L’impact psychologique de ce type de maladie orpheline invisible de l’extérieur est éprouvant.

Du 31 août 99 jusqu’aux premiers symptômes, j’ai eu une affection broncho-pulmonaire traînante ayant occasionné trois traitements antibiothérapiques de plus en plus forts. L’origine serait donc virale avec réaction auto-immune sachant que l’un des médicaments que j’ai pris (le CIFLOX) peut provoquer, selon le Vidal anglais, des neuropathies périphériques.

Claude, 38 ans

Guillain-Barré à 38 ans (en 1999)

Historique de mon Guillain-Barré

• Le 29/09, j’ai ressenti une faiblesse générale ne me permettant pas de me lever. Les symptômes sont apparus dès le lendemain matin avec paralysie progressive des deux bras et mains mais surtout, de la jambe et du pied gauche. J’ai été hospitalisé le jour même. Ponction lombaire et prise de sang négative, EMG à la limite supérieure : les examens ne démontraient pas d’emblée un Syndrome de Guillain-Barré. Dès le 4/10, j’ai tout de même reçu 150 g d‘immunoglobuline qui ont permis d’enrayer la crise.

• Le 8/10, je rentrais chez moi (sans autre traitement). J’ai du me limiter aux déplacements sanitaires (la jambe droite étant moins atteinte) et surtout, être assisté par mon épouse dévouée pour remplacer mes bras.

• Pour couronner le tout, le 13/10, je faisais une phlébite (n’ayant eu aucun traitement anticoagulant). Nouvelle hospitalisation qui ne s’est pas très bien passée. Les bras me faisant défaut, me voilà obligé de porter des… “bas de contention”.

Les conséquences

Etant hyperactif (près de 70 heures par semaine en moyenne consacré à mon travail), j’ai donc pris mon mal en patience au début considérant que, selon les prévisions du Chef du Service Neurologique de l’Hôpital de Saint-Brieuc, ça ne devrait pas durer plus de 6 semaines. J’ai essayé de transformer ce contretemps comme une opportunité (faire le point sur mon existence, prendre le temps de lire, être présent auprès de ma famille : nous avons 3 enfants de 3, 6 et 9 ans).

Je ne connaissais pas cette maladie, comme tous mes proches, sauf par l’intermédiaire de l’une de nos voisines ou plutôt d’un de ses parents qui, depuis 7 ans, souffre d’un SGB chronique suite à un vaccin de rappel DT POLIO. C’est à dire que dans son cas, tous les deux mois ses membres supérieurs sont atteints de paralysie. Il doit donc recevoir une dose réduite d’immunoglobuline à chaque crise permettant ainsi le retour de la motricité.

Une récupération progressive

Début janvier, je suis retourné à l’hôpital afin de mesurer l’évolution du SGB (et de la phlébite). Mon cas a été considéré comme atypique puisque les désordres neurologiques constatés n’étaient pas bilatéraux et asymétriques. De plus, l’EMG était quasiment normal. Je suis ressorti en fin de journée avec un rendez-vous pour effectuer (un mois plus tard) un IRM crânien et cervical qui s’est avéré négatif.

Avec mon médecin traitant, nous avons demandé à rencontrer le chef du service neurologique du C.H.R. de Rennes, qui a confirmé le diagnostic de SGB tout en précisant que je n’étais pas atteint d’une neuropathie périphérique évolutive. Il est vrai que malgré certains désordres fonctionnels persistants, j’ai récupéré progressivement depuis décembre. A ce jour, il ne me reste que le côté gauche à récupérer : difficulté à marcher pendant des longues distances et surtout à rester sur place, limitation du port de charges avec mon bras gauche ou à faire des mouvements répétitifs mais le plus dur physiologiquement, c’est cette fatigabilité permanente. A ma question ” QUAND “, il m’a répondu que la récupération de lésions neurologiques se faisait au rythme d’un millimètre par mois (sans me préciser la distance à parcourir ! )

Médecine non conventionnelle

A partir de là, une question essentielle s’est imposée à moi : puisque le secteur médical conventionnel laisse faire la nature (la seule ordonnance que j’avais concernait 3 séances de kiné par semaine) est-ce vraiment un Syndrome de Guillain-Barré ? Vais-je récupérer totalement et quand ?

Donc, face à cette carence, une nouvelle voix thérapeutique s’est ouverte depuis mi-février. J’ai rencontré un médecin non conventionnel qui a été le premier à explorer en détail les origines et les effets sur mon organisme de cette maladie (ex : sang en culture à l’Institut pour le Développement de la Recherche en Pathologie Humaine et Thérapeutique de TALENCE). Ainsi, il a découvert une symptomatique virale avec un volume important de Natural Killers (anticorps) et des interactions comme une hyper production de radicaux libres, une présence anormale de Protéus dans le sang (habituellement dans l’intestin)… C’est un peu technique mais les 3 consultations que j’ai faites chez lui ressemblaient plus à des séances de recherche (durée moyenne 45 minutes). Pour le moment, après le premier mois d’examens, je viens d’achever un premier traitement de six semaines environ à base d’homéopathie, d’iso thérapie, de phytothérapie…

Je vais entamer un traitement plus lourd afin de neutraliser l’infection virale toujours présente en moi et faire en sorte que les symptômes du SGB puissent disparaître.

N’ayant que mon témoignage sur l’efficacité de ce type de traitement, j’attendrais donc les résultats avant de me prononcer. Ma première impression, c’est qu’il se passe quelque chose. Ma deuxième, c’est que j’ai découvert un réseau parallèle à la médecine conventionnelle bien organisé qui a comme particularités la défense de la santé individuelle contre les lobbies, un secret de ” fabrication ” bien gardé (les indications thérapeutiques des produits ne sont pas mentionnées) et le coût financier (remboursement sécurité sociale quasi-inexistant).

La vie continue…

Entre-temps, j’avais repris mon activité professionnelle à mi-temps thérapeutique depuis le 10/01. Ca ne se fait pas sans difficultés :

– Je ne peux pas conduire,
– Je ne peux pas exercer normalement toutes mes fonctions dans l’entreprise,
– Mes missions n’ont pas changé et il faut les réaliser dans un temps réduit…

Toutefois, plus que l’aspect physiologique qui au demeurant est supportable, c’est plus l’impact psychologique de ce type de maladie orpheline invisible de l’extérieur qui est éprouvant. Ce qui est difficilement supportable :

– Le regard des autres,
– Le fait de ne plus pouvoir réaliser pleinement ce que l’on veut,
– De ne plus remplir son rôle de père,
– De se sentir manchot à force de vouloir compter ses amis sur ses doigts,
– D’être dépendant,
– De ressentir des incertitudes sur son avenir.