Les professeurs ont déduit que mon état de stress intense était la seule cause envisageable de mon syndrome du Guillain-Barré.

Le Syndrome du Guillain-Barré ? Jusqu’à l’année dernière, ce nom et cette maladie, étaient inconnus pour moi, mes proches, mes amis… J’ai déclenché un SGB il y a un an et demi, à l’âge de 50 ans. A l’époque, j’étais en situation difficile à mon travail : après 30 ans de dévouement et un désaccord avec le chef nouvellement arrivé, me voici malmenée, placardisée, maltraitée… C’est dans c’est état de mal-être que j’ai sombré, un soir de fin janvier 2015…

Patricia, 51 ans

Guillain-Barré à 50 ans (en 2015)

Les prémices du syndrome du Guillain-Barré

J’avais prévu de passer la journée à faire du shopping avec ma fille, histoire de me changer les idées… Nous étions donc parties toutes les deux en ville mais soudain… des fourmillements dans les pieds, dans les mains et autour de la bouche se font sentir…

Craignant un malaise, j’écourte la sortie et rentre pour rester bien sagement à la maison… Je passe toute l’après-midi affalée sur le canapé, prise d’une grosse fatigue et me demandant ce que mon petit corps peut bien me préparer. J’avoue que je pensais surtout à une grippe, de saison à cette époque de l’année.

Une amie vient me rendre visite en soirée et je lui fais part de mes symptômes. Elle en arrive logiquement à la même conclusion que moi… Pourtant, en buvant notre café, je remarque tout de même que celui-ci est insipide… J’en fais la remarque et demande à mon amie si le sien est bon, après tout, c’est peut-être simplement une des dosettes qui était défectueuse…

La douleur est insoutenable, je pars aux urgences

Après son départ, je décide de ne pas m’attarder plus longtemps au salon et gagne rapidement mon lit, pensant passer une bonne nuit réparatrice. Ce ne fut malheureusement pas le cas… En plus des fourmillements, voici qu’apparaissent des douleurs d’une intensité insoutenable, dans les cuisses, les fesses et le bas du dos… A un point tel que je réveille ma fille et lui demande d’appeler les pompiers…

Ce qui interpelle tout de suite ma fille car, habituellement, même malade, je reste vaillante et ne consulte que très rarement le médecin…

De nos jours, dans certaines villes, les pompiers ne se déplacent plus pour des transports à l’hôpital, ils délèguent des ambulances privées. C’est donc avec ce genre de société que je suis acheminée au centre hospitalier de Pont-à-Mousson – service des urgences, vers 3 heures du matin.

« C’est psychologique ma p’tite dame ! »

Là, après un certain temps d’attente, un médecin urgentiste vient me poser tout d’abord des questions sur mes symptômes, mes douleurs, puis me demande si je suis sous traitement. Je l’informe que je suis effectivement depuis une semaine, sous médicament pour une petite dépression.

A ces mots, le comportement du médecin a brutalement changé. Je le vois encore se redresser, me regarder fixement tout en me disant, presque avec emphase : « C’est psychologique ma p’tite dame ! »

Interloquée, éberluée… je lui réponds presque aussitôt, non sans une certaine ironie : pourtant, les douleurs je les sens bien ! Et j’en ai même du mal à tenir sur mes jambes…

Mais rien n’y fit… Persuadé d’être la suprême intelligence de ce service, il avait décrété que je traduisais mon mal être en suggérant des douleurs et pour finir, me renvoyait à la maison vers midi avec un Doliprane en poche…

Une atteinte de la moelle épinière ou du système nerveux

Je passais ma journée au lit, avec des douleurs de plus en plus violentes, à tel point qu’en fin de soirée, je me mis à vomir, comme si j’étais en proie à une bonne crise de foie… N’y tenant plus, je réveille une nouvelle fois ma fille en pleine nuit afin qu’elle appelle à nouveau les pompiers.

Voyant que je ne pouvais plus me lever, même pour aller aux toilettes, et probablement un peu affolé, elle prévient aussitôt sa sœur aînée, domiciliée à quelques kilomètres de chez moi, afin qu’elle vienne constater mon état et l’épauler.

Ce sont donc mes deux filles qui ont contacté SOS Médecin, vers une heure du matin, dans la nuit du samedi 31 janvier au dimanche 1er février 2015.

Après une bonne heure d’attente, arrive un jeune médecin qui, après un examen minutieux, préconise un transport sur les urgences du service de Neuroscience de l’Hôpital Central de Nancy. Son diagnostic est simple : soit il s’agit d’une atteinte de la moelle épinière, soit d’une atteinte du système nerveux.

