Le Guillain-Barré est diagnostiqué et je suis transféré dans un centre de rééducation. Non, je ne suis pas un fou stressé !

Fin janvier de cette année (2012), j’étais fatigué, j’avais des douleurs (coups de poignards) au ventre et un peu de température. J’ai vu mon généraliste qui m’a envoyé faire une prise de sang et une échographie : RAS. Cela s’est suivi par 3 semaines de maux de têtes permanents, que le paracétamol et l’ibuprofène n’arrivaient pas à combattre.

Steve, 29 ans

Guillain-Barré à 29 ans (en 2012)

Faiblesses et fourmillements

Je suis retourné voir mon généraliste. Il m’a prescrit un traitement de fond puissant pour les migraines, médicament à prendre avant le coucher. Au lendemain de la première prise, les maux de tête n’étaient plus là, mais le dessous de mon pied gauche était engourdi. A la deuxième prise : pareil pour mon pied droit. Je lui ai fait part de ces effets, et il m’a dit d’arrêter immédiatement le traitement. Nous pensions tous deux à un effet indésirable non listé.

Le surlendemain, je suis retourné le voir, car j’avais du mal à marcher, mes pieds étaient engourdis, j’avais des fourmillements, des faiblesses dans les mains, j’étais limité dans mes mouvements de jambes et bras. M’ayant déjà prescrit du magnésium (que je prenais matin/midi/soir), il ne comprenait pas trop. Il m’a alors envoyé aux urgences d’une clinique pour que j’effectue un scanner rapidement, en indiquant qu’il s’agissait peut être de spasmophilie.

Je suis pris pour un fou stressé

Dans cette clinique, le médecin urgentiste a pris la prescription du scanner de très haut, m’a refait tout l’examen clinique. Il m’a clairement dit que le scanner allait être effectué, mais juste pour faire plaisir à mon médecin. Résultat du scan : RAS. L’urgentiste m’a pris pour un fou stressé (bien que je lui parle calmement, lui expliquant que je n’étais pas dans une mauvaise passe….). Il m’a dit que je n’avais rien et que pour me faire plaisir, je pouvais aller voir un neurologue. Mais encore une fois, il fallait me détendre…

Les deux jours suivants, à part avoir la chiasse avec le magnésium, aucune amélioration. Le soir, j’ai fait appel à SOS médecin, car là oui, je devenais dingue. Impossible de dormir avec des fourmis, des douleurs inguinales, des crampes… Le médecin est resté un bon moment. Il m’a dit que le médicament pour les migraines était peut-être la cause (mais qu’il aurait déjà dû être éliminé depuis le temps), que la neurologie c’était complexe. Il m’a donc invité à consulter rapidement un neurologue.

Le Guillain-Barré est diagnostiqué

J’ai eu un rendez-vous en ville le surlendemain. Là, zéro reflexe, impossible de marcher, de tenir droit… Le Guillain-Barré annoncé (aucun lien avec le médicament pour les maux de tête, simple coïncidence), le neurologue a passé un coup de fil aux urgences pour ne pas perdre de temps. Arrivé à l’hôpital, j’ai été vite pris en charge. Deux ou trois heures plus tard, tous les examens étaient fait (y compris la ponction lombaire) et j’étais sous Tégéline.

Le médecin réanimateur m’a vu, car ma langue était engourdie, la déglutition était difficile, mais pas de fausse route. Je ne suis pas passé par la case réanimation, je suis resté 8 jours à l’hôpital (peu par rapport à la normale, car c’était un syndrome de Guillain-Barré progressif) puis j’ai été transféré dans un centre de rééducation en hospitalisation complète.

J’ai une récupération en dents de scie

Actuellement, je suis toujours en centre mais en hospitalisation de jour, certainement jusque mi-août
(je fais les aller-retour en taxi). J’ai une récupération en dents de scie, mais avec un peu de recul, elle est bonne et reste croissante, sauf pour les mains. Je peux déjà refaire des choses qu’il m’était impossible de faire (marcher, lever les bras, tenir un moment debout). Ce qui me gêne le plus est la perte de sensibilité dans les mains, car avec ma femme, nous avons deux enfants en bas âge. Je ne peux pas l’aider comme je le voudrais, c’est elle qui a tout porté quand je n’étais pas là et qui porte encore énormément aujourd’hui. Ce qui est également gênant : l’absence d’endurance, le manque d’équilibre, les raideurs, la faiblesse, mes releveurs de pieds faibles…

On verra avec le temps…