Un premier mouvement a lieu. La récupération du Guillain-Barré débute pour notre enfant, après tous les traitements possibles !

Du jour au lendemain en cette nuit du 29 au 30 mars 1992, notre fille Marine de 2 ans et demi est tombée gravement malade. Elle était chez ses grands-parents pour nous permettre de nous reposer un peu (nous sommes commerçants). Vers 5 heures du matin, ma mère téléphone pour nous prévenir que la petite n’est pas très en forme et a été agitée toute la nuit.

Rémy et Joëlle témoignent pour leur fille Marine, 14 ans

Guillain-Barré à 2 ans et demi (en 1992)

Elle ne soulève plus ses paupières

Nous rendant sur place, nous nous apercevons que ses jambes, des genoux aux orteils, sont rouge vif avec des ronds comme des cloques de brûlures. Elle n’a pas de fièvre, mais nous ne pensons pas à la mettre debout.

Le médecin nous rassure en nous disant qu’elle a fait une allergie à un antibiotique. Il lui fait une piqûre intra-rectale de Valium pour la calmer et qu’elle se repose. Vers 9 heures, ma femme me téléphone pour me dire que Marine ne va pas du tout et qu’il faut que je vienne. Le médecin est rappelé et après insistance de mon épouse, il fait une lettre et nous dirige aux urgences vers l’hôpital de Carcassonne.

Une fois sur place, elle ne soulève déjà plus ses paupières. On l’achemine en pédiatrie ou le pédiatre nous parle pour la première fois de Syndrome de Guillain-Barré. Il nous explique qu’ils ne sont malheureusement pas équipés pour effectuer le traitement nécessaire (plasmaphérèse et veinoglobuline) et qu’elle va être évacuée sur le CHU de Toulouse Purpan par SMUR.

« Elle vous sent, elle vous entend ! »

Pendant qu’ils la préparent pour le trajet (intubation), on vient nous prévenir qu’elle va finalement partir par hélicoptère. On nous rassure, on nous demande de ne pas nous inquiéter et de prendre la route pour Toulouse. Après un trajet silencieux avec mon épouse et à très grande vitesse, nous voila donc à Purpan où l’on nous interroge pendant de longues heures, sur notre fille, avec des milliers de questions.

Vers 5 heures du soir, on nous permet de voir notre bébé de 2 ans et demi. Le professeur, un peu dépassé par ce cas, nous dit qu’elle va rester dans cet état durant 3 semaines. A partir de ce 30 mars 1992, une longue période va commencer et nous serons à ses cotés tous les jours dans ce service exemplaire avec un personnel extraordinaire.

Elle est intubée. « Elle vous sent, elle vous entend ! » nous dit-on. Alors on lui lit des livres, on lui fait écouter des cassettes de musique, de ses grands-parents qui lui parlent.

Par la suite, elle est trachéotomisée. Ses paupières restent fermées, elle “comme morte”. Pourtant, elle est surveillée en permanence par l’appareil qui contrôle son rythme cardiaque, la sonde gastrique, le respirateur, le kiné, etc. Il faut dire aussi qu’en plus elle fait une encéphalite.

Vers la récupération du Guillain-Barré

Cette situation va durer jusqu’au week-end de Pâques (18 avril). A partir de là, un premier MOUVEMENT au niveau d’une épaule. Elle commence à récupérer, après tous les traitements possibles en rapport à son âge, et devance les docteurs dans sa récupération.

ENFIN, le 18 juillet 1992, elle est autonome pour la respiration. Elle nous reconnaît, nous parle, mais ne marche pas. Ses bras restent ballants et ses mains sont comme des griffes. Nous partons pour Lamalou-les-Bains dans un centre de rééducation (établissement très lugubre mais personnel très efficace). Avec nous pour le week-end, puis tous les soirs dans des appartements que nous louons jusqu’au 18 décembre, elle revient enfin à la maison en marchant. Mais elle porte (pour plusieurs mois encore) des attelles aux mains et aux pieds toutes les nuits.

De faibles séquelles de la maladie

Aujourd’hui, Marine va faire 15 ans en août, elle est “normale”, va terminer sa classe de 3ème en juin, marche, cours, fait de la danse et du chant. La seule séquelle se situe au niveau des releveurs des orteils, pour un meilleur confort et esthétiquement (chaussure ouverte en été) une opération des orteils peut être effectuée dans le futur quand elle le décidera. Elle a également un peu de déficience en éducation physique (réflexe, équilibre, cheville instable, ne peut marcher sur les talons).

Huit ans après Marine, nous avons eu un autre enfant.

Rémy 42 ans et Joëlle 40 ans