Il rédige alors une ordonnance et appelle les pompiers. Ne pouvant rester plus longtemps, il nous quitte non sans avoir un mot rassurant pour mes filles, dont l’aînée est enceinte.

Un vrai sketch avec les ambulanciers

Au bout de deux heures, arrive une ambulance « privée » pour me prendre en charge. Et c’est là que commence une scène digne d’un film de Laurel et Hardy… Ma chambre est à l’étage, je ne peux déjà plus bouger mes jambes et je suis très affaiblie par la douleur. Pourtant, les deux messieurs ambulanciers proposent de m’installer sur une chaise pour me descendre plus facilement…

Ma fille aînée est ébahie par tant d’incompétence et leur précise, à toutes fins utiles, que je n’ai plus l’usage de mes jambes et que je risque fort de partir la tête en avant si on me place sur une simple chaise pour descendre un escalier…

Elle en profite également pour leur préciser que le transport doit être fait le plus vite possible pour Nancy. Et là… elle s’entend répondre : « Ah non mademoiselle, nous on transporte uniquement sur Pont-à-Mousson ! »

Cherchant toujours une solution pour me descendre au rez-de-chaussée, ils proposent à mes filles de m’installer dans un drap et de les aider à me porter, puisqu’ils n’ont pas de civière… Je vous laisse apprécier…

A ce moment précis, je pense que ma fille aînée est arrivée au terme de sa patience et sur un ton assez brutal, leur a demandé s’ils étaient de vrais professionnels.

« Madame, arrêtez votre cinéma ! »

Enfin, me voici de retour aux urgences du centre hospitalier de Pont-à-Mousson, avec toujours le même médecin de garde, qui me sermonne : « Enfin madame Collignon, vous vous faites des films, vous n’avez rien. Il n’y a rien aux analyses de sang et d’urine, ni à la radio ». Sur ces mots, il me laisse en plan avec ma fille aînée…

Mon état empirait d’heures en heures, je ne pouvais plus bouger les membres inférieurs et mes bras commençaient à s’engourdir. Malgré tout, l’infirmière de garde, avec le médecin, ne parut pas s’en émouvoir, me balançant mon plateau repas sur la table à proximité tout en me disant : « Allez, ne faites pas de cinéma… vous devez arriver à prendre votre verre et à boire toute seule… » Sauf qu’à cet instant, je n’arrivais déjà plus à articuler correctement et mon élocution devenait difficile…

Pour finir, tôt dans la matinée du lundi 2 au mardi 3 février, la maladie gagnait le haut du corps et avant de sombrer suite à un arrêt cardio-respiratoire, j’ai encore en mémoire l’infirmière (toujours la même) penchée sur moi et qui me criait : « Madame Collignon, arrêtez votre cinéma ! Respirez ! Respirez ! »

Trop tard…

Le syndrome du Guillain-Barré diagnostiqué en 10 minutes

Le SAMU appelé sur place a mis dix minutes pour diagnostiquer un syndrome du Guillain-Barré… Au bout de 3 jours, le CH de Pont-à-Mousson me prenait toujours pour Marilyn Monroe…

Je le dis aujourd’hui avec beaucoup d’humour… Parce que je m’en suis bien sortie… Mais n’allez surtout pas croire que je tire à boulets rouges sur la profession médicale, car les soins que j’ai reçus une fois hospitalisée à Nancy m’ont permis d’être là pour vous raconter mon histoire. Et un peu de la leur aussi…

Je me souviens de mon arrivée sur Nancy. Un interne me serrait la main en me disant : « Soyez forte, il n’y a que comme ça que vous vous en sortirez, vous m’entendez ? Soyez forte… »

J’entendais… mais impossible de bouger, comme si j’étais prisonnière de mon corps… Et ces douleurs qui n’en finissaient pas… Et puis, à nouveau… plus rien… J’ai dû encore perdre connaissance…

Je n’avais plus la notion du temps lorsque je repris connaissance. Je me trouvais dans une pièce avec ma famille autour de moi (quatre sœurs, un frère, ma maman, mes filles, mon ex-mari…). Ils pleuraient en me regardant et bizarrement. J’ai cru que j’étais morte… Puis j’ai à nouveau senti les douleurs et mes larmes se sont mises à couler… J’étais toujours là… mais dans quel état ? Impossible de m’en rendre compte… j‘essayais de parler, mais impossible avec le tube du respirateur artificiel…

Mes sœurs essayaient de communiquer avec une ardoise et un tableau de lettres. Mais là encore entre le temps où je poussais un grognement pour acquiescer et le mouvement de leur doigt indiquant une lettre… Tout se mélangeait…

Mes yeux avaient commencé à sécher puisque mes paupières ne se fermaient plus. Les infirmiers ont donc décidé d’en fermer une sur deux et mettre dans l’œil une pâte hydratante. Aujourd’hui, je suis myope, astigmate et presbyte… Cela fait partie des dommages collatéraux du syndrome du Guillain-Barré…

Finalement, la douleur étant toujours plus forte, je tombais dans un coma qui devint profond et végétatif.

