Alors que je suis au Chili, ma motricité se réduit d’heure en heure. Le médecin diagnostique le syndrome de Guillain-Barré.

Tout a commencé le 3 février 2012 alors que nous étions en vacances au Chili. Un matin, je me suis aperçu que j’avais perdu la sensation de température sous les pieds. Au petit-déjeuner, le café était sans saveur ; j’avais aussi perdu le goût.

André, 64 ans

Guillain-Barré à 64 ans (en 2012)

Quelque chose de grave se trame

Nous avons quitté l’hôtel pour retrouver des amis sur la côte Pacifique et là, à dîner le soir, ils ne m’ont pas trouvé en bonne forme. Je n’avais pas faim ni envie de boire un verre. La nuit a été pénible, mal de dos, perte de sensations dans les jambes, bref, presque une nuit sans sommeil.

La journée suivante, nous nous sommes déplacés jusqu’à Los Angeles (Chili) avec nos amis et de là pris le train pour Santiago. La situation empirait et ma motricité se réduisait d’heure en heure. Après une nuit dans la capitale nous avons pris l’avion pour Rio comme prévu dans notre programme. La visite de Rio s’est faite en taxi, du mieux qu’on pouvait. Nous avons consulté un médecin qui nous a piqué 150 € pour une ordonnance de Celebrex. Après deux jours de galère, ne pouvant quasiment plus marcher, nous avons pris l’avion pour Sao Paulo.

Pourquoi attendre si longtemps ? J’avais l’impression de quelque chose de grave et je n’avais pas envie de laisser mon épouse à l’hôtel pour je ne sais combien de temps. De plus, les vols pour l’Europe à cette période étaient surbookés et j’aurais eu toutes les peines à changer mon vol.

Partout, des douleurs terribles

Le 10 février, nous nous sommes envolés pour Zurich. J’ai obtenu un surclassement business avec mes miles en pensant que je serais plus confortable pour m’allonger un peu. Raté, je ne pouvais plus me coucher car j’avais des douleurs terribles dans les jambes, le dos, les bras. Bref, partout. J’ai donc déambulé dans l’avion pendant 11 heures, comme je pouvais. Mon désir était de rentrer chez moi le plus vite possible.

Arrivé sur place, le taxi m’a amené aux urgences de l’hôpital local. Ils m’ont diagnostiqué une maladie neurologique sans pouvoir préciser. C’était un samedi. Ils m’ont donné rendez-vous avec un neurologue le lundi après-midi suivant. Pendant ce week-end, tout s’est encore aggravé. Paralysie des mains et des bras et douleurs atroces. Pour supporter tout cela, l’hôpital m’avait prescrit du Tramal (dérivé de morphine), du Sirdalud et du Célébrex. Un cocktail détonnant mais sans grand effet.

Le médecin diagnostique un syndrome de Guillain-Barré

Le lundi, le toubib a diagnostiqué un syndrome de Guillain-Barré avancé et m’a donné rendez-vous le lendemain pour une ponction lombaire. Mais le lendemain, tôt le matin, je ne pouvais plus parler : paralysie des muscles de la bouche. Départ aux urgences, ponction lombaire et hospitalisation. Le soir j’avais mon premier traitement à l’immunoglobuline et cela pendant 5 jours.

La parole est revenue après 3 jours. Je pouvais m’exprimer sans plus mais on voyait déjà des effets.

Je suis resté à l’hôpital jusqu’au 26 février. Les progrès étaient visibles. A la fin je pouvais marcher avec un déambulateur.

Je commence à voir des améliorations

Ils m’ont déplacé dans un centre de rééducation où j’ai suivi des séances de physio en salle et en piscine mais je me suis surtout forcé à marcher le plus possible, à monter et descendre des escaliers, à bouger sans arrêt. Malgré le cauchemar des nuits qui se réduisaient à 4 heures de sommeil maximum avec l’aide de morphine. On voyait clairement une amélioration.

Le 5 mars, je suis rentré chez moi car la physio ne m’apportait plus rien. C’était à moi de me secouer les puces ! Un peu de fitness, du travail avec de longues poses de repos.

Vu l’évolution, j’ai tenté un séjour de 3 jours à Paris début mai pour le travail. C’est allé, sans plus ; il m’a fallu 5 jours pour récupérer. A cette même période, mon neurologue a décidé de me remettre au travail à 25 % puis 50 % début juillet. Maintenant je suis à 100 % mais mon employeur accepte des absences pour cause de fatigue.

Le Guillain-Barré est désormais derrière moi

L’évolution de la maladie s’est faite en conformité avec ce qui était annoncé. La paralysie des bras et des mains a diminué à partir de début avril. Les jambes ont repris progressivement de la vigueur. Possibilité de faire une heure de marche à partir de mi-mai, deux vers mi-juillet. Actuellement j’ai encore des douleurs fortes dans le dos mais j’ai arrêté les médicaments assez rapidement, sitôt sorti de l’hôpital.

Au sein de la famille, les membres se sont faits quelques frayeurs mais vu que je réagissais bien au traitement et que je n’avais pas perdu la niaque, ils se sont vite remis. A 64 ans il est normal d’avoir quelques bobos.

En espérant que ce témoignage serve à d’autres, je vous souhaite à tous une bonne santé.