C’est un Guillain-Barré : le diagnostic est posé. Enfin on comprend que je ne suis ni folle, ni dépressive.

J’avais des rêves et il m’a tout pris… Tout commence en mai cette année, une terrible douleur me traverse le bras droit en pleine nuit avec une sensation très désagréable dans la main, comme des décharges électriques. Je me lève, me tourne le bras dans tout les sens, en vain…

Céline, 30 ans

Guillain-Barré à 30 ans (en 2009)

Je n’ai plus de sensations au bout des doigts

Les larmes aux yeux je me passe le bras sous de l’eau glacé et absorbe 1g de paracétamol. Mon conjoint ne comprend pas. Et à vrai dire moi non plus.

Le lendemain, je prends rendez-vous chez mon généraliste. Il m’indique que c’est peut être le canal carpien et m’envoie chez un spécialiste de la main. Après 1 semaine d’attente, le spécialiste me dit tout simplement que c’est dû à une mauvaise position pour dormir. Je me dis : « Ok, il doit savoir ce qu’il dit, je vais changer ma position. »

A ce stade, c’est alors dans ma main droite que je n’ai plus de sensations au bout des doigts. Mais très peu de temps après, c’est au tour de la main gauche. Puis une énorme fatigue me submerge. Je travaille de nuit (je suis maître chien dans la sécurité). Le travail me tue petit à petit, jusqu’au jour où je m’étale de douleur dans le poste de garde. Mes jambes me font mal, je ne sens plus le bas de mon dos, j’ai une migraine affreuse.

Mon état s’aggrave

J’appelle mon conjoint pour qu’il vienne me chercher, car il m’est impossible de conduire pour rentrer. Mon généraliste me met en arrêt maladie et pense à une dépression nerveuse : un diagnostic basé sur 2 ans de vie triste suite au décès de mon dernier parent, mon père, alors que je commençais pourtant à refaire surface… Il me donne des cachets contre la dépression, les crampes musculaire et autre. Je lui dis que c’est n’est pas ça, que c’est autre chose. Puis mon état s’aggrave, je commence à avoir des problèmes pour respirer. Mais qu’importe, le généraliste campe sur son diagnostic pour la énième fois.

Mon conjoint commence à ne plus me croire. Il en a marre que je me plaigne de mes douleurs, car chaque jour qui passe, je m’enfonce un peu plus. Lorsque je décide d’aller aux urgences, c’est le même refrain et on me renvoie à la maison.

A force de harceler mon généraliste, il finit par m’envoyer chez un neurologue avec une petite lettre expliquant mon état et sa conclusion basée sur la soi-disant dépression nerveuse.

On me prend pour une folle

Le jour du rendez vous, le neurologue m’ausculte de bas en haut me dit « Calmez-vous ! Vous avez 15.8 de tension ». Je lui réponds sèchement : « Vous avez l’impression que je ne souffre pas là ! » Il remarque que je n’ai plus de reflexes, mais ce « super spécialiste » ne fait confiance qu’aux mots de la lettre du généraliste et ne croit pas la folle qu’il a en face de lui.

A ce stade rien n’avance mais moi je m’enfonce.

Je suis paralysée des jambes

J’ai un fils de 4 ans que je décide de le confier à son père. Je pense que c’est plus sûr, et j’ai raison… Le vendredi 11 juin, je m’étale dans les escaliers. Impossible de me relever, je rampe, les jambes ne répondent plus. Je m’affole, je pleure, j’appelle ma sœur qui travaille à 5 minutes de la maison. Elle lâche tout à son travail et arrive très vite. Voyant mon état, elle est furieuse contre ces incapables qui me prennent pour une dingue. Sauf que je suis paralysée des jambes et que je respire par saccades.

Admise aux urgences, je n’attends pas longtemps pour une fois et je vois apparaître un petit bout de femme, bien déterminée à comprendre pourquoi une femme de 30 ans se paralyse et se dégrade lamentablement depuis 1 mois. C’est la chef du service.

