J’ai fait un Guillain-Barré sévère et j’ai passé le premier de l’an et Noël en tête à tête avec le plafond de la chambre.

Pour commencer, j’ai une info primordiale : un syndrome de Guillain-Barré, même un très, très méchant, On peut s’en sortir ! Grandit même, parce que c’est un sacré combat ! J’ai eu un syndrome de Guillain-Barré sévère, très sévère, genre « 8 ou 9 sur l’échelle de Richter ».

Jean-Seb, 41 ans

Guillain-Barré à 37 ans (en 2007)

Mon Guillain-Barré sévère : une aventure collective

C’était en octobre 2007, j’avais 37 ans. Aujourd’hui, début d’année 2011, 4 ans après : ouf !!! On en est sortit. Je dis « on » parce que ça a été une aventure collective avec toute ma famille et mes potes.

Ça chatouille encore dans les orteils et je ne me fais pas un marathon tous les dimanches, de toutes façon, j’en ai jamais fait… Par contre, en février dernier (2010), je suis remonté sur des skis… J’ai même battu mes potes sur des pistes noires, mais ça faut pas le dire à mon médecin… ni à la Sécu…
Je porte ma petite fille de 4 ans sur mes épaules pour aller en balades (14 kgs…), je cours pour ne pas rater le métro… et j’habite au 5e sans ascenseur… Avec les sacs de courses, aux débuts, c’était l’Everest !!!

Un petit coup de “stress passager”

Le commencement est classique : fatigue extrême, fourmillements dans les pieds, puis après une semaine de sensations étranges, en pleine nuit, paralysie totale ! Horrible ! Ma femme appelle le SAMU qui ne veut pas croire à cette histoire de paralysie soudaine et nous laisse tomber prétextant que c’est un petit coup de “stress passager”… Ils ont des appels plus sérieux… (On leur en veut beaucoup, mais ils font quand même du bon boulot, sauf si j’étais mort… là oui, je serais un peu mécontent). Finalement ce sera une pro de S.O.S. médecin qui pensera immédiatement à un syndrome de Guillain Barré (SGB) et lancera l’alerte.

Paralysie totale durant plus de 5 mois

La suite : urgences à l’hôpital de Garches en réa, avec une super équipe !!!! Paralysie totale durant plus de 5 mois avec trachéotomie. Octobre, novembre, décembre… Je parle avec des clignements d’œil. Premier de l’an et Noël en tête à tête avec le plafond de la chambre. La morphine m’a fortement mis sur orbite… L’imaginaire s’emballe, j’aurais pu être embauché à Hollywood avec tous ce que j’ai vu en rêve, les yeux ouverts… Par contre, il faut un peu de temps pour décrocher et reprendre ses esprits (2 à 3 mois).

Tout réapprendre après un Guillain-Barré sévère

Janvier 2007, transfert en rééducation à Fernand Vidal dans le Xe à Paris. Mon assistante sociale s’est battue bec et ongles pour que je sois près de la maison. Il faut réapprendre à marcher, à bouger les doigts, à écrire, durant près d’une année, etc. On connait tous ça !!! C’est terrible, éprouvant, rageant. Mais les kinés, les ergos, les assistantes, les infirmières, les brancardiers, les médecins font un super travail.

Beaucoup d’amour, un peu d’humour…

Mai 2007, je retourne à la maison, quel bonheur !!! Je continue la rééducation à Léopold Belan, encore une super équipe et la piscine en bonus !!! Mais surtout, la famille est là tout les jours, beaucoup d’amour, un peu d’humour et en cachette beaucoup de larmes… Les potes se relaient pour le moral.

Bon voilà, je prenais juste une petite pose au boulot pour vous raconter ma petite histoire… J’espère avoir contribué à soutenir tous ceux qui sont dans cette terrible épreuve. Battez-vous, la vie n’en sera que meilleure une fois remis d’aplomb. J’en sais quelque chose…