La maladie de Guillain-Barré m’a permis de comprendre ce que l’on peut ressentir dans le regard des autres en étant handicapé.

Je m’appelle Sophie et je suis âgée de 28 ans. J’ai été atteinte du Syndrome de Guillain Barré en 1989 à l’âge de 14 ans. Après l’apparition de crampes musculaires au niveau des mollets, je me suis retrouvée paralysée au bout de 8 jours. Je m’en souviens bien, c’était la veille ma rentrée scolaire en 3e. Je ne pouvais plus marcher, mes jambes étaient paralysées.

Sophie, 28 ans

Guillain-Barré à 14 ans (en 1989)

J’ai vu pleurer mon père pour la première fois

Je me suis faite hospitalisée au CHR de METZ après plusieurs examens et ponction lombaire pour établir le diagnostic : Syndrome de Guillain Barré. Heureusement, la paralysie n’arrivait que jusqu’au niveau de la vessie. Je me souviens des médecins qui m’observaient 24 h sur 24 comme une bête curieuse.

Le service était super sympa, je les remercie encore. Mes parents et amis m’ont soutenu. C’est cette fois là que j’ai vu pleurer mon père pour la première fois.

Rééducation intensive pendant un an

J’ai été hospitalisée durant 2 semaines et tous les jours, je faisais un pas de plus. Je suis ensuite restée à mon domicile pendant 2 mois avant d’être hospitalisée de nouveau une semaine pour faire des plasmaphérèses car je ne progressais plus. J’ai repris les cours au bout de 2 mois et j’ai fait de la rééducation intensive durant 1 an.

Un caractère de fer grâce au Guillain-Barré

Ce que je garde comme plus terrible souvenir, c’est le regard des gens et de mes camarades de classe qui se moquaient de moi vu que je boitais.

En tout cas cette maladie m’a permis de me forger un caractère de fer et à comprendre ce que l’on pouvait ressentir dans le regard des autres en étant handicapé.

Je suis aujourd’hui entièrement guérie. J’ai conservé durant 10 ans des crampes musculaires au niveau des pieds et une mauvaise circulation. Mais aujourd’hui, le cauchemar est passé.