J’ai peur pour ma fille. Le médecin me rassure en baragouinant « polyradiculonévrite aiguë » ou « syndrome de je-ne-sais-pas-qui ».

Le 31 décembre 2006, ma Cassandre, 6 ans, a commencé à se plaindre des jambes. « C’est normal, ma chérie, tu grandis ! » Et alors qu’elle se faisait une joie de fêter la nouvelle année, au moment de lancer des cotillons, elle ne se sentait pas en forme. Elle a à peine soufflé dans sa sarbacane et 15 minutes après est allée se coucher… « Elle doit couver quelque chose, on a tous eu la grippe! »

Aurélie témoigne pour sa fille, Cassandre, 6 ans

Guillain-Barré à 6 ans (en 2006)

Maman sur-protectrice contre super virus

Le lendemain, ma Cassou n’est pas en forme et dans la nuit, vers 1 heure du matin, les douleurs dans les jambes la réveillent… Direction l’hôpital. Ils pensent à un syndrome méningé mais elle n’a pas de fièvre. Elle est vraiment mal. A 18 heures, le pédiatre diagnostique une grippe, puis, retour à la maison.

Le lendemain, elle est encore plus mal, les douleurs augmentent et elle a mal aux bras. Elle a une drôle de voix, elle parle du nez et ne peux plus marcher. J’appelle le 15, on me dit d’aller consulter d’autres urgences. Chose faite, on me confirme une nouvelle fois la grippe. Les douleurs vont augmenter, je vais téléphoner au Samu tous les jours, où l’on me prend pour une folle ou pour une maman sur-protectrice.

Polyradiculonévrite aiguë ou syndrome de je-ne-sais-pas-qui

Le 8 janvier, je l’emmène chez mon médecin de famille qui pense à un rhumatisme articulaire aigu. Mais les résultats du labo, le 11 janvier, excluent cette possibilité. N’ayant aucune idée de ce qui pouvait arriver a ma petite, mon médecin la fait hospitaliser d’urgence, préconisant une ponction lombaire. Arrivés a l’hôpital, le pédiatre qui la prend en charge l’observe longuement et ordonne un scanner cérébral. Les résultats sont normaux. Il revient, lui parle, et je demande en pleurs à quoi il pense. A cet instant je suis persuadée de ce que je me refuse a croire depuis 11 jours : MA FILLE VA MOURIR ! Il me rassure en me baragouinant… polyradiculonévrite aiguë ou syndrome de je-ne-sais-pas-qui…

A 2 heures du matin, résultat de la ponction lombaire, le diagnostic est sûr à 90 %, mais une goutte de sang a faussé les résultats et il faut effectuer une IRM de la colonne. Le lendemain à 15 heures, IRM normale : c’est le syndrome de Guillain-Barré. SMUR direction Paris, CHU du Kremlin Bicêtre, service de neuropédiatrie. L’EMG confirme le syndrome de Guillain-Barré. Nous allons y rester 15 jours.

Elle a vaincu son « vilain barré »

Cassandre a été paralysée des pieds jusqu’à la face, mais par chance, la mécanique ventilatoire n’a pas été touchée. Pas de réa. Ouf ! C’est déjà ça !!! Elle a reçu trois injections de tégéline. Elle a été surveillée surtout pour la déglutition, car elle avait beaucoup de mal à avaler.

Nous sommes sortis de l’hôpital le 24 janvier et une nouvelle vie a commencé : celle d’une petite fille handicapée qui s’est battue comme une tigresse pour que le fauteuil ne soit plus qu’ un mauvais souvenir.

Grâce aux kinés, à son institutrice et à toutes les personnes auprès de nous, Cassandre a vaincu son « vilain barré ». Elle a retrouvé la marche depuis début avril, et depuis début mai elle recourt, ressaute, a retrouvé une scolarité classique, sans avoir de retard.

Trois mois… c’est court et long a la fois. Aujourd’hui, nous savons apprécier chaque seconde de notre vie et nous n’en aurons jamais assez pour dire à notre petite puce à quel point nous admirons son courage, sa volonté et son intelligence.

Elle a su du haut de ses six ans nous montrer ce qu’est la rage de vivre et de vaincre!! Merci pour tout ma chérie… Gardez courage et ne baissez pas les bras.