Le virus du Guillain-Barré m’a appris la patience et l’humilité. C’est un viol psychologique que l’on ne peut effacer de sa mémoire.
J’ai aujourd’hui 50 ans et j’ai contracté le virus de « Guillain-Barré » fin 2005. Je vivais alors à Dakar pour le travail de mon mari. Suite à une gastro-entérite qui ne voulait pas guérir, je me suis retrouvée en l’espace d’une nuit touchée par cette maladie. Tout d’abord les membres inférieurs, puis très rapidement au fil des jours, tout mon corps s’est retrouvé paralysé. La maladie a été très vite diagnostiquée par un neurologue sénégalais.
Christine, 50 ans
Guillain-Barré à 45 ans (en 2005)
Le virus du Guillain-Barré
Après avoir identifié le virus du Guillain-Barré, le neurologue m’a prescrit sans attendre des séances de kiné afin de préserver le peu de mouvements que l’on pouvait encore préserver. Mes organes ont également été touchés, mes intestins et puis l’appareil respiratoire aussi. Ce qui m’a valu un séjour en clinique, en soins intensifs. De cette hospitalisation, je n’ai quasiment aucun souvenir, sinon la douleur des prises de sang.
Le personnel hospitalier et les médecins étaient tous très compétents et très gentils. Il faut dire que l’on se connaissait bien puisque l’année précédente, j’avais été opérée dans la même clinique pour un cancer du col de l’utérus.
J’ai appris à survivre à la vie
J’ai appris durant cette période à survivre à la vie, pour ma famille surtout, car le goût de vivre m’avait quitté. J’ai eu « la chance » d’être malade au Sénégal, parce qu’on m’a laissé à la maison sous la garde très attentionnée de mon personnel de maison qui a été fantastique dans cette épreuve et m’a toujours soutenu aussi bien moralement que physiquement. Il fallait coûte que coûte que je me débrouille avec leur aide pour aller aux toilettes, pour me mettre à table… Je pense que cela a aidé à ce que je ne devienne pas totalement légume. Je voudrais faire partager cette expérience de vie et pour cela j’essaie de faire ma propre psychothérapie en écrivant mon histoire.
Un kinésithérapeute d’origine ivoirienne a consacré des heures et des heures à me faire récupérer le maximum du récupérable, avec douceur, patience, compréhension et beaucoup d’humanité.
Des séquelles physiques et psychologiques
Des séquelles, oui, il m’en reste. Physiques et psychologiques, comme si la vie ne voulait pas que j’oublie cette période transitoire de mon existence. Ma famille, mari et mes enfants ont été mon réel soutien, mais aussi la seule raison de mon combat. Une paralysie faciale, des articulations fatiguées voire même très fatiguées, une émotivité à fleur de peau (ce qui me cause des troubles physiques lorsqu’elle est trop sollicitée et je suis alors comme tétanisée). Psychologiquement j’ai appris la patience et l’humilité, ce difficile passage où l’on se retrouve à la merci de tout et tous, souvent nue comme un vers pour les besoins naturels et les besoins de la toilettes. C’est un viol psychologique que l’on ne peut effacer de sa mémoire.
Reconnue handicapée à 80 % suite au virus du Guillain-Barré
La descente aux enfers de cette maladie a duré trois mois, trois mois de totale immobilité avec pour seules compagnie mes pensées et mes douleurs. Ma peur de quoi ? De vivre ou de mourir je ne sais pas.
Voilà très succinctement racontée mon histoire qui me laisse aujourd’hui reconnue handicapée à 80 %, moi, la femme dynamique que j’étais… Des séances de kinésithérapie régulières et de gros soucis financiers liés à mes séquelles invalidantes qui m’empêchent toute activité professionnelle.