J’ai eu le syndrome de Guillain-Barré, enceinte. Aujourd’hui j’ai une fille magnifique mais suis reconnue handicapée à 80%.

Je m’appelle Stéphanie. J’avais 24 ans quand on m’a diagnostiqué le syndrome de Guillain-Barré, enceinte de 8 mois. Tout a débuté quand j’ai commencé a faire des chûtes, faire tomber des plats, ne pas pouvoir ouvrir une simple bouteille d’eau. Personnellement je ne m’inquiétais pas plus que cela. Pour moi, c’était lié à mon diabète de grossesse, mon surpoids, etc.

Stéphanie, 32 ans

Guillain-Barré à 24 ans (en 2004)

Une démarche très bizarre

En allant faire un contrôle à la maternité, je rencontre l’anesthésiste pour la péridurale. De là, je lui explique que je tombe souvent sans pouvoir me relever toute seule et que même me lever d’une chaise me devient pénible. Il me faut absolument un appuis sinon je ne me relève pas.

Sur ce, elle me demande de marcher et trouve que je marche très bizarrement. Hop, direction le service neurologique de l’hôpital qui m’envoie faire un électromyogramme.

Bien sûr mes nerfs n’ont pas de réactions, mais mon bébé lui si… De là, on me dit rien, juste : « Il faut vous hospitaliser en urgence et faire une ponction lombaire. » Et je leur dis : « C’est tout !? Mais j’ai quoi au juste ? » Réponse du médecin : « On ne sait pas trop, il faut attendre le résultat de la ponction lombaire. Rentrez chez vous, faites un sac pour plusieurs jours d’hospitalisation, vous avez une heure. »

Le syndrome de Guillain-Barré, enceinte et transie de peur

Imaginez mon état et celui de mon mari. Je reviens donc au bout d’une heure à l’hôpital, direction la ponction lombaire… Diagnostic : « Vous avez le syndrome de Guillain-Barré, mais on ne sait pas à quel stade vous en êtes. C’est la première fois que l’on a une femme avec le syndrome de Guillain-Barré et enceinte. D’ailleurs, vous devez être le premier cas au monde. Le bébé nous pose problème, car on ne sait pas si on peut vous soigner, à quelle phase de la maladie vous êtes (car il y a trois phases). La seule chose que l’on peut vous dire, c’est que l’on vous prévoit une place en réanimation pour l’accouchement, car on ne sait pas si vous allez vivre… »

Chouette ! Que du bonheur ! A cette annonce, je tremble de tout mon corps, je regarde mon mari que j’imagine seul avec notre fille et je me mets à pleurer pendant des heures. Je reste deux jours à l’hôpital ou je suis plutôt bête de foire que patiente. Je décide donc de sortir contre avis médical.

Après l’accouchement, mes jambes ne répondent plus

Je reste chez moi jusqu’à l’accouchement et je me gère seule. Un mois plus tard, je donne naissance à ma fille en 6 heures. Un accouchement normal et rapide pour un premier enfant. De là, on me met sous surveillance, mais pas de traitement. Les médecins pensent qu’il est trop tard que je suis dans la troisième phase, celle de récupération. Et là … Erreur !!! Alors que j’ai accouché fin mars, c’est trois semaines et demie après la naissance de ma fille que mes jambes ne répondent plus.

Les médecins se décident à me donner des séances de kiné pour remarcher mais seulement au mois de mai, car il faut attendre le retour de couche… C’est évident !

Au final, j’ai suivi 18 mois de rééducation intensive pour rien car il était trop tard. Mon Syndrome de Guillain-Barré est chronique. Maintenant, cela fait huit ans. Ma fille est superbe et sans problèmes. Je n’ai pas retenté une seconde grossesse.

Reconnue handicapée à 80 %

Moi en revanche, je suis reconnue handicapée à 80 % car j’ai des séquelles au niveau de mes orteils qui ne bougent plus et mes jambes ne me portent pas très bien. Je marche avec une canne et m’assume toute seule. Sauf pour quelques petits travaux ménager que je ne peux pas faire toute seule. Mais j’arrive à être autonome la plupart du temps. Je vois ma fille grandir, ce qui est mon plus grand bonheur malgré tout. D’ailleurs, celle-ci sait que je ne peux pas me baisser et gère mon handicap quand j’ai besoin d’aide et que mon mari n’est pas avec moi.

Voilà, j’espère aider quelques personnes avec mon témoignage. Il faut garder espoir et se battre pour pouvoir vivre normalement. Surtout ne pas fuir le handicap, la maladie, mais il faut l’affronter et la battre. Je vous souhaite à tous beaucoup de courage et de bonheur.