Un mois et demi de coma

Je me souviens de la sensation des mains de mes filles qui me caressaient la joue. J’entends des voix, je comprends, mais je n’ai pas tout retenu… J’ai même fait des rêves étranges et puis une voix… celle de l’infirmier qui prenait soin de moi… Pourquoi cette voix ? Je ne le sais toujours pas.

Toujours est-il qu’il s’est rendu compte qu’à chaque fois qu’il s’adressait à moi, le monitoring indiquait une pointe dans la courbe de la tension…

Intrigué, il en a parlé aux professeurs qui ont constaté le fait de visu. Mon infirmier, presque mon ange gardien, a donc commencé à me parler sans arrêt, du temps, de tout, de rien… Il a même osé me raconter des blagues « Carambar » et pour finir, un jour, il m’a posé une question : « De toute façon, moi je suis le préféré de madame Collignon, hein c’est vrai madame Collignon ? »

J’ai hoché la tête en signe d’assentiment… J’ai entendu plusieurs personnes : je suppose les professeurs et le personnel soignant crier « Ouuaaaiis !!! » comme un cri de victoire… Je revenais… J’étais en train de me réveiller… Au bout d’un mois et demi de coma… Branchée de partout, avec une trachéotomie, une sonde gastrique… A la question : pourquoi m’avoir intubée puis fait une trachéotomie ? Parce que j’étais tellement stressée que j’écrasais régulièrement le tube avec ma mâchoire… La trachéotomie était donc une solution de secours…

Plus tard, j’ai su que le personnel soignant préparait avec beaucoup d’humanité les membres de ma famille qui venaient me rendre visite. Il paraît que je n’étais pas belle à voir… Bizarrement, les femmes arrivaient mieux à supporter que les hommes qui partaient en pleurant… Mes filles ont également souffert de mon état, surtout lorsqu’il leur a été dit que leur maman était dans un état végétatif et qu’il n’était pas sûr qu’elle s’en sorte…

J’ai eu longtemps ce sentiment de culpabilité pour avoir fait souffrir mes proches durant cette absence d’un mois et demi…

Tout réapprendre après le syndrome du Guillain-Barré

Par la suite, j’ai été transférée au service de soins continus avec un personnel médical et soignant très humain et attentif aux besoins. Au départ, j’ai été ravie de retrouver mes proches, puis lorsque j’ai demandé à être assise… le drame. J’étais toujours paralysée, je ressemblais à une poupée de chiffon qui s’écroulait dès qu’elle était lâchée…

Mais je ne me suis pas effondrée, je me suis battue. J’ai été transférée au Centre de Rééducation de Lay St Christophe, et fin mai, je pouvais marcher avec une canne. Un personnel compétent qui vous pousse à aller le plus loin de jour en jour pour vous permettre de remarcher, de réapprendre à se servir d’une fourchette, de se maquiller, de s’habiller…

Je me rappelle la honte que je ressentais lorsque j’étais obligée d’appeler une aide-soignante pour aller aux toilettes, le refus de sortir de ma chambre pour rencontrer les autres patients parce que j’étais en fauteuil roulant… Et surtout parce que je ne savais pas si j’allais un jour pouvoir remarcher normalement…

Un état d’esprit ridicule mais incontrôlable mu par le fait de se sentir diminué, par la colère d’avoir choppé cette maladie.

Un syndrome du Guillain-Barré du au stress ?

Au final, les professeurs m’ont indiqué que j’avais fait un syndrome du Guillain-Barré sous sa forme la plus sévère. Mais le plus surprenant, c’est que malgré toutes leurs recherches, toutes leurs analyses, ils n’ont décelé aucun marqueur d’infection dans mon organisme, même en remontant sur trois mois en arrière…

Ils en ont déduit que mon état de stress intense au moment de la déclaration de cette maladie était la seule cause envisageable.

Maintenant, je suis à nouveau opérationnelle, j’ai repris mon travail, mais c’est dur après un an et demi.

Je m’estime heureuse car d’autres patients sont encore en fauteuil ou avec des béquilles alors que moi, pour reprendre le terme du personnel médical, je suis une « miraculée ». Une miraculée avec une épée de Damoclès, une mise en garde : éviter tout stress, toute émotion forte, au risque de provoquer une rechute. Mais j’ai de l’espoir, je vois la vie différemment, j’ai revu mes priorités et je compte profiter de ma deuxième vie !