Le syndrome de Guillain-Barré m’a appris qu’il faut se battre. Cela en vaut la peine, car au bout du tunnel se trouve la victoire.

J’ai 58 ans et je me nomme Joël. Le 12 mars 2011, je me lève avec des énormes crampes au niveau des mollets, comme si j’avais couru un marathon, mais tellement fortes que j’ai un mal de chien à me tenir debout. Je ne sais pas encore que j’ai attrapé le syndrome de Guillain-Barré.

Joël, 58 ans

Guillain-Barré à 58 ans (en 2011)

Le syndrome de Guillain-Barré est pressenti

Je me dis (comme beaucoup d’hommes qui croient que tout s’arrange avec le temps) que cela va passer et que c’est un coup de fatigue dû a la gastro-entérite que j’ai fait une bonne semaine avant. Mais heureusement, mon épouse me fait comprendre que cela n’est pas normal et que nous devrions aller aux urgences.

Nous allons donc aux urgences et nous voyons un médecin (qui se fait appeler docteur House) et qui me demande de lui montrer comment je me déplace. En voyant ma marche (style Robocop), elle décide de me garder et de me faire passer un scanner qui ne montre rien d’anormal. Après plusieurs examens (prise de sang, tension, température, etc. ) elle décide de demander l’avis d’un confrère. Ce dernier demande d’effectuer une ponction lombaire et de lui envoyer les résultats au plus vite car il a un mauvais pressentiment.

Entre temps, elle me fait passer un IRM qui ne lui donne pas plus d’explications. En fin d’après midi, son confrère se manifeste et son pressentiment se confirme : c’est le syndrome de Guillain-Barré.

Le syndrome de Guillain-Barré et les examens

Je suis hospitalisé dans la soirée et immédiatement branché sous perfusion intraveineuse à la sandoglobuline 24 heures sur 24. D’autres symptômes se manifestent ensuite dans mes bras et je constate que je ne peux plus écrire. Mais malgré cela, mon moral est encore bon et je décide de me battre contre cette saleté de maladie.

Je reste en service de neurologie de l’Hôpital de Dijon cloué à mon lit pendant 13 jours, avec toujours les perfusions qui s’enchaînent au rythme de 3 par 24 heure pendant 5 jours. Dans la semaine qui suit mon hospitalisation, on me fait passer des examens qui sont très désagréables (type électromyogramme) et qui, croirait-on, donnent un malin plaisir a ceux qui les font (rires).

Les jours sont meublés par les passages répétés des internes qui viennent se faire les dents sur mon cas, des aides soignantes, du neurochirurgien, les visites d’amis, de copains, la famille, de mon épouse et de mes enfants qui me soutiennent dans ma lutte contre le syndrome de Guillain-Barré et ses ravages.

Des liens se créent avec le personnel soignant

Quelques jours plus tard, je recommence à marcher un petit peu mais avec un équilibre très précaire. Pour me déplacer, j’ai besoin de l’épaule de ma femme, mais je constate une amélioration constante qui fait plaisir à tous. Car malgré tout, des liens se créent parmi le personnel hospitalier et on finit par se tutoyer entre nous. C’est dans ces moments forts que l’on prend conscience de la difficulté du métier que les gens qui vous soignent font. Et ce, malgré les angoisses qui vous envahissent, les baisses de moral, les doutes de guérison et de reprise de la vie normale. Comment cela sera une fois à la maison ?

Avec le syndrome de Guillain-Barré, il faut de la patience !

Cela fait maintenant plus de 6 mois que j’ai été frappé par le syndrome de Guillain-Barré qui me donne toujours mal aux jambes et aux bras de temps en temps. Je n’écris que 4 à 6 lignes sans trop de douleurs, mais je remarche de mieux en mieux chaque jour. Quant à mon équilibre, il presque au top, grâce à la kiné que je fais deux fois par semaine pendant une heure. Bien que je ne puisse pas me tenir debout en stationnement prolongé (ce qui me procure des tremblements dans les jambes et qui m’oblige soit à m’asseoir, soit à me tenir avec un troisième appui) j’arrive maintenant à faire un peu de marche avec ma femme sur une distance de un kilomètre. Et je commence à voir le bout du tunnel avec ce kilomètre !

Je n’ai pas encore repris mon activité professionnelle (je suis commercial). Conduire toute la journée et rendre visite à des clients qui sont loin me fatiguerait énormément d’après l’avis de mon médecin. Mais ce n’est pas l’envie qui me manque de reprendre mon travail. Mais bon, s’il y a bien une chose que j’ai apprise avec le syndrome de Guillain-Barré : c’est la PATIENCE !

Ne jamais baisser les bras

J’ai bien entendu lu beaucoup de témoignages de personnes atteintes de cette maladie et si je peux me permettre de dire à ceux qui sont dans ce cas de ne surtout pas baisser les bras et d’être très patients. Pour ma part, je continue à me battre et j’en profite pour dire MERCI à ceux qui m’ont soutenu et qui le font encore maintenant pendant cette bataille pour la vie. Battez-vous, cela en vaut la peine, car au bout est la victoire !

Le rôle de mon épouse et de mes enfants a été (et est toujours) incontestable dans l’adversité contre le syndrome de Guillain-Barré. Mes remerciements, aussi sincères soient-ils, ne pourront suffirent à leur dire MERCI de tout mon cœur.