Le syndrome de Miller Fisher est diagnostiqué. Je me demande si je vais pouvoir reparler correctement, manger, marcher…

J’ai 48 ans et je suis actuellement en convalescence après un syndrome de Miller Fisher (variante de Guillain Barré). Le 12 janvier 2009, je me suis levée avec une sensation de vertige. J’ai consulté mon médecin qui a diagnostiqué trop rapidement un problème d’oreille interne. Le soir des fourmillements et un endormissement les mains et des problèmes d’élocution !

Denise, 48 ans

Guillain-Barré à 48 ans (en 2008)

Hésitations entre AVC et syndrome de Guillain-Barré

Le lendemain, les symptômes sont amplifiés et j’ai d’énormes difficultés pour parler. L’après-midi, mon ami me voyant dans cet état (je n’arrivais pas à enlever mes lunettes), m’emmène chez son médecin. Sur la route, je vois double et mes pieds sont endormis. Ce médecin m’envoie aux urgences du CHR de Lille avec des hésitations entre un AVC et un Syndrome de Guillain-Barré. Je reste hospitalisée, je fais un scanner. Résultat : rien.

Le lendemain, j’ai des troubles de la déglutition. Les autres symptômes se sont encore amplifiés. Mes bras et mes jambes sont complètement endormis, mes réflexes sont toujours présents mais moins toniques.
Je passe un EMG, une ponction lombaire, une IRM. Résultats : rien.

Syndrome de Miller Fisher

Les médecins sont inquiets. Le jeudi, je n’ai plus de réflexes et j’ai perdu du souffle. Je pars en service de réanimation (au cas où il me faudrait une aide respiratoire). Les médecins diagnostiquent le syndrome de Miller Fisher. Ils commencent alors des perfusions d’ immunoglobuline. Je suis sous perfusion, je ne peux plus ni boire, ni manger. Le vendredi, mon état est stationnaire, je n’ai pas eu besoin d’aide respiratoire, je remonte le soir au service de neurologie.

Pendant tout ce temps, je ne comprends pas ce qui m’arrive, je suis inquiète et je me demande si je vais pouvoir reparler correctement, manger, marcher… Le personnel du CHR me rassure et mes proches m’entourent. L’équipe soignante me dit que je fais une forme légère de cette maladie.

Début des améliorations et rééducation

Le 20 janvier, mon état est toujours stationnaire et je remange une alimentation mixée. Je repasse un EMG, qui confirme le diagnostic du syndrome de Miller Fisher. A partir du 21, commencent des petites améliorations : la vue (très légèrement) et l’élocution. Le jeudi 22, je me lève, difficilement, aidée par l’équipe soignante. Le lundi 26 janvier, je suis transférée dans un service de rééducation. Je titube quand je marche, mais au moins je marche. La parole est quasi normale, je mange normalement. Mais mes bras et mes jambes sont toujours endormis avec des fourmillements, sans réflexes.

Je reste dans cet établissement de rééducation jusqu’au 11 février 2009. J’y ai fait de la kiné, de l’ergothérapie et rapidement des progrès.

5 semaines après mon syndrome de Miller Fisher

Aujourd’hui, 5 semaines après les premiers symptômes, je suis chez moi, encore faible, mais autonome. J’ai encore une grande fatigue et toujours ce problème aux yeux (je vois encore double, surtout quand je suis fatiguée malgré un prisme sur mon verre gauche). Je ne sais encore quand je pourrais reconduire et retravailler.

J’ai la chance d’avoir été soignée très rapidement par une équipe médicale efficace et d’avoir toujours été entourée de ceux je j’aime.