C’était une humiliation totale. Mon corps m’avait abandonnée. Je ne savais pas ni pourquoi, ni pour combien de temps.

Je m’appelle Irène, j’ai 40 ans. Le 21 décembre 2007, jour où je suis entrée aux urgences, j’ai bien cru que je n’allais plus jamais revoir mes proches… Tout avait commencé 3 jours avant. Des fourmillements, de très fortes douleurs, une très grande fatigue et du mal à déglutir.

Irène, 40 ans

Guillain-Barré à 40 ans (en 2007)

L’impression de passer pour une mytho

Mon médecin a d’abord pensé à une sciatique mettant le reste sur le compte de la sinusite que j’avais. Jusqu’à ce vendredi matin où mes jambes m’ont abandonnée !

Les urgences. 6 heures sur un brancard, l’impression de passer pour une mytho, car rien n’apparaissait sur le scanner. Jusqu’à ce qu’ils se décident à passer la main à une des neurologues. Et là, TOUT va aller très vite : le diagnostic, le stade critique par lequel je vais passer, IRM, ponction lombaire, je suis prise dans un tourbillon.

Puis, le service réanimation. C’est le choc : on me déshabille et on fourre toutes mes affaires dans un sac poubelle que l’on tend à mon mari. D’un point de vue psychologique, c’est très dur à avaler.

La douleur devient très vite insupportable, mais d’après le médecin anesthésiste qui était de garde, j’avais droit ou non à une petite dose de morphine qui me permettait de tenir 1h30 sans trop de souffrance.

Comme un poisson rouge hors de son bocal

Le lendemain de mon admission, détresse respiratoire, intubation (pour 36 heures seulement, heureusement) et l’impression d’être un poisson rouge hors de son bocal pendant la matinée où on devait me désintuber. Pour qui ne l’a pas vécu, c’est une situation d’angoisse, de stress et de détresse totale.

Mais le pire est à venir, car en sortant de réa pour entrer en service clinique normal, je me suis sentie comme un légume : d’une femme hyper active que j’étais, plus rien n’existait : pour mes besoins les plus essentiels, j’avais besoin des aides-soignants : c’était une humiliation totale. Mon corps m’avait abandonnée. Je ne savais pas ni pourquoi, ni pour combien de temps.

Cerise sur la bûche de Noël, j’ai fini par la paralysie faciale le jour de l’an. Psychologiquement c’est très très dur.

Une « gnaque » de battante

Et puis, du jour au lendemain, mon abattement total s’est transformé, d’abord en une haine terrible puis une « gnaque » de battante. Je me suis forcée à faire des efforts, je suis sortie un mois après mon admission pour entrer en rééducation. En 15 jours, je suis passée du stade « fauteuil roulant » au stade « debout ». Marchant mal encore, mais marchant.

3 semaines après j’étais dehors, pouvant à nouveau m’occuper de mon fils, faire les besognes du quotidien. Le paradis sur terre quand on sort de là ! J’ai recommencé à travailler 3 mois après le 21 décembre, ce qui est remarquable d’après ma neurologue.

Il faut bosser, bosser, bosser

Aujourd’hui, 6 mois presque jour pour jour après, j’ai tout récupéré y compris la course. Il faut bosser, bosser, bosser, emmerder les kinés pour faire encore plus d’exercices, il n’y a que ça, il faut toujours avancer durant cette période, ne regarder derrière soi qu’une fois que tout est terminé.

Je remercie de tout cœur le Dr Dechaumont, Fred, Gaëlle, Jeanne, Abigaël et tout le staff du centre de rééducation de Rangueil. Merci également à Muriel, ma première kiné qui a relancé la machine et qui me donnait tous les jours de nouveaux objectifs, et Josy-Anne, l’ergothérapeute de Rangueil avec qui j’ai de nouveau appris tous les petits gestes de la vie quotidienne et que l’on fait sans réfléchir : ils font partie de mon histoire et de ma vie désormais, je leur serai éternellement reconnaissante.

Deux mots pour finir : CARPE DIEM.