Pour mon Guillain-Barré, je suis traité par immunoglobulines intraveineuses. Après quelques flacons, je retrouve des sensations.

J’ai 58 ans et je me prénomme Marc. Le 5 janvier 2011, à 6 heures du matin, j’ai fait un malaise vagal. Je pensais que c’était un infarctus tellement la douleur était forte dans la poitrine. J’ai été hospitalisé une journée, puis je suis rentré à la maison et j’ai été mis en repos. J’ai repris le boulot en février.

Marc, 58 ans

Guillain-Barré à 58 ans (en 2011)

L’apparition des douleurs

Des douleurs aux pieds font leur apparition. Plus exactement aux plantes des pieds, surtout au pied gauche. Mon médecin me traite pour un problème circulatoire, pensant que c’est peut-être une suite de mon malaise en janvier. Rien n’y fait. La douleur augmente des deux côtés et monte dans les chevilles.

Fin février, je fais une infection urinaire. Mon médecin me traite immédiatement et cherche les causes de mes problèmes aux pieds. J’ai l’impression de marcher sur des coussinets, d’avoir les pieds endormis. Puis voilà que j’ai le bout des doigts qui fourmillent, et le côté gauche de la bouche me picote aussi (comme après une anesthésie chez le dentiste).

Guillain-Barré traité par immunoglobulines intraveineuses

Je passe un EMG, mon médecin suspecte un syndrome de Guillain-Barré ou une sclérose en plaques, mais je suis un peu trop âgé pour cette dernière. Le lendemain, je suis hospitalisé en urgence au CHU de Liège (B). Examens et ponction lombaire donnent comme résultat : Guillain- Barré. Je fais également une phlébite au mollet gauche.

Je ne sais pas du tout de quoi on me parle et je suis directement mis sous perfusion intraveineuse à la Sandoglobuline [Immunoglobulines intraveineuses : Sandoglobuline était un médicament qui a été retiré du marché en 2012 , NDLR], 16 heures par jour pendant 10 jours d’hospitalisation. Après quelques flacons d’immunoglobulines en intraveineuses ainsi absorbés, je retrouve quelques sensations, ma bouche picote moins, ainsi que mes doigts. Je peux tout doucement écarter les orteils mais je ne sais toujours pas me tenir debout à cause des douleurs et des pertes d’équilibre.

Des améliorations, et pas des moindres

Je débute la kiné à l’hôpital, mais je n’en reste pas là. Dès que je peux me mettre debout, je déambule des les couloirs du service, je vais faire du vélo et je monte et descends les escaliers réservés au personnel. Le traitement est efficace sur moi, au point que d’un jour à l’autre je constate des améliorations, et pas des moindres ! Je marche seul, sans canne, je sais me mettre sur la pointe des pieds et sur les talons, pas longtemps mais quand même, c’est formidable et pourtant… c’est vraiment tout con !

Entré le 9 mars 2011 en chaise roulante, je sors le 19 mars 2011 sur mes deux pieds, sans béquille, sans canne et sans le bras de mon épouse ou de ma fille. Je suis l’homme le plus heureux du monde et j’ai l’impression que les gens que je croise s’en rendent compte aussi.

Je me remets peu à peu de mon Guillain-Barré

Rentré à la maison, je n’ai pas de traitement car il n’y en a pas (pour mon Guillain-Barré, les immunoglobulines intraveineuses ont été mon seul médicament). Je soigne simplement ma phlébite. Matin et après-midi, je vais faire des promenades avec le chien, c’est la campagne juste derrière la maison, c’est génial. Je marche à mon rythme et je progresse très vite. Si vite que je décide de reprendre le boulot le 1er avril. J’ai toujours mal aux deux pieds, mais tant pis, il faut que je bosse, mon moral en a besoin.

Ma bouche et mes doigts vont nettement mieux, c’est presque parfait.

Il faut savoir apprécier toutes les petites victoires

Avril et mai passent, mais en juin le Guillain-Barré me fait signe qu’il est toujours bien là. Je ne tiens plus et depuis la mi-juin je suis à nouveau en incapacité. La maladie n’a pas repris mais les douleurs aux pieds sont trop fortes. Je pense reprendre début septembre.

J’ai lu les témoignages et en ce qui me concerne je peux dire que j’ai eu la version light du syndrome de Guillain-Barré. Je vais donc dire que je vais bien et que je n’ai pas le droit de ma plaindre. Je pense effectivement qu’il ne faut pas baisser les bras, toujours y croire et ne pas avoir peur de demander de l’aide. Apprécier tous les petits moments de la vie, toutes les petites victoires, car finalement elles ne sont pas si petites que ça.

J’ai perdu 25 kilos, je fais de la kiné 3 fois par semaine, j’ai quelques petits problèmes de digestion mais je suis sur mes deux pieds, je vois la vie avec un autre regard… Je vais bien.