J’étais sous respirateur et ne bougeais plus aucun muscle. Pour communiquer, je pouvais juste bouger les yeux.
Je m’appelle Franck, j’ai 25 ans et j’ai eu un SGB (syndrome de Guillain-Barré) en mai 1996, j’avais 20 ans. J’avais quelques douleurs dorsales depuis quelques jours et le 28 mai 1996 je me suis réveillé avec des fourmillements dans les bras et dans les jambes.
Franck, 25 ans
Guillain-Barré à 20 ans (en 1996)
Un diagnostic rapide de la maladie
C’était une sensation étrange mais mes partiels de fin d’année commençaient l’après-midi alors je devais y aller. Plus la journée avançait et plus j’avais de fourmillements. Le soir, je peinais un peu à marcher et à la fin du dîner, j’avais du mal à avaler. J’ai très peu dormi et le 29 mai au matin, je devais m’appuyer au mur pour tenir debout.
J’avais du mal à parler et c’est mon colocataire qui a appelé le médecin. Celui-ci décida l’hospitalisation. A mon arrivée aux urgences de l’hôpital de Tours, je suis tombé sur un médecin très bien qui m’a tout de suite parlé de SGB. Elle m’a dit : »On doit faire une ponction lombaire pour être sûr ».
J’avais beaucoup de mal à respirer, alors on m’a endormi et quand je me suis réveillé, j’étais sous respirateur et je ne bougeais plus aucun muscle. Pour communiquer, je pouvais juste bouger les yeux pour signifier un oui ou un non. Je supportais mal l’intubation par la bouche alors après 3 semaines on m’a fait une trachéotomie. J’ai ressenti des fourmillements pendant plusieurs semaines et puis ils ont disparus.
Guillain-Barré et séquelles
L’évolution a été très lente, je suis resté environ six mois sous respirateur. J’ai commencé à bouger la tête, puis les épaules mais la récupération était très lente.
Je suis resté 9 mois en réanimation puis ensuite presque 2 ans en centre de rééducation. Après ces presque trois ans, il fallut se rendre à l’évidence : mon état était stabilisé. Aujourd’hui j’ai des séquelles aux jambes. Mes quadriceps sont trop faibles pour que je marche et tous mes muscles sous les genoux sont à zéro.
Pour les membres supérieurs, les séquelles sont aux mains. A la main gauche, j’ai récupéré le poignet mais quasiment pas de fléchisseurs des doigts alors qu’à la main droite, j’ai plus de fléchisseurs mais je ne peux pas relever le poignet.