Mon œil gauche ne se fermait plus, je ne marchais plus. J’ai paniqué, je me suis mise à pleurer. J’étais désemparée.

Je m’appelle Marie-Chantal et je suis du Nouveau-Brunswick au Canada. Je viens vous raconter mon histoire avec le Syndrome de Guillain-Barré, une histoire qui n’est pas drôle. J’ai 30 ans et je suis maman de deux garçons. L’un de 13 ans, l’autre de 9 ans.

Marie-Chantal, 30 ans

Guillain-Barré à 30 ans (en 2003)

Les prémisses de la maladie

Tout a commencé le 27 décembre 2003 par un mal de tête peu ordinaire. Je me suis dit que ça allait passer. J’ai pris des cachets et la journée s’est passé sans problème.

Le lendemain matin, je me suis réveillée avec une douleur derrière le crâne et au niveau de la colonne vertébrale. Angoissée, je me suis rendu à l’hôpital. Jusqu’à lors, mes seules visites à l’hôpital avaient été pour mettre mes enfants au monde. Le médecin m’a dit que tout était normal et je suis donc retournée chez moi.

Durant les 3 jours qui ont suivi, j’ai fait la navette entre l’hôpital et chez moi, mais à chaque fois, les résultats étaient identiques : rien d’anormal, même après les prises de sang. Je me disais que tout ça allait finir par passer et je continuais à prendre mes cachets pour la tête toutes les 4 heures pour vaincre la douleur.

Des picotements puis la paralysie

C’est le 1er janvier 2004 que tout a réellement commencé : je me suis réveillée avec des picotements dans les deux avant-bras jusqu’au bout des doigts, et les deux jambes jusqu’au bout des orteils. C’est à ce moment que j’ai commencé à avoir très peur : ni une ni deux, je me suis rendue à l’hôpital dans la soirée.

Ils ont à nouveau effectué des tests de sang, sans rien trouver. Une fois encore, ils m’ont renvoyée chez moi. Le lendemain matin, la situation avait empiré : j’étais maintenant paralysée du côté gauche du visage et je ne pouvais plus marcher. Complètement sonnée, je ne comprenais pas ce qu’il m’arrivait.

Retour à l’hôpital pour de nouveaux tests sanguins, mais cette fois ils m’ont gardé en observation toute la nuit. Pour calmer la douleur, ils me faisaient des piqûres.

C’était le syndrome de Guillain-Barré

Le lendemain matin, le matin, 3 janvier 2003, j’ai été transférée a Bathurst en ambulance pour y passer un scanner et rencontrer un spécialiste : les médecins nageaient en plein brouillard et ne comprenaient pas de quel mal je souffrais.

J’ai passé mon scanner qui n’a rien révélé d’anormal. Le spécialiste que j’ai rencontré n’a pas été en mesure de m’en dire davantage : pour lui, tout était normal, je ne devais pas m’en faire, tout aller rentrer dans l’ordre. Et j’ai été ramenée chez moi… Mais le soir même, mon œil gauche ne se fermait plus, je ne marchais plus du tout. J’ai paniqué, je me suis mise à pleurer, je me sentais complètement désemparée et j’ai finalement passé la nuit à l’hôpital.

J’ai pu voir mon médecin de famille le 4 janvier qui m’a proposé de contacter l’une de ses connaissances par téléphone pour lui expliquer mon cas. Dans l’après-midi, mon médecin est revenu me voir et enfin, on a pu mettre un nom sur ce qu’il m’arrivait : c’était le syndrome de Guillain-Barré.

Vers la guérison

Au cours des 5 jours qui ont suivi, ils m’ont administré des anti-corps et on m’a fait une ponction lombaire… C’est très douloureux !

Je suis sortie de l’hôpital depuis le 12 janvier 2004. Je ne suis pas encore guérie. Mais je suis sur une bonne voie de guérison.