Elle me pose un tas de questions, m’ausculte pendant longtemps, puis une autre femme entre dans la pièce. C’est la neurologue. En pleurs, je lui dis que je ne suis pas folle, que j’ai mal, que je n’en peux plus. D’une voie douce elle me répond : « Vous n’êtes ni folle ni dépressive, je crois savoir ce que vous avez, je dois pour le confirmer faire une ponction lombaire ». Et la ponction lombaire faite, les résultats ne mettent pas longtemps à se faire connaître. C’est là qu’elle me dit : « Vous êtes atteinte du syndrome du Guillain-Barré. » Le diagnostic aura mis du temps à tomber mais je sais enfin de quel mal je souffre.

Guillain-Barré : le diagnostic est posé

Mon conjoint nous rejoint et semble très inquiet cette fois-ci. La décision est prise de m’envoyer en réa très rapidement dans un autre hôpital car celui-ci est plein. Arrivée dans ce nouvel hôpital, à moitié endormie, je vois un nombre impressionnant de personnes autour de moi. On me traite avec beaucoup de douceur, on me surveille attentivement et pourtant je craque et me mets à pleurer toutes les larmes de mon corps. Je me vois paralysée, branchée à une machine et à côté de moi, plein d’ustensiles.

Mon conjoint arrive plus tard à hôpital. Le docteur lui explique mon cas et là, je comprends que c’est très grave, surtout quand il dit que j’ai une chance sur deux d’être intubée. Mais pour l’instant comme je m’accroche à chaque bouffée d’air, ce n’est pas nécessaire.

Pendant les 11 jours que j’ai passés de réa, je me suis battue et le traitement a marché (15 flacons d’immunoglobuline). J’ai vite repris le dessus, je voulais sortir de la chambre pour marcher…

Je garde un moral d’acier

L’équipe était extra, surtout une aide soignante (Patou) qui m’a prise sous son aile et m’a beaucoup aidée pendant toute la durée de mon séjour. Et ce, malgré les douleurs des veines qui claquaient une par une à cause des perfs, des douleurs diverses, de la fatigue…

Le docteur voulait me placer une sonde gastrique, car après 4 jours de diète pour éviter les “fausses routes”, l’estomac ne voulait rien tenir, je vomissais tout le temps. Mais NON : je l’ai forcé et j’ai gagné.

Cette épreuve, tant sur le plan physique que psychique, m’a permis de faire un point sur tout. Mon conjoint a compris et m’a demandé en mariage, car il a vraiment eu peur de me perdre.

Je dois commencer une nouvelle vie

Aujourd’hui j’ai bien récupéré. Je suis loin de courir, de porter du poids, de m’accroupir et je n’ai toujours pas de sensation au bout des doigts. Le neurologue voulait me placer en maison de rééducation, mais là aussi j’ai dit non, par choix personnel, car rien ne valait le bien-être de ma maison.

Des séances de kiné de 2 heures chaque jour, en plus ce que je fais à côté chez moi, me font remonter la pente. Mon fils est toujours chez son père, je le vois toutes les semaines, je ne peux pas le garder longtemps, car à son âge il demande beaucoup et je ne peux pas tout lui donner encore. Je ne veux pas le mettre en danger.

Mon généraliste est venu a mon domicile, a reconnu ses erreurs et c’est excusé devant ma famille.

C’est une épreuve, le Guillain-Barré. Le diagnostic de cette terrible maladie m’a coûté beaucoup. J’’avais des projets d’avenir, j’allais monter en grade dans mon métier, acheter une autre maison, voyager … J’ai tout perdu et je dois tout recommencer à zéro. Mais je suis en vie et je m’en sors bien par rapport à d’autres. Mon fils, mon futur mari, ma sœur ainsi que toutes les personnes que j’aime sont là.

Une autre vision de la vie s’offre a moi. Rien est fait par hasard, je prenais peut être une mauvaise route, je ne sais pas.