Pour un enfant de 3 ans, ce syndrome de Guillain-Barré est très dur à supporter

Au début du mois d’Août, notre fille Pénélope âgée de 3 ans a été admise au urgences pour un Guillain Barré. Son état n’était pas si grave que dans certains des témoignages que j’ai pu lire, toutefois, elle fût hospitalisée 3 jours et mise sous surveillance respiratoire.

Pénélope, 3 ans

Guillain-Barré à 3 ans (en 2000)

Le pédiatre avait mis ça sur le compte de la croissance

Seules ses jambes étaient atteintes. Elle ne tenait plus debout, titubait, s’aidait des murs pour marcher et se mettait à “quatre pattes” pour monter les escaliers et évidemment, une grosse fatigue avec des mouvements de plus en plus lents et de nombreuses chutes.

Comme elle avait beaucoup grandi, le pédiatre avait mis ça sur le compte de la croissance ( les douleurs ont commencé fin Juin ) mais elle continuait à se plaindre de ses jambes, ce qui m’a amenée à l’emmener aux urgences pédiatriques. Là, elle a eu droit aux prises de sangs, à la ponction lombaire et autres manipulations de la part du service hospitalier. Je peux vous dire que pour un enfant de cet âge c’est très dur à supporter et à comprendre ce qui lui arrive.

Enfin, le neurologue nous annonce que c’est un Guillain-Barré et nous fait part du traitement à suivre. Nous l’acceptons. Elle commence donc son traitement le jeudi (traitement par tegeline à la dose de 15g sur 6 heures ) puis rebelote le samedi. Malheureusement pour Pénélope, le traitement ne fait pas effet tout de suite. De retour aux urgences fin Août, elle n’a toujours pas de reflexes ostéotendineux, rotuliens et achilléens. De plus, on lui trouve un début d’otite avec une belle angine.

Nouvelle visite chez le neurologue le 6 septembre qui nous dit que Pénélope est en voie de guérison mais qu’il va falloir patienter 6 mois pour la revoir marcher comme avant. En attendant, repos !

Une évolution à suivre

Depuis ce jour, Pénélope n’est plus vraiment comme avant, elle se fatigue très vite et son humeur s’en ressent. Elle risque de faire une rechute plus tard, ce que je ne lui espère pas et il faut donc la modérer et surveiller sa démarche.