Le SGB (Syndrome de Guillain-Barré) a brisé ma vie. Pour ma famille ce n’est qu’un mauvais souvenir que je devais moi aussi oublier.

Je me décide enfin à témoigner. J’ai lu et relu vos témoignages plusieurs fois, et quand j’ai un coup de blues, c’est ma façon de me remonter le moral. Je suis moi aussi atteinte d’un syndrome de Guillain-Barré depuis octobre 2001. J’ai été intubée, en réanimation pendant 40 jours, comas artificiel pour m’éviter de souffrir (il y a 3 semaines de ma vie où je ne me souviens de rien).

Paulette, 54 ans

Guillain-Barré à 45 ans (en 2001)

9 mois de rééducation suite au Guillain-Barré

J’ai fait très peur à l’équipe médicale car ils m’ont cru morte. J’ai eu la chance qu’ils aient pensé très vite qu’il s’agissait d’un SGB, un Syndrome de Guillain-Barré ! Je suis restée en neurologie pendant 5 semaines, puis en rééducation pendant 9 mois.

Cette période à été très difficile, j’ai lutté. Ce sont mes enfants qui m’ont donné la force de m’en sortir. A l’époque, ils avaient 9, 11 et 13 ans et avaient besoin de leur maman.

J’ai toujours des séquelles du SGB (Syndrome de Guillain-Barré)

Aujourd’hui, j’ai toujours des séquelles : je me fatigue très vite, j’ai des difficultés à marcher, j’ai des picotements permanents (dans les doigts les pieds et les jambes jusqu’aux genoux) et j’ai l’impression d’avoir les jambes compressées 24 heures sur 24. Je suis plus fatiguée au réveil qu’au coucher (douleurs dans les épaules, dans les genoux et les jambes. qui s’atténuent dans la journée).

Je ne prends plus de médicaments car rien ne me soulage. J’ai appris à vivre avec cette maladie qui ne me quittera plus maintenant. Les médecins et les kinés m’ont toujours dit que ce qui n’était pas récupéré dans les 2 premières années ne sera jamais récupéré. Mes pieds me fond souffrir en permanence. Quand il fait froid, je n’arrive pas a distinguer si j’ai mal ou si j’ai les pieds gelés.

Je suis reconnue travailleur handicapé

En 2006/2007, j’ai suivi une formation Bac-Pro Comptabilité pour reprendre une activité professionnelle. Je suis reconnue travailleur handicapé depuis plus de 3 ans. Je recherche du travail mais les employeurs ne sont pas intéressés pour embaucher une personne de mon âge.

La maladie a brisé ma vie dans tous les sens du terme (licenciement, baisse des revenus, problèmes relationnels). J’ai été bien entouré par ma famille au début, mais quand je suis redevenue indépendante, pour eux, ce n’était qu’un mauvais souvenir que je devais moi aussi oublier. Mais avec les séquelles, on ne peut pas oublier.

Je n’en parle plus jamais en famille. Pourtant il y a des moments ou j’aurais besoin d’en parler, même après 9 ans.