Mes séquelles du syndrome de Guillain-Barré sont infimes. J’ai repris une activité normale, je fais du sport (presque) comme avant.

J’ai été atteint du syndrome de Guillain-Barré début janvier 2009. En moins d’une semaine, je suis passé d’un état de sportif de bon niveau et professionnellement très actif, à celui de quelqu’un à deux doigts du fauteuil… ou pire. Je suis rentré à l’hôpital 5 jours après les premiers symptômes sérieux (similaires à la grippe).

Jean-François, 42 ans

Guillain-Barré à 42 ans (en 2009)

Un traitement d’immunoglobulines efficace

Deux jours après, j’avais toutes les peines du monde à faire le tour de mon lit. Je sentais la paralysie gagner tout mon corps, centimètre par centimètre. Heureusement, le traitement est arrivé, en deux jours. Les immunoglobulines ont fait leur effet de suite. La situation a immédiatement cessé de se dégrader, la phase plateau fut très brève, et la voie de la guérison intervenue très rapidement. J’ai ainsi pu quitter l’hôpital 9 jours après mon entrée.

Une reconstruction progressive

Ce fut alors la phase de reconstruction. Réapprendre à marcher d’abord, puis retrouver l’équilibre, la concentration. Par chance, je n’ai pas les deux pieds dans le même sabot. La marche tout d’abord, 500 m le premier jour (exténué par cet effort !), puis 1 km, deux, jusqu’à 8 km au bout de dix jours. Un déclic est arrivé rapidement : j’ai retrouvé l’équilibre après cette phase de marche. Pas totalement, mais environ à 70 %. J’ai ainsi pu remonter sur mon vélo. Pas de chrono bien sûr, juste le plaisir de retrouver mon activité, me faire du bien à la tête, et faire travailler mon corps progressivement.

La kiné me fut bénéfique également, et les progrès impressionnants. Je n’ai pas ménagé les altères, et les séances ne se limitaient pas à une heure. Du coup, un mois de kiné a suffi, avec le vélo sur lequel je progressais également à chaque sortie. En parallèle, j’ai aussi repris le travail très rapidement. Avec l’accord de ma Direction, j’ai aménagé mon temps de travail à ma guise. Cela m’a permis de me remettre dans le bain progressivement. J’ai alors pu constater à quel point cette maladie était vicieuse, car le cerveau a aussi souffert. D’énormes difficultés de concentration au début, au point de presque tourner de l’œil. J’ai appris qu’il fallait écouter son corps et ne pas le solliciter au-delà de ce que l’organisme pouvait supporter.

Le corps apprécie de renouer avec l’activité

Ce qui me parut le plus difficile dans cette phase de reconstruction, ce fut la distorsion entre ce que le corps vous demande et ce que la tête vous dit (la tête, et toutes les personnes qui vous entourent). La seconde vous incite à rester assis dans le canapé, à vous reposer. Au contraire, le corps apprécie énormément de renouer avec l’activité. Les progrès sont évidents au cours d’une même séance de kiné ou de sport ; entre le début et la fin il y a un rapport de 1 à 3 (stepper notamment) en termes de rendement. Et le bien être ressenti ne se mesure même pas.

Mes séquelles du syndrome de Guillain-Barré sont infimes

Aujourd’hui, 6 mois après cette maladie, je m’estime très heureux de m’en être tiré à si bon compte. Surtout après avoir lu vos témoignages et entendu les médecins durant la maladie. J’ai repris une activité tout à fait normale (j’occupe trois postes, dont un d’élu), et fais du sport (presque) comme avant. Chez moi, les séquelles du syndrome de Guillain-Barré sont infimes au regard d’autres cas bien plus graves. La plus « handicapante » pour moi est une sensibilité plus importante à la fatigue, j’ai du mal à enchainer les nuits trop courtes par exemple, ou les efforts prolongés.

Je m’étais fixé deux objectifs : le Ventoux au mois d’avril et un raid VTT de 80 km en juin. J’ai pratiquement réussi le premier et entièrement le second. J’ai souffert dans les deux cas, mais quel bien cela fait au corps … et à l’esprit ! Car derrière ces deux épreuves, il y a surtout la satisfaction liée à l’impression de vaincre progressivement cette maladie. Au quotidien, je « souffre » pourtant moi aussi de lourdeurs dans les jambes. Entre autres symptômes qui, pour aussi minimes qu’ils soient, sont ennuyeux pour un actif (hyperactif ?) comme moi. Cela n’empêche pas de vivre, mais c’est clairement une charge supplémentaire à vivre au quotidien.

Le mental est indispensable

J’espère que les derniers symptômes disparaitront progressivement, même si le temps commence à être long. Mais quelle chance j’ai eu par rapport à d’autres patients de n’avoir que d’infimes séquelles du syndrome de Guillain-Barré ! D’une part parce que la maladie ne m’a certainement pas frappé aussi fort que d’autres (mon état sportif m’a certainement permis de résister et de récupérer plus rapidement) mais aussi parce que ma cellule familiale fut à mes côtés chaque jour. Je n’oublie pas non plus les amis (les vrais) qui ont été très présents aussi. Ces éléments sont excellents pour le moral, et donc pour le mental, indispensable pour remonter la pente et supporter les douleurs.

Bon courage, et plein d’espoir à ceux qui souffrent encore.