Quel bonheur d’entendre de nouveau la voix de mon frère même si la paralysie faciale rend l’élocution difficile.

Je souhaite apporter mon témoignage sur le syndrome de Guillain-Barré pour mon frère de 33 ans. Il est atteint du SGB depuis le 4 septembre 2006. L’évolution de la maladie a été très rapide. En trois jours, il était totalement paralysé, y compris au niveau facial, sous respirateur avec trachéotomie.

Christelle témoigne pour son frère, Eric, 33 ans

Guillain-Barré à 33 ans (en 2006)

Une première phase critique

Bien évidemment le corps médical l’a placé sous coma médicamenteux. Durant cette phase très critique (seul son cœur fonctionnait mais très irrégulièrement avec une tension artérielle plafonnant à 20), il a subi deux infections pulmonaires et un décollement de plèvre. Vous dire ma peine, mon angoisse, ma terreur, ma rage, mon sentiment d’injustice face à ce fléau, m’est encore difficile. La période de coma aura duré deux semaines.

Eric reprend des forces

Ouf, il revient à lui, les infections sont enrayées même s’il reste fragile des poumons. Les doigts, puis les épaules et enfin les bras bougent chaque jour un peu plus, un peu mieux.

Les jambes et les pieds restent inertes et insensibles malgré la kiné. L’assistance respiratoire est toujours là, mais relayée de jours en jours par la respiration spontanée. Eric reprend de la force, de l’énergie, le moral et l’envie de se battre pour sa fille de 7 mois. Camille est le moteur de la guérison de son papa.

Le bonheur d’entendre sa voix à nouveau

Enfin !!! Le respirateur peut être débranché et la canule parlante est installée. Quel bonheur d’entendre de nouveau sa voix même si la paralysie faciale rend l’élocution difficile et toute alimentation normale impossible.

Quarante huit heures plus tard, la canule parlante est enlevée, mais manger « normalement » n’est pas encore prévu. Il faudra attendre deux jours de plus pour le voir savourer compote et laitage.

Le meilleur reste à venir

Eric part demain pour mener un autre combat en centre de rééducation après 42 jours d’hospitalisation. Il vient d’en remporter un de taille : celui de rester en vie. Maintenant, il faut réapprendre à marcher et faire tout ce que nous faisons, nous ses proches et ses amis, NORMALEMENT.

Ces 42 jours ont changé ma vie. Après avoir connu le pire, le meilleur reste à venir. Je continuerai à soutenir, encourager et réconforter mon petit frère durant toute sa rééducation et après, toujours.

Je souhaite à toutes les personnes atteintes du syndrome de Guillain-Barré une guérison totale et du bonheur dans leur vie. Et pour les proches, gardez le moral, soutenez les malades, encouragez de votre mieux même si on se sent parfois inutile, désemparé et impuissant.