Depuis mon Guillain Barré Syndrome (GBS), je fais la chasse aux inciviques qui ne respectent pas les stationnements réservés aux hand’.
J’habite Mornimont (région namuroise en Belgique) et j’ai débuté un Guillain Barré Syndrome (GBS) fin décembre 2008. Tout commence par des crampes intestinales très douloureuses et j’entre donc dans un hôpital régional pour effectuer des examens.
Fernand, 64 ans
Guillain-Barré à 62 ans (en 2008)
Guillain Barré Syndrome (GBS)
Un soir à table, pendant le repas, je m’étonne de ne pas pouvoir tenir un couteau. Bizarre, on verra ça demain ! En 12 heures de temps, je suis complètement paralysé, seules mes paupières bougent encore.
Envoyé aux soins intensifs après EMG et une ponction lombaire, le diagnostic tombe : Guillain Barré syndrome ! Dans mon entourage, personne ne connait et un médecin nous en explique les conséquences. Je ne me souviens plus très bien de ce qui se passe pendant les quelques heures qui suivent (j’ai reçu beaucoup morphine). Toujours est-il qu’à mon réveil, je me vois relié à un respirateur par trachéotomie avec une sonde urinaire, une sonde gastrique, sous perfusion voie centrale, branché de partout à une énorme machinerie qui contrôle tous les paramètres. C’est impressionnant pour moi, mais pour la famille aussi.
« Un Guillain Barré Syndrome récupère toujours »
On part vers l’inconnu. Combien de temps ? Pourquoi ? Comment ? Un neurologue nous explique qu’un Guillain Barré Syndrome récupère toujours, que c’est une question de temps, qu’il n’y a pas deux cas semblables. Partant de là, j’y ai toujours cru, sachant que ce serait difficile et que bien que d’autres médecins (beaucoup moins optimistes) avaient été jusqu’à dire à mon épouse et aux enfants : « Préparez-vous au pire ».
J’ai passé 6 mois dans ces conditions. Avec des hauts et des bas (un jour l’euphorie un autre l’anéantissement), entouré d’un personnel compétant et humain (pour quelques-uns en tout cas, car pour d’autres…). Après bien des difficultés respiratoires et intestinales, j’insiste pour un transfert vers un centre universitaire ou de revalidation. Mais pas facile d’être accepté avec un respirateur !
Arrivée en Centre de Traumatisme et Revalidation
Finalement la décision tombe : ce sera au CTR (centre de traumatisme et revalidation à Bruxelles). Le problème est que jusqu’à ce moment-là, je n’ai encore reçu aucun traitement de kiné. Il était temps que cela change car mes articulations se « calcairisaient ». Un médecin m’a alors avoué : « Il est temps que tu partes Fernand, on ne sait plus que faire avec toi. »
Départ pour Bruxelles le 6 juillet 2009. Très bon accueil, mon séjour ici durera 16 mois avec 4 retours en soins intensifs pour infections pulmonaires et obstructions intestinales. Il faudra attendre février 2010 pour être enfin débarrassé des problèmes de santé “intérieurs”. Mais quel bonheur de recevoir enfin une vraie rééducation : kiné respiratoire intensive à raison de 3 séances par jour (avec 2 kinés) et mobilisation des membres supérieurs et inférieurs. Hélas, je ne peux toujours pas parler pour communiquer, mais je peux me passer du respirateur de plus en plus longtemps.
Il faut tout réapprendre après un Guillain Barré Syndrome
Quelques semaines plus tard : le bonheur (presque) au quotidien : première mise en chaise, première verticalisation, première déglutition et surtout premières paroles après si longtemps. Les bras bougent de plus en plus, les mains sont plus lentes mais on avance ! Les kinés et ergothérapeutes abattent un travail extraordinaire, la famille est souvent présente et on en oublierait presque les mauvais moments passés.
Il a fallu 1 an et demi pour voir bouger légèrement les pouces des mains. En janvier 2010, je peux rentrer à la maison un week-end sur deux. Au centre, je passe le plus de temps possible aux ateliers kiné et ergo. Il faut tout réapprendre : à écrire, à manier les petits objets de la vie courante… mais tout ça est très encourageant !
Je suis aujourd’hui rentré définitivement à la maison, toujours en chaise, mais je continue kiné à domicile. Les jambes viennent de se remettre a bouger, comme quoi on a bien raison d’y croire ! Personnellement, je crois que pour y arriver, il faut 3 choses : y croire… vouloir… et avoir la chance d’être bien entouré. C’est ce que je souhaite à toutes les victimes de cette put… de maladie !
