Il faut garder l’espoir malgré les séquelles du syndrome de Guillain-Barré et vivre heureux comme je le fais.
Avant mai 98, j’avais souvent des douleurs dans les talons d’Achille, des fois dans les mollets ou encore les genoux qui lâchaient. Mais c’était vers 96 – 97 et jamais je n’aurais pu penser un seul instant le drame qui se nouait.
Théodore, 50 ans
Guillain-Barré à 48 ans (1998)
Les premiers signes du Syndrome de Guillain-Barré
Début du mois de mai 98, je me réveillais souvent la nuit avec la sensation effroyable d’étouffer. C’était, semble-t-il, les signes caractéristiques de l’asthme. N’y tenant plus, je me rendis chez mon médecin qui me traita effectivement pour l’asthme en précisant que je devais revenir le voir pour une prise de sang et analyses. Etant à la veille d’un week-end prolongé, ledit médecin ne pouvait pas s’occuper davantage de moi, car il avait prévu de partir se reposer avec sa famille…
Le lendemain, j’arrivais à peine à tenir un stylo pour écrire et un autre médecin fut appelé à mon domicile. Conclusion : abus d’alcool. Le surlendemain, un troisième médecin fut appelé car cette fois-ci je ne pouvais plus marcher m’étant effondré en sortant du lit. Conclusion ? l’alcool ! Le dimanche, c’est à dire 4 jours après m’être rendu chez mon médecin traitant, je perdais tous mes moyens de locomotion et ne pouvais plus ni couper le repas, ni tenir une fourchette. Un quatrième médecin appela immédiatement le SAMU et je fus transporté à l’hôpital local.
Cinq jours après, mon cas s’aggrava encore et on me transféra en réanimation dans une grande ville proche. Au début intubé, devant mon cas extrême, la trachéotomie s’imposa.
Jusqu’à la paralysie faciale
Je suis resté 7 mois en réa dont 5 mois avec trachéotomie et assistance respiratoire. J’ai très peu de souvenirs de cette période sauf que je faisais cauchemar sur cauchemar. Je rêvais notamment que j’étais maltraité à l’hôpital et que l’on voulait m’empoisonner alors que tout le personnel soignant était à mes petits soins. J’étais totalement paralysé, jusqu’à la paralysie faciale. J’avais droit à des séances de kiné tous les jours et c’est une amie (à qui je rends honneur ici) qui venait tous les soirs me voir. Elle me donnait mes repas à la cuillère ou me prodiguait des massages avec des crèmes en lieu et place du personnel de l’hôpital.
C’est vers le mois de septembre que je pouvais pour la première fois toucher mon visage et j’en ai pleuré de joie. Les médecins n’y croyaient pas car le diagnostic qu’ils avaient établi était très sévère : pour eux, j’allais certainement rester un légume. Mes amis, ma famille m’aidaient beaucoup eux aussi. Ils m’envoyaient des lettres, des cartes, ou venaient me voir très régulièrement. J’avais la télé pour regarder des films ainsi qu’un lecteur CD pour écouter mes musiques préférées sachant que j’étais seul dans une chambre.
Mais bientôt ce fut l’isolement total avec filtrage des visiteurs : je fis une infection pulmonaire qui devait être longue à se résorber. Le plus grand bonheur pour moi c’était d’avoir une infirmière qui me promenait dans les couloirs et services de l’hôpital en fauteuil roulant et même jusqu’à l’héliport. Une fois, elle m’emmena même jusqu’au kiosque à fleurs où je m’achetai un ours en peluche (à 48 ans !!)
De bons souvenirs de ma rééducation
Fin octobre 98, je fus libéré de la trachéo et début décembre je fus transféré dans un centre de rééducation intensive et où je souffrais mille douleurs. Pour couronner le tout, je fis une phlébite et double embolie pulmonaire qui occasionna un nouveau séjour en réa dans un autre hôpital pendant 15 jours.
Mon séjour en rééducation ne me laisse que des bons souvenirs des kinés, du personnel soignant, des autres patients et mes progrès tout à coup étaient fulgurants. Un an jour pour jour après le début de la maladie, je marchais avec un déambulateur et quatre semaines après avec deux cannes. C’est sept mois plus tard que je pus retourner à mon domicile mais je dus continuer à me rendre à l’hôpital de jour pendant 5 mois.
Le bonheur de pouvoir à nouveau conduire
Fin 99 j’étais à la maison définitivement avec des séances de kiné à domicile. Aujourd’hui je peux marcher avec une ou deux cannes, voire sans cannes sur un périmètre restreint, mais le plus formidable, c’est que je peux à nouveau conduire une voiture normale. Pourtant, 30 mois après le début de la maladie, j’ai toujours les doigts en griffe et les chevilles paralysées, nécessitant des orthèses orthopédiques.
J’ignore jusqu’à quel stade se fera la récupération mais je m’estime déjà heureux dans ma situation présente où je revis en profitant des joies simples que me donne la vie. Je ne peux que remercier toutes les personnes qui m’ont aidé à supporter et à vivre cette épreuve dans laquelle je me suis certainement enrichie. Je ne peux que saluer toutes les personnes ayant contracté cette maladie et leur souhaiter de garder l’espoir et de vivre heureux comme moi en ce moment.