La rééducation après mon syndrome de Guillain-Barré me permet de retrouver assez vite l’usage de mes membres et de m’assumer seule.
Nous sommes le jeudi 18 août, je quitte définitivement le centre dans lequel je viens de passer 7 semaines de rééducation après un syndrome de Guillain-Barré. Tout a commencé le 9 mai : fourmillements dans les membres, sensations étranges au niveau de la face, altération du goût et des sensations de chaud/froid, douleurs importantes au niveau du crâne, des tempes et dans le dos.
Marie-Claude, 43 ans
Guillain-Barré à 43 ans (en 2005)
Des médecins désinvoltes
Ce 9 mai, mon médecin généraliste m’adresse alors aux urgences de l’hôpital munie d’un courrier dans lequel elle dit sa crainte d’un syndrome de Guillain-Barré qui serait consécutif à un épisode viral (toux, mal de gorge, rhume) s’étant manifesté une semaine plus tôt.
Malgré ce courrier mentionnant également une autre maladie auto-immune (maladie néphrologique dite maladie de Berger) dont je suis atteinte, la réaction des neurologues se fait attendre. Pas de scanner, pas de ponction lombaire, aucune prise en charge efficace des douleurs et même une attitude très désinvolte et déroutante de la part de l’un des spécialistes. Le comportement et les paroles de ce praticien font apparaître de façon évidente qu’il pense avoir à faire à une hypocondriaque souffrant de troubles psychologiques.
Face à une telle incompréhension, révoltée et épuisée par la souffrance, je décide de soigner mes troubles « psychologiques » à la maison et donc de quitter l’hôpital dans la nuit du 10 mai au 11 mai 2005. Les jours qui suivent, les troubles s’intensifient et j’entre à nouveau en service de neurologie le 15 mai.
Transfert en psychiatrie !
Là encore, malgré l’aggravation de mon état, le même neurologue s’obstine dans son diagnostic erroné et décide même de mon transfert en psychiatrie ! Je passe donc le week-end de Pentecôte dans ce service. La maladie a gagné du terrain. Je fais une chute, mes jambes ne me portant plus et surtout une fausse-route car les troubles de la déglutition se sont installés. Je dois la vie sauve au réflexe et à la compétence d’une aide-soignante.
Le Guillain-Barré envahit tout le corps
Le 16 mai en fin de journée, un autre neurologue, alerté, prescrit un scanner et une ponction lombaire, examens qui confirment le syndrome de Guillain-Barré. J’entre donc en service de réanimation polyvalente. La maladie envahit tout le corps : paralysie de la face, impossibilité de fermer les paupières, diplopie, altération de la voix, absence de réflexes de déglutition, tétraplégie… J’y reste alors 15 jours, temps nécessaire aux médecins réanimateurs pour écarter définitivement tout risque d’atteinte majeure de l’appareil respiratoire. J’échappe donc à l’intubation et à la trachéotomie.
L’importance de la rééducation après un syndrome de Guillain-Barré
Le 1er juin 2005, je retourne en service de neurologie et le 14 juin, j’entre au centre de rééducation. Après une première semaine difficile du fait de la dépendance totale, les progrès s’accélèrent les semaines suivantes. J’ai la chance de retrouver assez vite l’usage de mes membres, la possibilité de manger normalement et finalement la capacité de m’assumer seule pour les actes principaux de la vie courante.
Aujourd’hui, de retour à la maison, je marche sans aide et j’ai retrouvé les occupations d’une mère de famille. Tout n’est pas complètement revenu à la normale (certains mouvements encore difficiles, fatigabilité plus grande et surtout insomnies sévères) mais j’ai conscience de la chance que j’ai d’avoir récupéré plutôt rapidement.
Courage donc à tous ceux qui luttent en ce moment.