En dix minutes, mes jambes ne me supportaient presque plus. A l’hôpital, ils ont confirmé le diagnostic du Guillain-Barré.

J’avais 26 ans. Les premiers symptômes de la maladie de Guillain-Barré ont commencé par de fortes douleurs dans la nuque et des picotements dans les mains. On pensait à un nerf coincé au niveau des cervicales, j’ai du porter une minerve pendant une semaine (on saura plus tard que les muscles étaient trop faibles pour soutenir ma tête.

Nadia, 30 ans

Guillain-Barré à 26 ans (en 1997)

Mon médecin a tout de suite pensé au Guillain-Barré

Le 1er mai 1997, nous nous sommes rendus à une fête villageoise pas loin de chez nous. Soudain, je me suis sentie fatiguée, épuisée. A tel point que j’ai demandé à rentrer me coucher.

Le lendemain, en me lavant les mains, je sentais comme des décharges électriques au contact de l’eau. Une heure plus tard, je sentais une paralysie dans le visage au niveau de la bouche comme lorsque l’on sort de chez le dentiste. Inquiète, j’ai téléphoné à mon médecin traitant. Avec mes explications, il a immédiatement pensé au syndrome de Guillain-Barré.

A partir de ce moment, tout s’est déclenché très vite. J’ai eu tout de suite un rendez-vous chez un neurologue à l’hôpital de Verviers en Belgique. Je pensais m’y rendre pour de simples examens et revenir à la maison. Malheureusement, le temps du trajet qui a duré dix minutes, mes jambes ne me supportaient presque plus. Le temps d’effectuer des tests pour confirmer le diagnostic (1 heure environ) et on m’a transférée aux soins intensifs en chaise roulante. Je ne pouvais déjà plus marcher. J’étais effrayée et personne de mon entourage ne comprenait ce qui m’arrivait.

J’ai du tout réapprendre

Un traitement expérimental par baxter m’a alors été injecté pour une durée de 5 jours. C’était d’ailleurs un traitement gratuit car il n’avait pas encore pu être testé sur un échantillon de personnes assez important. Le lendemain, j’étais totalement paralysée de la tête aux pieds avec une paralysie totale du visage.

Après une semaine, j’ai regagné une chambre normale et j’ai pu commencer la rééducation. D’abord dans mon lit avec de la stimulation des muscles par électricité, ensuite au centre de revalidation (piscine, kiné et logopède). J’ai du tout réapprendre : m’asseoir, manger, parler, marcher…

Une rééducation quotidienne

Je me suis alors battue pendant encore trois semaines pour pouvoir rentrer à la maison avec mon mari et ma petite fille alors âgée de 1 an et demi. J’ai pu regagner mon domicile mais la rééducation continuait toutes les matinées au Centre de Rééducation Fonctionnelle. Après quatre mois, je marchais sans mes béquilles mais j’étais toujours très faible.

Bon courage à tous ceux qui aujourd’hui sont encore frappés par le syndrome de Guillain-Barré. C’est un combat que l’on peut gagner.