A la suite de mon Guillain-Barré, j’apprends que mon pied est perdu à moins d’effectuer une opération : un transfert tendineux.
Pour moi, tout a commencé par des fourmis dans les pieds le jeudi 29 mai 2008 au matin. Elles durent toute la journée, me gênant de plus en plus. Vers 16 heures, je quitte mon travail 4 heures avant la fin car je ne tiens plus. Arrivé chez moi je ne bouge pas beaucoup et me sent fatigué… (j’ai 41 ans au moment de la maladie, aujourd’hui j’ai 45).
Nicolas, 45 ans
Guillain-Barré à 41 ans (en 2012)
Le syndrome de Guillain-Barré rapidement diagnostiqué
Après une nuit de sommeil je me lève (il est 8 heures) et retombe aussitôt dans mon lit ! Ma femme me demande ce que je fais, je réponds que je ne sens plus mes pieds. Une sensation bizarre m’envahie. Le médecin de famille arrive vers 10 heures. Il m’ausculte puis va parler à ma femme dans la cuisine. Ils reviennent et je veux savoir ce que j’ai. Après tout, c’est moi le malade.
Syndrome de Guillain-Barré ? Il est fort ce médecin ! Il m’explique un peu ce qui risque de m’arriver (avec de la rééducation).
Arrivé aux urgences, plusieurs analyses, jusqu’à la ponction lombaire, confirment le Guillain-Barré. Transfert en réa ou l’on m’injecte la Tégéline.
Je suis plongé dans le coma
Le dimanche, je commence à être atteint au niveau du diaphragme. Donc coma artificiel en soirée… et c’est parti pour un mois (juin 2008, j’ai dormi). Phlébite, SDRA (Syndrome de détresse respiratoire aiguë) et autres viennent agrémenter mon sommeil.
Après une phase de réveil ponctuée de rêves les plus fous les uns que les autres, je refais surface… mais sans parole. Je suis trachéotomisé. Seuls mes yeux fonctionnent. Je suis enfermé dans un corps que je ne peux commander.
Transfert dans un centre de rééducation
Passe Juillet à mi-septembre, toujours en Réa. Je suis transféré dans un centre de rééducation ou je séjournerai 7 mois. Pour mes activités, on me met dans un fauteuil électrique pendant 3 semaines puis c’est le fauteuil mécanique. Kiné, balnéothérapie, sport et autres occupent mes journées. Début octobre, j’ai mon premier week-end à la maison dans un lit médicalisé…
Transfert tendineux et Guillain-Barré
Mi-décembre, je me remets debout avec des cannes et un releveur au pied droit car celui-ci n’est plus commandé ! Après plusieurs examens neurologiques, mon pied est perdu sauf si on réalise une opération : un transfert tendineux, celle-ci sera effectuée à Strasbourg par un toubib génial…
En tout, j’ai subi 3 opérations entre 2009 et 2010 et aujourd’hui j’ai repris mon boulot (changement de poste quand même). Tout va bien, j’ai fait une petite dépression en 2011 quand les progrès se sont arrêtés, mais ce n’est rien à côté de ce que je venais de vivre.
Le soutien des proches est important
UN CONSTAT : Celui qui subit cette maladie ou une autre du même type doit se battre, avoir le moral. C’est dur mais ça paye. Je peux remercier mon entourage qui était présent tout le temps, ma femme, mes enfants et la famille, les ami(e), les soignants.
Pour la famille proche, c’est dur de vous voir comme cela. Au passage vous voyez vos vrais ami(e)s et je vous garantis que je fréquente de nouvelles personnes ! Quant aux anciens (faux) amis, plus du tout.
Courage à ceux qui l’on encore ou si un jour quelqu’un de votre entourage la contracte, soyez la pour eux, cela aide vraiment.