La maladie est rare. Mon père, médecin lui-même, n’a jamais connu ni traité un cas de Guillain-Barré !

J’avais 21 ans. Les premiers troubles concernaient les membres inférieurs, paresthésies des extrémités et les troubles moteurs se sont accentuées progressivement pour aboutir à une quadriplégie flasque des quatre membres. Les réflexes ostéo-tendineux furent aussi abolis et la tachycardie était précoce.

Cristina, 38 ans

Guillain-Barré à 21 ans

J’ai été paralysée pendant 15 mois

Mon état à continué à se détériorer et je fut atteinte aux nerfs crâniens et particulièrement une paralysie faciale unilatérale gauche (sa paupière gauche ne fermait pas complètement). Les muscles de la déglutition et de la respiration furent atteints en quelques jours. J’ai été intubée pendant plus de 18 jours, suivi d’une trachéotomie. Je fus paralysée très longtemps : 15 mois.

J’ai toujours des séquelles

J’ai des séquelles qui sont encore plus accentuées lorsque je suis fatiguée physiquement ou en stress. Je me fatigue plus vite et un petit somme de 25 à 45 minutes m’aide beaucoup. Je ressens des fourmillements et des décharges électriques aux extrémités. Je peux même avoir la chair de poule sur tout le corps si mes sens auditifs et visuels sont exacerbés (en allant au cinéma par exemple). Je vais donc au cinéma ou à un concert avec des bouchons dans les oreilles. Et souvent, même si le ciel est couvert, je porte des lunettes fumées : une trop grande luminosité me cause des migraines, des fourmillements ou la chair de poule.

Si je suis fatiguée, je titube quelques fois et les gens me disent “maladroite”. Mais je m’en fous vraiment. Je rétorque en riant que je n’ai pas besoin d’être ivre pour “entrer dans les murs” .

Je souffre de tremblements des mollets et des jambes en période plus fatiguée ou de stress. Lorsque les gens me posent des questions indiscrètes (surtout quand je titube), je réponds simplement que j’ai eu une démyélinisation et que j’ai été paralysée pendant une année entière. Ils n’insistent pas. Ceux qui le font, cela ne me dérange pas car je considère que je les éduque sur la question. La maladie est rare. Mon père, médecin lui-même, n’a jamais connu ni traité un cas de Guillain-Barré !

J’ai craint longtemps de mourir

Je sais qu’il est extrêmement difficile pour les patients de s’adapter à cette si soudaine paralysie et à cette dépendance des autres qui doivent alors les aider dans leur vie quotidienne. Certains patients ont même besoin de consultations psychologiques pour les aider à s’adapter.

J’ai craint longtemps de mourir. Les neurologues disaient aux étudiants en médecine que ce serait mieux que je sois débranchée, car je ne pourrais jamais m’en remettre. Ils croyaient à l’époque que je n’entendais pas, car j’étais devenue partiellement aveugle et ils me croyaient aussi comateuse. Je me souviens m’être répétée sans cesse : « Ne pars pas, écoute les voix, écoute le respirateur, compte. » N’importe quoi pour ne pas sombrer !