Que d’efforts, de souffrances et de courage pour un enfant de 4 ans qui contracte le syndrome de Guillain-Barré.

Je suis Magali et j’apporte mon témoignage pour mon petit frère Arnaud, âgé aujourd’hui de 20 ans, qui a contracté le Syndrome de Guillain-Barré à l’âge de 3 ans et demi. C’est difficile pour un enfant de cet âge d’avoir des souvenirs précis de ses sentiments et des ressentis durant cette période de sa vie.

Magali témoigne pour son frère

Guillain-Barré à 3 ans et demi (en 1984)

Le syndrome de Guillain-Barré : un cas particulier

Un matin, il ne se levait plus de son petit pot, il ne pouvait plus soulever son bol. Ma maman croyait à un caprice mais en quelques minutes, elle s’est rendu compte qu’il n’en était rien et que c’était très sérieux. Le médecin de famille ne pouvant rien faire, il nous a demandé d’aller aux urgences du centre hospitalier le plus près. Conclusion : « C’est un cas particulier, nous ne pouvons rien faire ». Nous avons donc pris la direction du CHU d’Angers (49) où on nous a expliqué ce qu’était le SGB, une maladie qu’eux même n’avaient encore jamais rencontré dans leurs services.

L’évolution de la maladie

Le syndrome a suivi son cours. Paralysie totale, on ouvre et ferme ses paupières pour lui, il est sous respirateur. Il ne peut s’exprimer qu’avec ses yeux. Le professeur et l’équipe de soins pédiatriques ont été formidables pour mes parents. Moi je n’avais pas le droit de le voir.

Entre le début des symptômes et le début de la régression du syndrome, plus de 60 jours se sont écoulés. Cette période a vraiment été très dure pour nous qui ne pouvions ni l’aider ni le soulager. A l’issu de ces 2 mois : quel bonheur de le revoir à la maison manger quelques petits suisses, réapprendre à souffler la flamme du briquet du kiné qui venait 2 fois par jour, de recommencer à dessiner. Et enfin… de le revoir debout, marcher.

Que d’efforts, de souffrances et de courage pour un enfant de 4 ans, pour récupérer toute son autonomie par le biais de très nombreuses séances de kiné (Arnaud a suivit des séances kinés très régulières pendant environ 8 ans).

Des séquelles minimes

Aujourd’hui je suis fier de lui, de le voir faire tous les sports qu’il souhaite, Il s’est toujours battu pour aller au-delà de ce qu’il pouvait et il a toujours été bien entouré. Les séquelles sont plus que minimes, une démarche un peu particulière (muscles du talon trop courts et ceux du dessus du pied trop longs). Ce serait opérable mais il s’est adapté et ne souhaite pas cette épreuve. Il est également très fragile au niveau des bronches, conséquence de tout ce temps passé sous respirateur (que de nuits blanches à tousser encore aujourd’hui !).

Il vous faut à tous beaucoup de courage et d’espérance. Par tous vos témoignages, je me rends compte que ce fut si douloureux pour lui… Il n’a que peu de souvenirs, même pas de la douleur des muscles. Il ne souvient que des livres que maman lui lisait et des années difficiles et contraignantes de rééducation qui ont suivi. Je pense qu’il vit ça comme un cauchemar du passé. Aujourd’hui sa vie est tellement pleine, les copains les sorties les études COMME TOUT LE MONDE car après ce Syndrome de Guillain-Barré la vie reprend !