A l’hôpital, j’ai pu voir bien pire que le syndrome de Guillain-Barré : des enfants avec une espérance de vie limitée.
C’est en novembre 92 que mes bras et mes jambes ont faiblis rapidement. 24 heures plus tard, à l’hôpital j’étais entièrement paralysé sous assistance respiratoire. J’avais 55 ans et était en pleine activité. J’ai eu la chance d’avoir une épouse merveilleuse qui m’a soutenu en permanence : elle venait tous les après–midi pendant les heures autorisées.
François, 63 ans
Guillain-Barré à 55 ans (en 1992)
On s’aperçoit que rien n’est fait pour les handicapés
On se demande ce qui vous arrive, les médecins se veulent rassurants, parlent de semaines, mais il est dur de les croire. Dans une autre chambre à Garches, il y avait un jeune Marocain de 16 ans, malade depuis 3 mois et son état n’était pas brillant. J’ai refusé les visites de ma famille, je n’ai supporté la présence que de 5 vieux amis. J’ai peut être eu tort, je ne sais pas.
Après 4 mois je suis parti pour un établissement de rééducation ou je n’ai pas voulu rester car nous avons vu qu’il était inadapté. Et c’est là que fût encore plus précieux le courage de mon épouse et l’élan de solidarité de mes amis. Ils se sont unis pour équiper ma chambre, chez moi, en chambre d’hôpital et en salle de rééducation. Le kiné (très compétent) venait tous les jours. J’ai commencé à aller en fauteuil et à pouvoir sortir. C’est la que l’on s’aperçoit que rien n’est fait pour les handicapés ! Il m’a fallu un an pour me déplacer seul mais pas très pas loin.
Je n’ai jamais repris mon travail
A présent j’ai 63 ans bientôt, je n’ai jamais repris mon travail. Je marche à peu près mais je fatigue vite moi aussi, les pieds ont perdu toute souplesse, les mains sont faibles, j’ai des difficultés dans les escaliers et une légère arthrose des genoux n’arrange rien. Mais beaucoup de positif aussi. Je conduis sans difficultés et je progresse en permanence. Je m’en rend compte surtout à mon retour de Martinique où je vais 2 fois par an (6 mois environ) en refaisant des activités oubliées depuis des mois. Je vois les progrès, c’est long mais j’y crois. Et puis à Garches, j’ai pu voir bien pire que notre mal. J’ai pu voir des enfants avec des maladies incurables et une espérance de vie limitée. Alors, il m’arrive souvent de dire que je n’ai jamais été aussi heureux de ma vie quand je vois tout ce que j’ai regagné sur l’adversité.
Je continue toujours les séances de kinésithérapie 2 fois par semaine. Cela aide car tout seul je serais un peu fainéant.