A travers mon témoignage sur le Guillain Barré, je veux montrer qu’on peut s’en sortir sans séquelles malgré tout. Il ne faut pas lâcher.

Il y a un peu plus d’un an, j’ai été atteinte par cette maladie. Si je décide aujourd’hui de laisser ici mon témoignage sur le Guillain Barré, c’est parce que ce site m’a aidée, pendant la maladie, à me sentir moins seule face à cette épreuve.

Julie, 28 ans

Guillain-Barré à 27 ans (en 2011)

C’est une polyradiculonévrite, un syndrome de Guillain Barré

Tout a commencé un vendredi soir par des fourmillements dans les pieds. J’ai d’abord pensé à de la spasmophilie, je suis de nature stressée et en ce mois d’avril je suis très fatiguée. Mais le lendemain, mes mains fourmillaient aussi. Très vite, une faiblesse musculaire a atteint mes quatre membres. J’avais des difficultés à me déplacer et chaque geste du quotidien devenait compliqué.

Le mercredi, mon médecin traitant a très bien évalué la situation (merci à elle) et m’a envoyé aux urgences. D’après ce que j’ai décrit, un neurologue a diagnostiqué une polyradiculonévrite, un syndrome de Guillain Barré. Hospitalisée, on m’a fait des examens pour confirmer. La ponction lombaire est revenue normale mais l’électromyogramme a confirmé l’atteinte de la myéline. Le virus responsable, le cytomégalovirus, a été clairement retrouvé plus tard dans mes analyses. Je n’ai pas le souvenir d’avoir eu une infection préalablement et je n’avais pas fait de vaccin… « Vous serez sorti dans une semaine » m’ont dit les médecins.

Paralysée, je ne voulais pas accepter ce Guillain Barré

J’ai tout de suite eu un traitement par immunoglobulines. Mais mon état s’est aggravé très rapidement. La paralysie a gagné peu à peu l’ensemble de mon corps, je ne mangeais rien car j’avais du mal à avaler, et parler m’essoufflait. Quatre jours plus tard, j’étais admise en service de réanimation, intubée et ventilée. Mon système respiratoire était touché. J’étais alors quasiment tétraplégique. J’ai enchaîné les complications liées à l’assistance respiratoire : pneumopathie, pneumothorax, épanchement pleural… Je ne pouvais plus bouger, plus communiquer, même plus respirer. Dans ma bulle, je me demandais comment cela était possible et le diagnostic réservé des médecins m’angoissait terriblement. Je ne comprenais pas, je ne voulais pas accepter cette maladie. Mais cela ne servait à rien, il fallait lutter et se battre. J’ai pu compter, dès le début, sur le soutien de mes proches. J’ai eu la chance de les avoir près de moi tous les jours, de midi à tard le soir. Une entorse au règlement permise par les médecins de la réa, mais tellement nécessaire pour moi. J’y ai passé trois mois et je n’ai que peu de souvenirs des deux premiers, c’est certainement mieux ainsi.

Personne ne connaissait l’évolution du Guillain Barré

En réanimation, j’ai récupéré un peu de mobilité au niveau des bras, mais rien ou presque pour les jambes, ce qui inquiétait beaucoup les médecins. Je ne remarcherai probablement pas ou avec de lourdes séquelles. La phase plateau était trop longue. Les explications n’étaient jamais claires, les informations floues. Finalement, personne ne connaissait l’évolution de cette maladie, c’est du cas par cas et c’est pour cela qu’il ne faut pas se décourager et garder l’espoir.

J’ai dû repasser par les étapes d’évolution de l’enfance

Mes efforts pour respirer à nouveau seule ont payé, j’ai été extubée mi-juillet. Quelle joie de pouvoir prononcer quelques mots, même en chuchotant ! Après ces trois mois, transférée dans un centre de rééducation, j’ai pris la mesure de tout ce qu’il restait à accomplir, je ne tenais même pas assise. J’étais totalement dépendante, pour tout. J’ai dû tout réapprendre, repasser par les étapes d’évolution de l’enfance. Pendant cinq mois, mon quotidien a été rythmé par les séances de kiné, d’ergo, d’orthophoniste et de sport. Mes progrès ont été rapides et constants, au regard de l’état dans lequel j’étais. Je me suis battue chaque jour pour pouvoir tout récupérer, sans rien lâcher. Même quand le moral baissait, que les efforts étaient durs à accomplir, il fallait y aller, ne rater aucune séance, mon avenir en dépendait.

Mes proches ont mis leur vie entre parenthèse

Aujourd’hui, j’ai repris une vie normale, j’ai repris le travail, à mi-temps d’abord. Je n’ai aucune séquelle, si ce n’est une certaine fatigabilité, un manque d’endurance et des engourdissements au niveau des orteils qui s’estompent peu à peu. Cette maladie a changé mon regard sur la vie, j’ai pris conscience de sa fragilité.

Au travers de ce témoignage sur le Guillain Barré, je veux aussi remercier mes proches, et plus particulièrement mon compagnon Romain et mes parents. Rien n’aurait été possible sans leur soutien sans faille et leur amour. Ils ont mis leur vie entre parenthèse pour veiller sur la mienne et je ne les remercierai jamais assez pour cela.

Chaque cas est différent mais il faut se battre et toujours garder l’espoir. Mes pensées accompagnent tous ceux qui traversent aujourd’hui ces moments difficiles. Courage, ne lâchez pas, il est possible de s’en sortir sans séquelles, malgré tout…

J’espère que, comme les autres témoignages sur ce site m’ont aidée, mon témoignage sur le Guillain Barré vous aidera à vous sentir moins seuls face à cette épreuve.