Le syndrome de Guillain Barré est une maladie très invalidante mais je veux donner espoir à ceux qui liront mon témoignage.

J’ai été atteinte du syndrome de Guillain Barré voici maintenant un an et je peux aujourd’hui faire le bilan plutôt encourageant de cette maladie. Si j’écris, c’est surtout pour donner de l’espoir à ceux qui en sont atteints et qui, comme moi, n’ont pas compris pourquoi cela leur était arrivé.

Isabelle,

Guillain-Barré en 2008

L‘impression de marcher sur du coton

En juillet dernier, après avoir fêté le mariage de ma fille la semaine précédente, j’ai ressenti les premiers symptômes. Il faisait chaud ce jour-là et j’avais l’impression de marcher sur du coton, d’avoir les pieds enflés. Je n’ai pas prêté attention à cet état, pensant que la chaleur ambiante en était responsable.

Le lendemain, cela a empiré et comme c’était le week-end, j’ai quand même décidé d’appeler le médecin de garde. J’avais 20 de tension et de plus en plus de difficultés à marcher. Il m’a conseillé d’aller aux urgences si cela empirait encore, ce que je me suis décidée à faire.

Bien m’en a pris…

Du méningiome au syndrome de Guillain Barré

C’est à l’hôpital Henri Mondor de Créteil que j’ai été prise en charge. Examens médicaux et scanners se sont succédés, ce qui a permis de découvrir un méningiome au cerveau. Pour les médecins, tous les symptômes apparus étaient dus à ce méningiome et dans un premier temps, il n’y eu pas d’autres suppositions.

Après trois jours d’hospitalisation, mon état empirait à vue d’œil. Je ne pouvais plus marcher, plus saisir les objets, j’avais des problèmes de déglutition et surtout, je commençais à avoir des difficultés à respirer. Le masque à oxygène sous lequel j’étais placée s’est très vite avéré insuffisant. Il a fallu m’intuber et me conduire dans le service de réanimation. Je ne me doutais pas à ce moment là que j’allais y passer deux mois…

La première fois que j’ai entendu le nom de syndrome de Guillain Barré, ce fut par une aide soignante qui venait me faire ma toilette. Qu’est-ce que c’était ? Je n’avais naturellement jamais entendu ce nom ! Tout ce qui m’importait à ce moment-là, c’était de savoir si ma famille pourrait me rendre visite en service de réanimation. Quel bonheur de voir arriver mes filles dans l’après midi ! J’étais consciente mais très affaiblie. Elles m’apprirent alors de quoi j’étais atteinte : une maladie très invalidante qui se déroule en trois phases. Une phase ascendante où on se paralyse des pieds à la tête, puis une phase stagnante où, en quelque sorte, on évalue les dégâts, et une phase descendante où on récupère peu à peu ses facultés en commençant par le haut du corps.

Un système pour communiquer avec mes proches

Pourquoi n’ai-je jamais douté que cet état lié au syndrome de Guillain Barré était provisoire et que j’allais à plus ou moins long terme récupérer mes facultés ? Je ne sais pas. Peut-être parce que je ne m’imaginais pas clouée sur un fauteuil roulant, ne plus pouvoir tenir dans mes bras mon petit fils si cher à mes yeux.

J’ai entamé alors deux mois difficiles où j’ai enchaîné problèmes respiratoires sur problèmes respiratoires qui ont nécessité plusieurs fibroscopies bronchiques. Le plus invalidant, c’était que je ne pouvais plus communiquer avec mes proches. Intubée, je ne pouvais pas parler. Paralysée des mains, je ne pouvais faire aucun signe. Mon mari et mes enfants ont très vite mis au point un système pour communiquer : ils me déclinaient les lettres de l’alphabet et je clignais des yeux à chaque lettre qui composait le mot que je voulais dire. Ce système était très fatiguant à ce stade de ma maladie, mais je ne remercierai jamais assez mes proches de l’avoir utilisé.

Retrouver l’autonomie après le syndrome de Guillain Barré

J’avais lu le livre de Jean-Dominique Bauby « Le Scaphandre et le Papillon » et voilà que j’étais plongée dans les mêmes affres. Cela m’a permis de pouvoir dire aux miens combien je les aime. Leur amour et leur présence quotidienne à mes côtés ont largement contribué à me faire supporter cette maladie.

Et puis petit à petit, j’ai retrouvé l’usage de mes mains. J’ai alors pu écrire sur une ardoise effaçable. Le grand moment, c’est lorsqu’on m’a mis une canule parlante sur l’embout de ma trachéotomie et que mes proches ont enfin pu, après prés de deux mois de silence, entendre de nouveau ma voix.

Mais je dois aujourd’hui remercier aussi l’équipe médicale du service de réanimation d’Henri Mondor : médecins, infirmiers, aides soignantes et surtout kinésithérapeutes et ergothérapeutes qui chaque matin venaient m’aider à récupérer mon autonomie. Ils m’encourageaient dans mes progrès trop lents à mes eux et pourtant si visibles…

Au bout de deux mois, j’ai quitté le service et j’ai passé encore 8 jours dans le service de neurologie afin d’évaluer complètement mon état. Puis un mois supplémentaire dans le service de rééducation de l’hôpital Chennevier de Créteil.

Une récupération presque totale

Le syndrome de Guillain Barré avait fait des ravages particulièrement au niveau neurologique. Les muscles et les nerfs n’avaient pas encore bien récupérés, laissant une paresthésie importante aux mains et surtout aux pieds qui m’handicape encore aujourd’hui. Mais je pouvais marcher, d’abord avec un déambulateur, puis seule en me tenant aux meubles et aux murs.

Aujourd’hui, un an après, je vais bien. Je fais surveiller régulièrement le méningiome que l’on m’a découvert. Pour l’instant, il n’évolue pas. Six mois de kinésithérapie m’ont permis de récupérer presque complètement toutes mes facultés. Mes pieds me font parfois un peu souffrir mais ce n’est rien en comparaison de l’état dans lequel j’étais il y a un an.

Si vous êtes atteints de cette maladie et que vous lisez mon témoignage sur le syndrome de Guillain Barré, gardez espoir, c’est un mauvais moment à passer qui vous permettra d’apprécier encore plus les beautés de la vie.