Je suis restée dans le coma pendant près de 2 mois et demi à cause du syndrome de Guillain-Barré.

J’ai été atteinte de la maladie de Guillain-Barré il y a environ 15 ans, à l’âge de 21 ans. La maladie s’est déclarée lors d’un voyage aux îles Canaries. Un matin je me suis réveillée et j’ai remarqué une considérable lourdeur dans les jambes. A la plage je n’arrivais, plus à me lever toute seule.

Danielle, 35 ans

Guillain-Barré à 21 ans (en 1987)

J’ai cru que j’allais mourir

Par ailleurs, j’avais mal aux autres membres et surtout aux dents. Le médecin auquel j’ai fait appel a conclu à un manque de vitamines ou à des problèmes psychologiques. Le jour d’après, je n’arrivais plus me lever du lit et je sentais la paralysie qui était entrain de s’installer au niveau des membres inférieurs jusqu’à la hanche. Le jour suivant, j’ai pris l’avion et je suis retournée chez moi. Le médecin que j’ai consulté a tout de suite diagnostiqué un syndrome de Guillain-Barré et m’a immédiatement hospitalisé.

Pendant la première journée, tant mes membres supérieurs que mon visage se sont paralysés. Je n’arrivais plus à bouger, ni à avaler. C’est à ce moment là que j’ai cru que j’allais mourir. Heureusement, dès l’apparition de la maladie, mon neurologue m’a donné beaucoup de courage. Il m’a toujours dit que j’allais récupérer.

Après deux jours d’hospitalisation on m’a mis aux soins intensifs. Je me rappelle bien qu’au courant de la première nuit aux soins intensifs j’ai cru étouffer et c’est à ce moment qu’on m’a intubé et plongé dans un coma artificiel. Comme mon état ne s’est pas amélioré après une semaine, on m’a fait une trachéotomie. Je suis restée dans ce coma pendant près de 2 mois et demi. Pendant ce temps j’ai fait d’énormes cauchemars que je n’ai d’ailleurs pas oubliés aujourd’hui.

Sortie du coma et rééducation

Au réveil je ne pouvais plus faire la différence entre rêve et réalité. Quand on m’a réveillé, je pouvais légèrement bouger mes membres mais je ne pouvais pas encore respirer toute seule. Les trois semaines qui ont alors suivi étaient les plus dures. Je devais essayer de me déshabituer de la machine respiratoire mais je n’y arrivais pas. Après 3 semaines seulement, on m’a débranchée et à ce moment je ne pouvais plus m’imaginer de vivre sans cette machine. J’avais extrêmement peur, mais tout c’est bien passé.

La période de rééducation a alors commencé. J’avais énormément maigri et je ne pesais plus que 35 kg. Mais mes kinés étaient super et ont tout fait pour m’aider à récupérer le plus vite possible. Après trois mois j’ai pu monter à nouveau les escaliers et rentrer à la maison.

J’ai encore suivi des séances de kiné pendant au moins 1 an. Après tout ce temps, j‘ai entièrement récupéré mis à part une légère paralysie faciale que j’ai toujours.

Aujourd’hui, j’ai peur de toutes les maladies et chaque fois que l’un de mes deux enfants tombe malade je panique.