Mon témoignage sur le Guillain-Barré a pour but de montrer que, malgré les séquelles, on refait surface avec volonté et persévérance.
Je me retrouve parmi les doyens avec mon témoignage sur le Guillain-Barré évoquant cette plongée vertigineuse qui, en quelques heures de ravage, nous abandonne paralysé au fond d’un gouffre et dans le désespoir. Une date, une page qui se tourne, le 07.07.77 facile à retenir.
Gilbert, 76 ans
Guillain-Barré à 40 ans (en 1977)
Mon témoignage sur le Guillain-Barré débute par une grippe
A l’origine, une simple grippe intestinale qui n’a pas évoluée comme de coutume en quelques jours. Grande fatigue, état général toujours plus faible, tremblements et frissons, de la peine à respirer, plus de force, les genoux qui ne supportent plus le poids du corps, marche désordonnée, impossibilité d’uriner, nausées et vomissements.
Une admission d’urgence à l’hôpital et malgré tous les soins, la descente vers le néant continue : sonde à demeure, blocage des intestins, paralysie des jambes, puis des bras, toujours plus de difficulté à respirer. Le chef de clinique explique qu’une aide respiratoire peut être nécessaire et qu’une perte momentanée de la parole peut surgir.
A l’époque, il n’y avait pas de traitement pour le Guillain-Barré
A ce moment, j’ai estimé que le creux de la vague était atteint. Je me suis ressaisi en me disant : « Halte cela suffit ». A l’époque, aucun traitement n’était connu, mis à part des calmants pour la douleur. Et tous les jours, je faisais une prise de sang pour suivre l’évolution de la maladie.
Une chance dans mon malheur, cette phase de destruction a pris fin et avec une volonté farouche, j’ai souhaité remonter la pente sans trop me préoccuper des dégâts causés que je connaissais encore mal à la sortie de l’hôpital.
Impossible de franchir une marche de 18 cm de haut, je ne savais plus marcher, plus écrire, des problèmes d’incontinence, les doigts des mains écartés et pas de force.
Sensibilité oui, tenir une clé oui, la tourner dans la serrure non, lire une revue oui, la tenir dans les mains non, boutonner une chemise non, fermer une glissière de veste ou de pantalon non, attacher une chaussure non, couper un morceau de viande non, tenir un morceau de savon et se laver les mains non.
Plus d’une année pour une récupération partielle
Une épouse formidable avec beaucoup de patience, deux enfants qui minimisaient cette réalité comme pour l’ignorer, ma volonté de vaincre et progresser : voilà les ingrédients qui m’ont permis de remonter tranquillement la pente.
Mon existence s’est écroulée en quelques heures et il m’a fallu plus d’une année pour une récupération partielle, il faut bien l’avouer. Marcher normalement, courir, sauter, soulever une charge, des gestes élémentaires que cette maladie sournoise m’a dérobés voici 30 années !
Dans mon cas, la récupération n’a pas été complète et ceci dans bien des domaines. Il est tout de même merveilleux de constater comme le corps humain s’adapte aux séquelles pour finalement permettre ce nouveau démarrage dans la vie.
Le but de mon témoignage sur le Guillain-Barré est de convaincre que l’on refait surface avec la volonté et la persévérance. Rien n’est perdu d’avance si l’on décide de ne pas se faire « bouffer » par cet affreuse maladie.