Ils m’ont expliqué le syndrome de Guillain-Barré, ce qui allait m’arriver. Je n’ai pas pris conscience de l’ampleur du problème.

Tout a commencé au début du mois de décembre 1998, j’étais très fatiguée, épuisée même. Je ne savais pas pourquoi, mais j’avais un besoin de dormir très important. Un samedi matin, je me suis réveillée avec des douleurs inhabituelles dans les chevilles et les phalanges. Pas très portée sur les médicaments, je me suis dit que ça passerait.

Corine, 31 ans

Guillain-Barré à 28 ans (en 1998)

J’ai découvert ce qu’était la douleur

Malgré des difficultés à me déplacer du fait des douleurs, j’ai attendu samedi soir pour aller consulter un médecin car j’avais l’impression que la douleur montait vers mes genoux et mes coudes. Le médecin a diagnostiqué une crise d’épilepsie… Je lui ai dit que ça n’était pas possible, mais c’était lui le médecin ! Il m’a fait une piqûre de calmant qui m’a soulagée un peu, mais pas très longtemps. Les médicaments prescrits n’agissaient pas, et pour cause.

Le dimanche matin, la douleur et la paralysie continuaient à remonter le long de mes membres et la douleur était insoutenable. J’ai téléphoné au SAMU, à qui j’ai expliqué mon problème. Ils m’ont conseillée d’attendre que les médicaments fassent de l’effet, qu’il fallait que je sois patiente. La journée me parut une éternité et franchement, j’ai découvert ce qu’était la douleur.

Je n’avais plus aucun réflexe

Lundi matin, panique… Je ne sentais plus ni mes jambes, ni mes bras et je ne pouvais plus bouger. Mon compagnon, Ali, a téléphoné à un autre médecin qui est venu chez moi en consultation. Pendant son examen, je n’avais plus aucun réflexe, sauf celui de la voûte plantaire. Illico, il a téléphoné à une ambulance, prévenu les urgences du CHU de Caen (14) de mon arrivée et écrit une lettre au médecin urgentiste. Moi, je ne comprenais rien mais en même temps, ça me rassurait de voir que l’on me prenait enfin au sérieux !

J’ai bien compris que c’était grave

Arrivée aux urgences, tout a été très vite. D’ailleurs, c’est la première fois de ma vie que l’on ne m’a pas fait attendre aux urgences. Je me suis retrouvée encerclée par des médecins et des infirmières qui m’ont fait tous les examens possibles et imaginables. Le nom « Guillain-Barré » est très vite venu à mes oreilles. J’ai ensuite été installée dans une chambre où l’on m’a fait une ponction lombaire. Là, quatre médecins sont venus me voir pour m’expliquer ce que j’avais. Seule, à ce moment là, ils avaient demandé à mon frère, mon ami et une amie, d’attendre dans le couloir. Ils m’ont expliqué le syndrome, ce qui allait m’arriver, les suites à donner. Je n’ai pas pris toute suite conscience de l’ampleur du problème, mais devant ces quatre médecins, là, juste pour moi, j’ai bien compris que c’était grave. La confirmation du Guillain-Barré faite, j’ai été installée en service réanimation.

Le lendemain, j’étais paralysée jusqu’à la bouche. Les difficultés respiratoires étaient de plus en plus importantes. Heureusement, je n’ai pas dépassé le stade fatidique qui m’aurait imposé une intubation.

J’ai fait une rechute inattendue

Les jours ont passé comme ça avec une douleur toujours très présente. La phase plateau a été relativement rapide et peu à peu, la phase finale s’est amorcée. Je ne sais pas si c’est la montée de la paralysie ou la descente qui est la plus douloureuse, mais quel bonheur de pouvoir à nouveau bouger !

J’ai fait une rechute inattendue : paralysie faciale du coté gauche. Les médecins n’y comprenaient rien, mais c’est reparti quelques jours plus tard. Fin décembre, j’ai eu l’autorisation de sortir 24h pour Noël en fauteuil roulant et idem pour le réveillon du Nouvel An. J’étais épuisé mais tellement heureuse d’être parmi les miens.

J’ai vraiment été très entourée

Mais si je m’en suis sortie aussi vite, c’est grâce à la présence, ou plutôt à l’omniprésence, de ma famille, des mes amis. Ils se sont relayés à mon chevet tous les jours de 11h à 22h, avec l’accord des infirmières. Mon téléphone n’arrêtait pas de sonner. J’ai vraiment été très entourée ce qui m’a bien sûr facilité les choses.

Ensuite, j’ai suivi de la rééducation tous les matins dans un centre spécialisé à Hérouville saint Clair (14) et l’après midi, j’étais totalement KO. Cela a duré deux mois. Plus tard, j’ai demandé à retourner au travail en mi-temps thérapeutique, car j’étais en CDD et ma hantise était de perdre mon emploi. Le fait de retourner travailler m’a beaucoup aidée et beaucoup motivée aussi.

J’ai fait de la kiné pendant presque deux ans

J’ai fait de la kiné pendant presque deux ans, la méthode « Maiziére » à Caen (14) et un acupuncteur m’a soulagé, car suite au Guillain Barré, mes pieds me faisaient horriblement souffrir et j’avais tout le temps froid, je claquais des dents à longueur de temps. Elle a résolu ces deux problèmes en un rien de temps.

Pour finir et retrouver à 100 %, ma santé, j’ai fait de la kiné urinaire chez une sage femme car je n’arrivais plus à me retenir et uriner sans la moindre possibilité de me retenir. Très handicapant, comme situation.

La vie est belle

Finalement, le Guillain-Barré est pour moi, un vieux souvenir, mais pas un mauvais. La mémoire oublie la douleur (et c’est tant mieux), par contre ça m’a permis de voir la vie autrement. Déjà d’un tempérament positif avant, je suis aujourd’hui très optimiste. Je profite de chaque instant comme si c’était le dernier et j’apprécie maintenant de pouvoir me laver les dents seule, courir sous la pluie, me coiffer, écrire, …

La vie est belle, merveilleuse et maintenant j’en profite deux fois plus qu’avant. Je ne me laisse plus bouffer la vie par ces petits riens quotidiens.