Maladie diagnostiquée très tôt, excellente condition physique et optimisme expliquent peut-être ma guérison rapide du Guillain-Barré.

Mes symptômes ont commencé le 28 juin 2007. Je venais de terminer un déménagement et je pensais que mon mal de dos provenait de sacs de livres que je venais de porter. Dans la nuit qui a suivi, des fourmillements dans les pieds se sont fait sentir. Puis dans les mains, ainsi qu’une gêne respiratoire. Je continuais de penser qu’il s’agissait sans doute d’un problème de dos.

Max, 44 ans

Guillain-Barré à 44 ans (en 2007)

Mon corps n’était que douleur

Durant 3 jours, les symptômes n’ont fait qu’empirer. A tel point que je commençais à être très inquiet, j’avais de plus en plus de mal à respirer et je commençais à ne plus pouvoir lire clairement. J’avais aussi une démarche un peu curieuse, un manque d’équilibre. Je vis à l’étranger et devais faire 11 heures d’avion pour venir en « vacances » en France. A l’aéroport, je titubais de plus en plus et arrivé en France, après le vol, c’était catastrophique, mon corps n’était que douleur.

Le soir même, nous avons appelé le Samu qui nous a envoyé un médecin de nuit. Celui-ci a pensé tout de suite qu’il s’agissait d’un problème neurologique, a évoqué le Syndrome de Guillain-Barré, mais a dit qu’il était plus prudent d’aller aux urgences de l’Hôpital Lariboisière (nous étions à Paris).

Les neurologues ont tout de suite pensé au Guillain-Barré

Aux urgences, nous avons attendu trois-quart d’heure pour finalement décider de repartir tant il y avait de monde. Dès le lendemain matin, mon épouse a appelé quelques neurologues par téléphone, les secrétaires étaient réticentes sur le fait d’avoir un rendez-vous rapidement mais après avoir expliqué les symptômes, deux d’entres eux nous ont rappelés. Nous avons été pris très rapidement au sérieux, les neurologues ont tout de suite pensé qu’il s’agissait d’un syndrome de Guillain-Barré et l’un d’entre eux nous a permis d’obtenir une consultation à l’Hôpital Saint-Antoine dans la matinée !

Après plusieurs tests neurologiques et avoir passé une IRM de la moelle épinière au Kremlin-bicêtre, qui a permis d’écarter les risques de tumeur ou de sclérose en plaques. Il ne manquait plus que de faire une ponction lombaire qui préciserait le diagnostic.

Mon traitement par Tegeline a commencé le 5 juillet. J’avais à ce moment là des fourmillements dans les pieds et les mains avec une sensation de chaleur intense dans les mains. J’avais également des troubles respiratoires, une énorme douleur au dos, des troubles de la vision (je voyais flou), je ne pouvais plus écrire correctement, je ne pouvais bien évidemment plus tenir en position verticale et donc plus marcher. Et puis j’avais des troubles du sommeil, je dormais en moyenne 2 heures par nuit. Un gros problème de déglutition a nécessité une sonde gastrique (posée pendant environ 10 jours), ce qui a décidé mon médecin à m’envoyer au service réa de Garches du 9 au 13 juillet (ayant pu compter en apnée jusqu’à 23 minimum, cela m’a permis d’éviter l’intubation).

La rééducation

Je suis ensuite retourné dans le service Neurologique de l’Hôpital Saint-Antoine (12ème) où j’ai été très bien soigné par le Docteur RICARD. J’ai ensuite intégré le centre de rééducation de l’Hôpital Rothschild (12ème) le 24 juillet (1 heure de kiné et 1 heure d’ergothérapie par jour) pour en ressortir le 2 août. A ma sortie du centre, il ne me restait que des fourmillements dans les pieds et les mains, une gêne dans le dos et une légère sensation d’oppression à la poitrine. Une grande fatigue se fait aussi ressentir en fin de journée.

Je continue actuellement ma kiné. La batterie d’examens effectuée n’a pas permis de déceler ce qui avait provoqué cette maladie. En conclusion, je considère que j’ai eu beaucoup de chance car du début des symptômes à ma sortie du centre de rééducation, il m’aura fallu un gros mois, ce qui me semble peu comparé aux autres témoignages que j’ai pu lire ici.

Hypothèses sur ma guérison rapide du Guillain-Barré

Les raisons de cette récupération rapide peuvent être les suivantes : ma maladie ayant été diagnostiquée très tôt et le traitement commencé après 6 jours et qui a agit favorablement, cela a sans doute favorisé la récupération. Il se trouve aussi que je suis très sportif et bénéficie d’une excellente condition physique, ce qui m’a aidé, dans le sens où je n’ai pas eu besoin d’intubation et pour finir, j’ai toujours eu bon moral, suis de nature optimiste et ai été très bien entouré tout au long de ma maladie. J’en profite pour remercier mes amis et ma famille qui m’ont soutenu et tiens à souligner le professionnalisme des médecins et du personnel médical des Hôpitaux de Paris.