Je dois porter des chaussures orthopédiques car mes releveurs ne fonctionnent plus. J’ai aussi des problèmes d’équilibre.
Je m’appelle Brigitte, j’ai 40 ans, et j’ai été touchée par le Syndrome de Guillain-Barré. Pour ma part le SGB s’est déclaré en mars 1999 après un mois de fièvre dû à un virus (Cytomégalovirus). J’étais alors en vacances chez mes parents dans les Vosges. J’ai été paralysée de la tête aux pieds en l’espace de 2 jours. Je suis restée 4 mois en réanimation avec intubation pendant 15 jours puis trachéotomie.
Brigitte, 40 ans
Guillain-Barré à 39 ans (en 1999)
J‘ai toujours des séquelles
Durant 2 mois, j’étais plongée dans un coma artificiel, période pendant laquelle je faisais énormément de cauchemars (je rêvais surtout que le personnel médical me faisait du mal et voulait me faire mourir). Quand je me suis réveillée, j’ai mis longtemps à réaliser que cela n’était que des cauchemars. Après les 4 mois de réa, je suis restée encore 4 mois à l’hôpital avec rééducation. Puis j’ai passé 2 mois dans un centre de rééducation.
En février 2000 je suis rentrée chez moi à Paris avec mon fils, âgé de 2 ans. J’ai repris mon travail en mi-temps thérapeutique (je suis secrétaire) et une vie quasi-normale avec rééducation deux fois par semaine. A l’heure actuelle, j’ai des séquelles au niveau des mains (fatigue à l’écriture, moins de force et tremblements) mais surtout au niveau des jambes. Je dois porter des chaussures orthopédiques car mes deux releveurs ne fonctionnent plus. J’ai aussi des problèmes d’équilibre. Sinon, bien sûr, je me fatigue plus vite qu’avant, mais je suis bien entourée, aussi bien au niveau de ma famille que de mes amis ou mes collègues de travail. Et surtout j’ai un bon moral. Bien sûr il m’arrive de “déprimer” un peu quand je pense à tout ça, mais j’essaie de ne pas me laisser aller.
Un Guillain-Barré pour la seconde fois
Par contre je suis beaucoup plus angoissée qu’avant par rapport à la maladie. Les médecins m’ont dit d’être très vigilante par rapport aux infections même les plus bénignes. D’autant plus que c’est la deuxième fois que j’ai contracté ce syndrome de Guillain-Barré. J’avais 7 ans la première fois que ça m’est arrivé. J’avais aussi été entièrement paralysée (sauf le bras gauche) et j’avais été également trachéotomisée. J’avais récupéré toutes mes capacités très rapidement et n’avais gardé aucune séquelle. Je ne sais pas si de telles récidives arrivent souvent, mais cela m’incite à être très prudente et à vous dire à tous de l’être également. Peut-on parler de terrain plus ou moins favorable au développement d’un SGB ? Les médecins que j’ai rencontrés ne savent pas.
Je voudrais remercier Fred d’avoir créé ce site, car il est vrai que n’étant pas très répandue peu de personnes peuvent vraiment comprendre ce que l’on peut ressentir.