Ma rééducation pour le Guillain-Barré est intensive : balnéothérapie, ergothérapie et kiné tous les jours.
Je m’appelle Karim, j’ai 22 ans et j’ ai été touché par le syndrome de Guillain-Barré. Tout a commencé le 20 décembre 2002 : le matin quand je me suis réveillé j’avais du mal à marcher, je titubais. Je ne comprenais pas ce qu’il se passait, surtout que la veille je me portais bien, je n’avais aucun problème. J’appelle alors le médecin et il diagnostique un manque de calcium et de magnésium. Pour en savoir plus, il me fait faire une prise de sang. Le soir même j’ai les résultats : rien d’anormal.
Karim, 22 ans
Guillain-Barré à 22 ans (en 2002)
Le Syndrome de Guillain-Barré est diagnostiqué
Le lendemain ma situation s’aggrave et je ne tiens pratiquement plus debout. Mes parents décident de m’emmener aux urgences. Là-bas ils me font une ponction lombaire. Rapidement, ils m’annoncent que je suis atteint du Syndrome de Guillain-Barré et qu’ils vont me transférer à l’hôpital Poincaré de Garches dans le 92. Ils me disent de ne pas m’inquiéter et que ça ira mieux. Mais comment ne pas être inquiet quand, du jour au lendemain, on se retrouve paralysé ?
Le lendemain de mon arrivée à Garches, ils essayent un premier traitement sur moi. Ils me font une perfusion d’immunoglobulines (ce sont des anticorps) mais je réagis mal avec ce produit. Je fais une réaction allergique, et ils sont obligés d’enlever la perfusion. Il ne reste plus qu’un traitement possible : l’échange plasmatique, en quelque sorte un nettoyage du sang.
4 heures de rééducation par jour
Le lendemain je commence à avoir du mal à respirer et ils décident de m’intuber. Pendant 15 jours, je reste en réanimation comme ça. Finalement, je suis soulagé quand ils m’enlèvent l’intubation et la sonde gastrique.
Je commence alors à aller mieux et la rééducation m’attend : le 13 janvier 2003, j’intègre un centre spécialisé. Je peux marcher avec un déambulateur sur 20 mètres à peu près. Jour après jour, je retrouve mes forces. Mais il faut dire que ma rééducation est aussi efficace qu’intensive : tous les jours je fais une heure de balnéothérapie, une heure d’ergothérapie (rééducation des mains) et deux heures de kiné. Au total, c’est 4 heures de rééducation chaque jour.
Retour à la normale
Je suis sorti du centre le 21 février 2003. Aujourd’hui tout va bien. Je marche normalement et je fais même du sport alors que je n’en faisais pas du tout avant. Je voudrais dire aux personnes qui ont le Syndrome de Guillain Barré et à leur proches que pour cette maladie, il faut être patient et garder le moral.