Mon père montre des signes de guérison du syndrome de Guillain-Barré. La myéline se restructure, il bouge un doigt puis l’autre.

C’est l’histoire d’un père de famille ordinaire, qui voit sa vie basculer un matin d’avril 2012. Ce père c’est le mien, Martial, 58 ans, pas du genre à se plaindre. Et pourtant ce matin-là, il se plaint, de ces mollets, engourdis comme si il avait couru un marathon la veille. Mais mon père ne court pas et à ce moment précis, il ne sait pas que c’est maintenant que commence vraiment le marathon. Le syndrome de Guillain-Barré vient de prendre possession de son corps.

William témoigne pour son père Martial, 58 ans

Guillain-Barré à 55 ans (en 2012)

Le syndrome de Guillain-Barré couplé au diabète

Dès les premières douleurs qui le faisaient doucement souffrir, il sut que quelque chose ne tournait pas rond. Il a certainement mis ça sur le compte du diabète dans un premier temps avec lequel il vit depuis 24 ans, puis s’est vite rendu à l’évidence, il se passe quelque chose de grave. Les médecins, eux, au départ, n’ont pas voulu l’entendre. Certainement par méconnaissance. Il aura fallu qu’il les supplie les larmes aux yeux, pour qu’ils veulent bien considérer son « mal ». Et puis tout s’est enchainé.

Après une semaine de soins intensifs, le couperet tombe « syndrome de Guillain-Barré ». Guillain qui ? Barré quoi ? C’est l’incompréhension totale. Les médecins nous expliquent. Les sites internet confortent leurs dires … ou pas. On panique, puis on espère, puis on re-panique, puis on pleure, puis on se dit qu’il va falloir se battre tous ensemble. Papa, lui, a plongé vers les abysses de la réanimation, son syndrome de Guillain-Barré couplé au diabète, c’est un cocktail détonant qui explose en lui et le laisse paralysé sur son lit, les bras, les jambes, jusqu’au système respiratoire tout y passe, même les yeux, la langue…

Il git là sur son lit tel un légume, il a perdu 30 kilos. Son état est critique, on entend dans la bouche des médecins, le mot « trachéotomie », ça nous glace le sang. La maladie progresse trop rapidement, on s’attend au pire, mais sans trop y penser. Et les médecins ne sont pas là pour nous rassurer.

Des signes de guérison du syndrome de Guillain-Barré

Et puis, après quelques semaines, quelques mois, les premiers rayons de soleil de l’espoir viennent doucement faire fondre la neige épaisse de la maladie. Mon père montre des signes de guérison. La myéline semble se restructurer, il bouge un doigt puis l’autre, puis sa langue se délie et on réentend avec bonheur le son de sa voix. Enfin il peut nous dire ce qu’il ressent, où il a mal, et nous pouvons tenter de le soulager.

Il finit par quitter enfin le service de réanimation avec « son odeur de mort nauséabonde et d’urine » (je l’ai encore dans le nez). Direction un centre de rééducation, où il faut réapprendre à marcher, réapprendre à parler, réapprendre à vivre tout simplement. Les progrès sont bluffant. Lui dit que non, mais il a eu tout au long de la maladie cette capacité à se battre qui a conditionné la rapidité de sa guérison.

Le 18 juillet, jour de mon anniversaire, il marche pour la première fois avec les barres parallèles et quitte son « sarcophage » roulant. Puis c’est le déambulateur, puis la canne, et ses jambes reprennent enfin leur rôle, celui de le porter, en tant qu’homme, en tant que père de la maison. Il nous avouera souvent d’ailleurs par la suite, qu’il avait eu le sentiment de retrouver sa place dans la famille et sa virilité, le jour où il a pu se lever seul sans l’aide de ma mère ou d’autrui.

Des séquelles minimes de la maladie

Aujourd’hui mon père est guéri, hormis les séquelles psychologiques inhérentes à la maladie et les quelques minimes séquelles physiques, cette histoire appartient désormais au passé. A force de courage, de solidarité, de patiente, mais aussi de chance, mon père utilise aujourd’hui ses membres comme tout être normalement constitué.

Je veux dire à tous ces gens qui vivez actuellement le syndrome de Guillain-Barré de près ou de loin, ceux qui le subissez de plein fouet, ou ceux qui accompagnez les malades : n’ayez pas peur de questionner le corps médical, de les harceler de questions. Cette maladie est encore trop peu connue, et c’est la méconnaissance qui engendre la peur. Plus vous aurez les réponses à vos questions, plus vous serez capable de combattre (chacun avec vos armes) et plus vous irez rapidement vers la voie de la guérison de ce syndrome de Guillain-Barré.