Au summum de la maladie de Guillain-Barré, je ne pouvais plus marcher, me laver, manger ou me tourner dans mon lit toute seule.

Mes premiers symptômes sont apparus le matin du 20 décembre 2006. Je me suis levée en ayant mal au visage, surtout quand j’y touchais. J’ai cru qu’il s’agissait d’une grosse sinusite, ou encore d’un serrement de mâchoire survenu durant la nuit. Je n’en ai donc pas fait de cas.

Julie, 26 ans

Guillain-Barré à 25 ans (en 2006)

Des symptômes qui n’ont rien d’inquiétants…

Le lendemain, je me suis rendue compte que ma langue et mes mains étaient hypersensibles au froid et engourdies. Le 22 décembre, j’ai consulté pour la première fois. Pour vous mettre en situation, je demeure dans une municipalité de 3000 habitants au Nouveau-Brunswick, Canada et les spécialistes y sont quasi inexistants.

Je me suis donc rendue aux urgences les plus proches et on m’a donné des anti-inflammatoires pour mon visage. Lorsque j’ai mentionné la langue et les mains engourdies, le médecin de garde m’a affirmé que cela n’avait rien d’inquiétant. Insatisfaite de cet examen, je me suis rendue chez mon médecin de famille dans l’après-midi. Celui-ci m’a fait passer un CT Scan (qui fournit des images très détaillées des organes) pour s’assurer qu’il ne s’agissait pas de la sclérose en plaques. Tous mes réflexes ont été testés et tout était normal.

En attendant les résultats, j’ai profité du temps des fêtes, même si je ne me sentais pas particulièrement en pleine forme. J’ai remarqué que mes pieds étaient parfois engourdis aussi. Le 27 décembre, nous avons été faire les magasins toute la journée. En revenant, j’ai eu un énorme mal de dos et le 28, me suis rendue une nouvelle fois chez mon médecin de famille. Il m’a envoyé pour une radio qui s’est avérée normale.

Du rhumatologue au neurologue

Le 29, j’ai ressenti une faiblesse et j’ai commencé à trouver les escaliers difficiles à monter. Cela a empiré jusqu’au 1er janvier où je me suis encore une fois rendue aux urgences. Le médecin de garde a une nouvelle fois testé tous mes réflexes (qui étaient normaux) et m’a fait comprendre qu’en allant voir mon médecin de famille, j’aurais plus de chance de voir quelque chose progresser.

Je me suis donc rendue dès le lendemain chez mon médecin, lui expliquant que cette fois, je ressentais une énorme faiblesse dans les jambes. Il m’a alors fait asseoir par terre et m’a demandé de me relever, ce que j’ai fait avec beaucoup de difficulté. Il a alors appelé une collègue rhumatologue et on m’a hospitalisé à 3 heures de route de chez nous le lendemain, le 3 janvier.

Le soir du 3, mes réflexes ont commencé à lâcher et la rhumatologue m’a référé à un neurologue. Il est venu me voir le 4 janvier et m’a fait passer un EMG, un scan et une ponction lombaire. C’est alors qu’il a diagnostiqué le Guillain-Barré.

Au summum de la maladie de Guillain-Barré

On m’a gardé en observation à l’hôpital du 3 au 8 janvier. J’ai pu ensuite retourner à la maison, en surveillant l’évolution des symptômes. Entre le 9 et le 20 janvier, mon état s’est détérioré, j’ai eu des douleurs atroces dans les épaules, le cou, le dos et les mollets. J’ai fêté mon 26e anniversaire le 15 janvier, au pire de la maladie. Mon état s’est donc dégradé jusqu’à ce que j’aie une perte de conscience due à une chute de pression. On m’a hospitalisé 2 jours et on a surveillé mes fonctions respiratoires qui, heureusement, n’ont jamais été touchées. Au summum de la maladie, je ne pouvais plus marcher, ni me laver, manger ou encore me tourner dans mon lit toute seule. J’ai aussi eu droit à un lavement le 28 janvier.

J’étais suivie à la maison par un ergothérapeute, une physiothérapeute, une travailleuse sociale et une diététiste. Je faisais de la physiothérapie 3 à 4 fois par semaine à la maison. Je me déplaçais en fauteuil roulant.

En mars, j’ai pu me déplacer avec une marchette roulante. Le 4 avril, on m’a fait marcher à l’aide d’une canne pour la première fois. Un mois plus tard, je me déplaçais sans ma canne dans la maison et je pouvais monter les escaliers avec un appui.

Maintenant, je vis au jour le jour

Aujourd’hui le 7 juin, j’ai encore un manque de flexibilité et de force dans les hanches, mais je me déplace sans ma canne. Je conduis depuis un mois et mes réflexes sont revenus dans les bras. J’ai encore un peu de difficulté à monter les escaliers. Je ne fais plus de physiothérapie, mais j’ai un programme personnalisé en gym pour ma réhabilitation. Je suis fatiguée très rapidement et mes pieds sont toujours engourdis. Personne ne peut me dire pour l’instant s’ils vont revenir comme avant.

Le plus difficile dans tout ça, a été d’être dépendante de tout le monde. On ne peut plus bouger et on dépend des autres pour tout : se laver, s’habiller, manger, etc. Les différentes sensations physiques que l’on peut ressentir sont aussi assez spéciales : les muscles qui sursautent, les chocs électriques, les picotements, les douleurs inexpliquées, etc. On n’en sort plus fort et, dans mon cas, ma vision de la vie a changé drastiquement.

J’étais quelqu’un souvent stressée et extrêmement organisée. Maintenant, je vis au jour le jour et je ne m’en fais plus avec des riens. Pour tous ceux aux prises avec cette maladie, dites-vous que oui c’est difficile, mais que la grande majorité des gens s’en sortent avec très peu de séquelles.