Septembre 2011 : 9 mois plus tard…
9 mois ont passé, je suis toujours en chaise (mes jambes ne me portent pas encore) mais j’ai de plus en plus d’autonomie quand même. J’ai appris beaucoup de petits “trucs” pour me débrouiller seul dans les choses de la vie courante et c’est un plaisir à chaque fois. Par exemple : prendre un verre dans une armoire et le remplir au robinet sans devoir demander d’aide, ou sortir et aller seul au magasin ! C’est tout doucement un retour à la vie “normale”, ceci étant aussi moins astreignant pour mon épouse (elle peut au moins souffler un peu, elle l’a bien mérité aussi !).
Entre temps, la façon de voir la vie est bien différente mais pas forcement plus mal. Étant retraité, je ne dois donc plus travailler. Mais il y a plein d’activités pour occuper ses journées. Alors oublié le bricolage et autre jardinage, remplacé par des choses que je faisais trop rarement : lecture, jeux, mots fléchés, internet, contacts avec différentes associations, etc.
Du positif, on en trouve en toutes choses. J’ai arrêté de fumer, j’ai appris la patience, je ne me tracasse plus pour des futilités, je passe plus de temps avec mes petits enfants, je découvre et rencontre des personnes formidables qui elles aussi sont passées par des moments très difficiles. Et tout cela est très encourageant !
Pour la petite histoire, chaque fois que je pars en voiture avec l’un de mes enfants (j’utilise alors la chaise manuelle avec planche de transfert) je fais la chasse aux “inciviques” qui ne respectent pas les stationnements réservés aux hand’ et je leur colle un joli autocollant du genre : “Si tu veux ma place, prend donc ma voiture aussi.” Et j’en ai quelques uns à mon tableau de chasse !
Août 2012 : l’espoir toujours après le Guillain Barré Syndrome
Presque un an est passé depuis ma dernière intervention ici, et je m’y remets pour vous décrire ma situation actuelle suite à cette maladie qui aura débuté depuis 4 ans (à Noël). Agé donc de 66 ans maintenant, je ne suis pas encore capable de me tenir debout seul et pourtant l’espoir est toujours là vu que des progrès sont bien réels.
Si ce n’est pas spectaculaire comme au début, je me rends bien compte que tout ce que je sais faire, je le fais plus facilement, je suis moins vite fatigué et je me débrouille de mieux en mieux pour plein de choses de la vie courante. Saisir des objets et les manipuler ne me demande plus l’aide d’une tierce personne. Je passe 2 heures en position debout sans la moindre douleur.
J’ai aussi fait l’acquisition d’un pédalo que j’actionne au départ de ma chaise. Au début je pouvais seulement pédaler en “avant” et depuis 1 mois je pédale aussi en arrière. Preuve que la situation s”améliore encore après tant de temps.
Il va sans dire que je continue toujours la “kiné” chaque jour (1 heure). Je savais dès le départ que la revalidation serait longue et là je suis servi ! Mais la persévérance paye, je crois que je peux dire en toute modestie que j’en suis une preuve vivante.
5 décembre 2013 : je suis toujours en chaise roulante
Voilà donc 5 ans de passés depuis mon Guillain Barré Syndrome et toujours en chaise malgré des améliorations encore et toujours. Mais pas assez de force pour rester debout sans aide (2 heures quotidiennes à la table de verticalisation avec un harnais). Ajoutez à cela des démangeaisons et picotements surtout au lever et à différents endroits. Aucune explication de la part des dermatologues, neurologues… ou autres examens et analyses sanguines !!!
Bref, il faut se faire une raison et avec le temps on surmonte tout cela. Une étude récente nous apprend que le Guillain Barré Syndrome, c’est 1 à 2 cas sur 100 000 personnes, que la majorité (80 %) récupèrent leurs capacités physiques au bout de 6 à 12 mois, que dans les 20 % restants, 5 % d’entre eux garderont des séquelles lourdes et définitives quand l’axone a été touché… Je crois faire partie de ce petit pourcentage malgré les séances kiné quotidiennes et les améliorations sensibles toujours constatées. Mais il faut se rendre à l’évidence… à 67 ans !!!
Cette étude nous apprend également que la moitié des cas surviennent après une infection virale (dont la grippe avec un risque estimé à 4 à 7 cas par 100 000 sujets). Certains sont associés à des agents infectieux. La campagne de vaccination H1N1 de 2009/2010 qui a été bien étudiée augmente le risque pour 1 à 6 personnes vaccinées !