pas utile.

La paralysie

Mercredi 17 : N’allant toujours pas bien, je vais consulter un autre médecin. Mes déplacements sont de plus en plus pénibles alors je prends des béquilles mais ça ne suffit pas. Je demande de l’aide pour marcher. Je n’arrête pas de vomir et c’est encore plus horrible lorsqu’on a le ventre vide. Le médecin décide de me mettre sous perfusion croyant que je suis déshydratée. Il me prescrit un bilan de santé. Je suis donc perfusée chez moi.

Jeudi 18 : Ça y est, je ne bouge presque plus et je constate que la paralysie a atteint mon visage. Le côté gauche est paralysé et je parle difficilement avec un rictus très prononcé au côté droit du visage. Il y a un problème, je le savais depuis le début… Je retourne voir le médecin qui m’a mise sous perfusion et il me fait subir toutes sortes d’examens qui sont sensés tester les réflexes. Je n’en ai aucun. Il ne dit rien. Ensuite, il vérifie mes analyses de sang et me dit que mes transaminases sont très élevées. Puis, il consulte Wikipedia et me parle d’une sorte d’infection. Pour confirmer son diagnostic, il m’envoie à l’hôpital et bien sûr, j’y vais en ambulance.

Arrivée aux urgences, je suis reçue par un médecin urgentiste. Mes analyses de sang dans la main, d’un air sérieux, il me demande si j’ai essayé de me suicider avec de l’Efferalgan. On me fait une ponction lombaire : on a dû s’y prendre à plusieurs fois car ça ne marchait pas.

Des examens normaux

Samedi 19 : Les résultats de la ponction lombaire ne donnant rien (les protéines responsables de la maladie ne se développaient pas), on me fait une IRM : vingt minutes dans une boite aussi grosse qu’un cercueil et qui fait beaucoup trop de bruit. J’étouffe, alors je ferme les yeux en comptant les secondes. On me fait ensuite subir un scanner. Quelques heures plus tard, on m’annonce que les résultats sont normaux. Ça me rassure… au début. J’étais toujours paralysée et ça ne s’arrangeait pas.

Une forme grave du Guillain-Barré

Lundi 21 au soir : On se doute de ma maladie, un « Guillain-Barré », alors anticipant l’évolution, on me transfère en réanimation. Il y a des gens qui courent dans tous les sens. Je ne distingue pas très bien ce qui se passe autour de moi, car la paralysie a atteint mes yeux : ils ne se ferment pas totalement.

Entre temps, on me fait des injections d’immunoglobulines mais ça ne marche pas.

Un peu plus tard dans la soirée, la machine à laquelle je suis reliée sonne, je me sens partir. Placée sous respirateur, je fais un coma d’environ deux semaines (mais je ne suis plus sûre de la date).

Je reste deux mois en réanimation en connaissant des phases de rechutes et de plateaux. Je régresse/progresse comme ça pendant un bon moment. Pour accélérer la guérison, on me fait une plasmaphérèse. J’ai donc un cathéter dans la cuisse et des tuyaux qui me relient à une machine qui transporte mon sang. Comme dans une dialyse. Sauf que là, tout le plasma qu’on m’enlève, on le compense par d’autres choses. Et on m’injecte des choses dans le sang.

J’ai donc quatre ou cinq séances. C’est traumatisant. La machine fait du bruit, j’ai des picotements aux lèvres et il fait super froid. J’ai même fait une hypothermie, je me souviens de la couverture chauffante.

Un enfer après l’autre

Après deux mois de réanimation, je rentre en rééducation. Un autre enfer.

Au début, mes séances consistaient à faire des bilans sur toutes mes capacités, ou devrais-je dire mes incapacités. J’étais en fauteuil roulant, toujours paralysée. Puis suivirent des séances d’étirements. Il ne se passait pas un jour ou je ne versais pas de larmes de douleur et de désespoir. Cela dura environ un mois et demi.

Je voyais aussi l’orthophoniste. En effet, comme j’avais été intubée et que j’avais eu une trachéotomie, mes cordes vocales s’étaient abimées. Au début, ma voix était à peine audible. Mais le plus important était la faiblesse de mes muscles respiratoires. J’étais dans l’incapacité de faire une phrase de plus de deux mots.

Après les étirements, j’ai commencé à faire autre chose. La kiné me faisait travailler les muscles des membres supérieurs, car la marche ne revenait pas. Comme la guérison se fait de haut en bas. Il fallait procéder par étape.

La vie normale après une forme grave du Guillain-Barré

Début décembre, on commence à me verticaliser à l’aide d’un standing. Mi-janvier, je marche.

Le plus étonnant c’est que je n’ai ni marché avec un déambulateur, ni avec des béquilles ou avec une canne. Incroyable, j’ai été atteinte d’une forme grave du Guillain-Barré et trois mois après la réanimation, je marche !

Aujourd’hui, j’ai repris une vie normale après la maladie… Il faut toujours garder espoir, on s’en sort, bon courage à tous.