Les médecins n’ont jamais pris en compte mes “réels symptômes” et n’ont pas pensé aux séquelles psychologiques du Guillain-Barré.
Je m’appelle Maud et j’ai 13 ans. J’ai eu le syndrome de Guillain Barré en juillet 2008. Je vous fais part de mon témoignage : J’étais en camp scout à coté de Besançon, tout allait bien , je m’amusais avec mes amis. Un jour, alors que je marchais, je fais un malaise. Rien d’affolant, peut-être dû à la chaleur.
Maud, 13 ans
Guillain-Barré à 13 ans (en 2008)
Je n’arrive plus à marcher seule
Seulement, après un jour complet d’immobilisation, je ne reprends toujours pas de force. Mes monos m’emmènent donc voir un médecin qui diagnostique une tension artérielle et un pouls beaucoup trop élevés. J’ai besoin de l’épaule de quelqu’un pour me déplacer et n’arrive plus à marcher seule.
Je me sens plus faible de jour en jour mais je ne dis rien à mes monos car je ne veux pas que l’on me ramène chez moi, à Montpellier.
Deux semaines plus tard, alors que je vais me coucher, je fais un deuxième malaise. mais là, une énorme faiblesse musculaire, je n’arrive même pas à soutenir ma tête… Mes monos décident donc de m’emmener à l’hôpital de Besançon.
Transfert à l’hôpital
Là-bas, toujours cette faiblesse musculaire. Deux jours plus tard, après que mon père soit monté en train à Besançon, les médecins me transfèrent sur Montpellier à l’hôpital Arnaud de Villeneuve, dans le secteur maladies infectieuses. Dans l’hôpital, sur la première semaine, j’enchaîne examens sur examens (certains n’ont d’ailleurs rien à voir avec mes symptômes) mais sans jamais rien trouver sur ce que j’ai. Et moi, je n’arrive plus à marcher.
La deuxième semaine, en moins de 4 jours, je retrouve la marche. Mais je ne peux toujours pas courir ni monter et descendre d’escaliers s’il n’y a pas de rampe où je puisse m’appuyer. Les médecins me laissent finalement sortir suite à deux semaines et demi d’hospitalisation, mais ils ne savent toujours pas ce que j’ai.
Une paralysie « psychologique »
Un mois plus tard, je retourne voir le chef de service qui qualifie cette paralysie (qui était toujours présente à ce moment mais à moindre degrés) de psychologique. Seulement je suis toujours faible, je ne peux pas trop marcher et j’ai toujours ce même problème avec les escaliers. Comme le médecin avait qualifié ma paralysie de « psychologique », mes parents m’envoient voir le psy de l’hôpital. Suite à de nombreuses séances, il prescrit l’hospitalisation dans le service adolescent psychologique. Je suis en pleurs, je ne comprends pas.
Là-bas, on me retire mon portable et on m’interdit toutes visites. Seulement, ces dernières informations n’ont pas étaient transmises à mes parents. Mes parents paniquent pour moi et décident de me retirer du service après deux jours d’hospitalisation au milieu d’anorexiques et de dépressifs (je précise que ça n’a aucune connotation péjorative).
J’ai le syndrome de Guillain-Barré !
Je suis triste et inquiète : qui me croît ? Ai-je réellement un problème dans ma tête ? Ce n’est pas possible, les symptômes sont bien réels : hypertension, perte totale des reflexes. Mes parents m’emmènent voir mon généraliste (qui me suit depuis que je suis toute petite). Elle me conseille d’aller voir un neurologue qu’elle connaît et qui est apparemment très compétent. J’y vais mais je m’attends toujours à ce même résultat : “Il n’y a pas de problème spécial”.
Arrivée là bas, le neurologue n’a pas de doutes, j’ai le syndrome de Guillain-Barré et on ne la pas détecté car la ponction lombaire a était faite beaucoup trop tard.
Et là, je suis heureuse de savoir enfin ce que j’ai. Maintenant, je fais des séances de kiné et je prends des vitamines et des médicaments pour ma tension. Je vais beaucoup mieux.
Les séquelles psychologiques du Guillain-Barré
Ce fût une expérience très difficile, mais je pense que ce n’est pas normal qu’un chef de service ne connaisse pas cette maladie. Les médecins n’ont jamais pris en compte mes “réels symptômes” et n’ont jamais pensé aux séquelles psychologiques que le Guillain-Barré pourrait laisser.
Je fais part de ce témoignage, car de plus en plus, les médecins ne trouvant pas de réponses scientifiques, disent que c’est “psychologique”. Ils ne prennent pas en compte les vrais symptômes et ne cherchent pas plus à comprendre. Ce fût une expérience très dure mais je suis maintenant rassurée et de plus, j’ai retrouvée le sourire.