4 mois que je suis atteint du Guillain-Barré. C’est difficile mais j’ai beaucoup d’aide de ma famille, de mes amis et de mes clients.

Un mois de mars pourri : impossible de me débarrasser de cette bronchite. Puis il y a eu cette nuit-là. Je me couche et tout va bien. 3 heures du matin, j’ai très mal dans mes genoux. Je me lève et je ne peux plus marcher, comme si mes jambes ne me tenaient plus.

Alexandre, 38 ans

Guillain-Barré à 38 ans (en 2009)

Je ne peux plus marcher seul

J’attends. J’ai des douleurs de plus en plus fortes, qui ne s’arrêtent plus. A 9 heures, mon médecin généraliste arrive à la maison. Elle ne comprend pas, mais appelle l’ambulance pour aller aux urgences. Je suis transféré en rhumatologie.

On me diagnostique une hernie discale en me disant que nous aurons un IRM dans 10 jours pour confirmation. En attendant, je souffre. On me met sous morphine, je n’arrive plus à mettre un pied devant l’autre, je ne peux plus marcher seul. Je souffre.

On me parle du Syndrome de Guillain-Barré

10 jours passent et je le fais enfin cette IRM. Pas de résultat le jour même, mais à ma grande surprise, le lendemain on me prescrit une ponction lombaire, puis un EMG a faire 5 jours plus tard en me disant que j’ai une radiculite (inflammation des nerfs qui se soigne avec antibiothérapie). Après l’EMG, tous se complique : on me transfère dans un autre CHU où il y a un service de neurologie. Et on me parle du Syndrome de Guillain-Barré. Je rencontre kiné, neurologue, etc.

Début de la rééducation

10 jours plus tard on me fait sortir de l’hôpital avec 3 séances de rééducation et une séance de balnéothérapie par semaine. Et ce, pendant 30 semaines avec un arrêt de travail de 15 jours (sachant que je ne mets toujours pas un pied devant l’autre). Arrivé à la maison, j’appelle mon médecin qui décide de passer me voir et prend aussitôt contact avec l’interne de neurologie.

Elle lui confirme que j’ai un petit Guillain-Barré et que je n’ai pas besoin d’assistance pour marcher et que je peux bientôt reprendre le travail (je suis à mon compte comme garagiste).

Mon état est inquiétant

10 jours plus tard, je retourne voir mon médecin pour une bronchite et une crise d’asthme avec fièvre. On rappelle le service de neuro qui décide de me mettre sous cortisone à forte dose et un inhalateur matin et soir. On prolonge d’un mois mon arrêt de travail. Le mois de mai est difficile, je marche de moins en moins et des douleurs apparaissent partout. Mes pieds se posent de travers et je n’ai plus un orteil qui fonctionne.

Fin mai, je retourne voir mon généraliste qui trouve mon état inquiétant et qui réussi à m’avoir un rendez-vous avec le chef de clinique de neurologie. En arrivant dans son bureau, elle n’en croit pas ses yeux et elle me fait rentrer en urgence pour me mettre de suite en cure de Tégéline (j’ai fait tous les effets indésirables et allergies à ce produit). Mais quelle joie, 15 jours plus tard, de se sentir avec un peu plus de tonus ! Je ne peux toujours pas marcher seul, mais je suis mieux.

4 mois que je suis atteint du syndrome de Guillain-Barré

Aujourd’hui, je retourne à l’hôpital pour faire ma deuxième cure de Tégéline et je rentre au mois d’août en centre de rééducation spécialisé.

Cela fait 4 mois que je suis atteint de ce syndrome de Guillain-Barré. C’est difficile et je n’en suis qu’au début mais j’ai beaucoup d’aide de ma famille, de mes amis et de mes clients du garage. Pour eux je me battrai pour revenir en forme. On me dit que si je reprends en fin d’année, j’aurai beaucoup de chance !