Fatigue et Guillain-Barré sont liés. Je dors entre 12h et 14h tous les jours. Je souffre et je suis constamment épuisée.

A la fin de l’été 1994, après 15 jours de grosse douleur au dos, je me suis levée un samedi matin avec des fourmillements dans les mains (depuis plusieurs mois, j’étais très fatiguée et j’ai eue une angine en plein été). Je m’occupais à l’époque d’enfants âgés de 1 an à 5 ans de la famille, car j’étais la seule à ne pas travailler. De mon côté, j’avais 3 garçons de 6 ans, 4 ans et presque 3 ans.

Cyrille, 44 ans

Guillain-Barré à 29 ans (en 1994)

Une grosse fatigue

Le lendemain, le dimanche, j’ai la sensation d’avoir de grosses semelles sous les pieds. Je ne me sens pas bien physiquement. Cette nuit-là, je dors très mal. J’étouffe et je suis obligée d’ouvrir la fenêtre pour respirer. J’ai toujours d’énormes douleurs de dos et il m’est impossible de tenir debout. Je vois alors le médecin qui fait un bilan et en déduit une grosse fatigue.

La nuit qui suit est également atroce. Je fais nuit blanche à cause des souffrances. Je suffoque et mon mal de dos est intenable. Je revois alors le médecin qui m’oriente vers l’hôpital de Saint-Malo. Je suis admise en neurologie et je passe 48 heures en observation, à souffrir sans aucun traitement. Pendant ce temps, mon état continu d’empirer : je ne peux plus avaler un simple grain de riz, ni appuyer sur une bombe d’aérosol. A côté de cela, je me fais rouspéter par les infirmières parce que je tiens à peine sur mes jambes et que je n’arrive même plus à me lever des toilettes.

Raison de la fatigue : Guillain-Barré

C’est finalement mon compagnon de l’époque qui finit par alerter le médecin. Il lui explique que je ne suis pas du genre à me laisser aller. Heureusement, le médecin est réceptif à ses arguments et je commence une série d’examens plus poussés (ponction lombaire, test de réflexes…). En fin d’après midi, enfin, le diagnostic est établi et je peux enfin mettre un nom sur mes souffrances et ma fatigue : Guillain-Barré.

Je reste 6 semaines totalement paralysée sous respiration artificielle. Puis je commence des séances de kiné de 9h a 12h et de 13h a 17h tous les jours, pour réapprendre à marcher. Deux mois après, je suis en fauteuil roulant, puis en déambulateur, ensuite avec une canne et enfin, je marche à peu près normalement, sans soutien. Cela fait en tout 10 mois de rééducation intensive.

Je suis différente intérieurement

Je me bats ensuite pour retravailler à mi-temps et j’ai un autre enfant en 2000. Malheureusement, je me sépare peu de temps après du père des enfants qui reprend sa vie comme si je n’avais rien eu. Mais moi, je suis différente intérieurement.

Aujourd’hui en 2009, 15 ans après, je souffre encore terriblement du dos. Depuis 5 ans, je vais 2 fois par semaine chez le kiné et je continue à prendre des médicaments. Je me bats pour travailler, car j’ai mes enfants à faire vivre. Et puis c’est dur car je suis épuisée en permanence. Fatigue et Guillain-Barré sont liés. Je dors entre 12h et 14h tous les jours, c’est nécessaire si je veux être bien pour le soir, pour mes enfants. Et ce n’est pas facile à 44 ans !

Voila mon histoire, je souhaite beaucoup de courage à tous. Il faut se battre et surtout faire la rééducation au maximum. C’est cela qui m’a sauvé : j’étais volontaire pour tout, même si c’était très dur.