Les médecins qui avaient diagnostiqué le syndrome de Guillain-Barré m’ont laissé espérer un retour à la normale.
Je suis une personne handicapée et il paraîtrait que je suis atteint du syndrome de Guillain Barré. Je dis « paraîtrait » car mon histoire est assez complexe, je vous explique.
Patrick, 23 ans
Guillain-Barré à 11 ans (en 1989)
3 semaines à l’hôpital
Je suis devenu paralysé des deux jambes le 5 décembre 1989, et ce en une nuit. J’avais 11 ans a l’époque. La veille, le lundi, j’avais été au collège normalement. Mais le mardi matin, impossible de me lever de mon lit et de tenir debout. Ma mère appelle le médecin qui conseille de m’emmener d’urgence a l’hôpital du Mans.
Arrivé aux urgences, je passe des tas d’examens dont je ne pourrais pas dire le nom de tous. Je me souviens que j’ai eu droit a 2 ou 3 ponctions lombaires, (d’ailleurs ça fait assez mal). Je suis donc resté à l’hôpital durant 3 semaines, j’en suis juste ressorti entre Noël et le Jour de l’An. J’ai ensuite été dirigé sur le centre de l’Arche, à côté du Mans (c’est le même style que l’hôpital de Garches).
J’ai également eu droit a divers examens médicaux, et bien entendu a des séances de kiné (deux par jour ainsi qu’une séance de piscine) et ce durant plus d’un an et demi. Une chance : j’habite au Mans, ce qui me permettait d’être externe au centre de l’Arche.
Concilier rééducation et collège
Ensuite, étant donné que mes résultats scolaires étaient satisfaisants, le personnel de l’Arche m’a placé dans un collège « normal » (à l’Arche, j’ai suivi les cours de ma fin de 6ème et de toute ma 5ème à distance grâce au CNED). Tout en étant dans ce collège, les cours d’éducation physique et sportive m’ont été supprimés afin de me permettre de continuer les séances de kiné 3 fois par semaine.
Le flou sur mon Guillain-Barré
Les médecins de l’Arche qui ont diagnostiqué le syndrome de Guillain Barré m’avaient dit que cette maladie disparaît aussi vite qu’elle était arrivée. Pendant environ 5 ans, ils m’ont laissé espérer un retour à la normale. Et puis en 1994/1995, ils m’ont fait comprendre que le diagnostique établi 5 ans plus tôt était peut être faux. A partir de là, ils n’ont pas su me dire ce que j’avais pu avoir exactement. Seule certitude : ils m’ont assuré que je ne remarcherais plus. Ils m’ont dit que j’aurais pu avoir subi un choc sur la colonne. Je faisais du foot en club, mais personnellement, je ne me souviens pas avoir subi de choc.
Je ne sais donc pas d’aujourd’hui, ce que j’ai exactement. Cela dit, cela fait maintenant pas loin de 12 ans, et c’est peut être bête à dire, mais je me suis « habitué » à ma vie d’handicapé, si bien que je ne cherche plus vraiment à savoir ce que j’ai.
Lancelin Patrick – Le Mans