Le Guillain-Barré a changé ma vie mais l’important c’est que j’ai gardé une autonomie. L’essentiel est d’être debout, de garder le moral.

Je venais d’avoir mon diplôme d’aide soignante et mon travail me plaisait énormément, je comptais continuer comme infirmière. Mais un matin, j’ai eu une très grande fatigue. Je suis partie travailler à la clinique, mais au fur et à mesure, je perdais des forces au niveau des jambes et des mains. De plus, j’avais des douleurs dans ces membres.

Armelle, 40 ans

Guillain-Barré à 21 ans (en 1989)

J’avais du mal à effectuer les gestes du quotidien

A l’époque, je vivais encore chez mes parents et mon père s’inquiétait beaucoup, car ma mère avait fait un AVC deux ans auparavant. J’ai été chez mon médecin qui m’a dit que j’avais un début de rhumatisme dans l’épaule. Au fur et à mesure, je me paralysais, je ne tenais plus sur mes jambes, impossible de monter les escaliers, j’avais d’énormes difficultés à me laver… En fait, j’avais du mal à effectuer tous les gestes de tous les jours.

Je suis donc retournée chez mon médecin accompagnée de mon père. Le médecin m’a faite hospitaliser tout de suite. Mais j’habitais à l’époque à Chartres, une ville avec un petit centre hospitalier. Impossible d’être hospitalisée à Paris car il y avait la grève des internes, je suis donc entrée à l’hôpital de Chartres un samedi et je n’ai vu le neurologue que le lundi après midi. Je me retrouvais de l’autre côté de la barrière par rapport à mon métier. Psychologiquement, c’était très difficile.

Les médecins ne connaissaient pas trop le Guillain-Barré

On m’a fait plusieurs ponctions lombaires et EMG sans rien me dire. Puis un soir, je me suis retrouvée en réanimation sans savoir ce que j’avais. Là, j’ai encore subi des examens mais on ne me disait rien, ni même à ma famille.

Je crois que je n’ai jamais autant pleuré de ma vie, je me trouvais dans un fauteuil roulant. Au bout d’une semaine, ils m’ont dit ce que j’avais mais en expliquant qu’ils ne connaissaient pas trop le Guillain-Barré et qu’il fallait attendre. En rentrant chez moi, on m’a donné une ordonnance de vitamines B1 et B6, ainsi que des séances de kiné. C’est tout.

J’ai au départ récupéré assez vite mais je gardais des séquelles aux jambes, aux mains et au niveau d’une épaule.

A 40 ans aujourd’hui, je fatigue de plus en plus vite

L’année d’après, j’étais enceinte de mon fils aîné et j’ai fait une rechute à presque 9 mois. Je n’ai pas pu m’occuper de mon fils pendant 2 mois, j’étais désespérée mais mon mari me soutenait. Pour mon deuxième fils, j’ai changé de gynécologue qui m’a provoqué l’accouchement à 8 mois et je n’ai pas fait de rechute.

Cette maladie rare a changé ma vie. J’ai du changer de métier, arrêter mes passions, et surtout je n’ai pas pu être comme les autres mamans. L’important c’est que j’ai quand même gardé une autonomie (je peux conduire, marcher à mon rythme..) mais j’ai quand même gardé des séquelles qui me gênent dans la vie de tous les jours. Maintenant que j’ai 40 ans, c’est vrai que je fatigue de plus en plus vite.

Mais surtout, le message que je veux faire passer, c’est que l’essentiel est d’être debout, de garder le moral et que la vie est belle.