Je suis tétraplégique à cause du Guillain-Barré mais j’ai encore beaucoup de courage et de patience pour espérer encore progresser.
Je souhaite témoigner sur le syndrome Guillain Barré qui m’ a touché 2 ans après ma retraite en juillet 2002. J’ai passé 3 ans en réanimation avec 955 jours de respirateur et 1 an de rééducation dans un centre : ce qui a fait 4 ans d’hospitalisation avant de rentrer à mon domicile en fauteuil électrique étant donné que je suis tétraplégique.
Yvette, 66 ans
Guillain-Barré à 60 ans (en 2002)
Diagnostic : un Guillain-Barré
Je suis très fatiguée, fin juin 2002, je consulte mon médecin qui me prescrit un traitement pour la circulation du sang pour une durée de 10 jours.
J’ai dû retourner le voir au bout de 2 jours car j’avais des fourmis et des picotements dans la main droite et au pied droit. C’est à ce moment qu’il me fait hospitaliser en neurologie où je subis une batterie d’examens : sanguins, scanner, IRM, ponction lombaire et EMG. Après une durée de 15 jours d’hospitalisation, mes quatre membres sont paralysés. Diagnostic : un Guillain-Barré.
Après une semaine de traitement d’immunoglobuline, les complications arrivent. Transfert en réanimation, néphrologie pour l’épuration du sang, sonde urinaire, pose d’une trachéotomie avec respirateur, sonde gastrique, biopsie d’un nerf.
Je fais une rechute
Ensuite avec de grandes souffrances, je fais quelques progrès. Après 9 mois, je suis transférée en réanimation pneumologie où on commence a me verticaliser sur table.
Après une dizaine de séances, mon état s’est dégradé et j’ai fait une rechute. Je suis devenue aveugle, sourde, puis je suis tombée dans le coma pendant 2 mois. Ensuite mon visage s’est complètement paralysé, je ne pouvais plisser que les yeux : les médecins étaient très réservés sur mon diagnostique et mon avenir.
Après ce calvaire enduré, j’ai récupéré très lentement en commençant par quelques mouvements de doigts et, plus tard, la diminution puis la suppression du respirateur que j’avais enduré 955 jours !
Un kiné intervient à mon domicile chaque jour
J’ai quitté la réanimation pneumo le 5 juin 2005 pour être transférée dans un centre de rééducation. Je reste hospitalisée avec trachéotomie jusqu’au 22 décembre 2005 mais je fais de nombreux progrès physiques et moraux malgré les souffrances.
Je suis ensuite rentrée en fauteuil électrique à mon domicile le 9 mai 2006 où il a fallu faire des travaux importants pour l’aménager. Depuis, un kiné intervient à mon domicile quotidiennement et je participe 3 fois par semaine à des stages dans un centre de rééducation.
Grâce aux kinésithérapeutes, ergothérapeutes et rééducateurs en piscine j’ai pu faire mes premiers pas dans l’eau le 22 décembre 2007 : quel beau cadeau de Noël !!!
Je suis tétraplégique à cause du Guillain-Barré
Pour tous ces progrès, j’ai aussi été aidée par le personnel du service pneumo, ainsi que mon neurologue, mon médecin et mon kiné de rééducation que je remercie pour les progrès qu’ils m’ont permis de réaliser. Je vais aussi voir mon magnétiseur, qui m’a suivi depuis le début de ma maladie et qui m’aide beaucoup.
Evidemment je n’aurais pas pu réaliser tous ces progrès sans l’aide de mon entourage, mes enfants et surtout mon mari, qui s’est battu avec moi et m’a apporté son soutien et son affection tous les jours durant mes 4 ans d’hospitalisation.
Aujourd’hui, je suis tétraplégique et ai encore beaucoup de courage, de persévérance et de patience pour espérer encore progresser.
Je souhaite dire à tous les personnes atteintes de ce maudit virus qui en plus d’atteindre physiquement détruit le moral, et qu’il faut une bonne dose de patience et courage !!!