Quand j’évoque les premiers symptômes du Guillain-Barré, les médecins pensent à une drogue que l’on aurait mis dans mon verre…

Je m’appelle Cynthia j’ai 24 ans. A 19 ans j’ai eu ce syndrome. Quand les premiers symptômes du Guillain-Barré se sont manifestés, j’étais en boite de nuit. Une douleur soudaine est apparue aux tempes et j’ai cru que ma tête allait exploser.

Cynthia, 24 ans

Guillain-Barré à 19 ans (en 2001)

Les premiers symptômes du Guillain-Barré

Je conduisais, donc je n’avais pas bu et je suis rentrée avec cette douleur en pensant que ça allait passer. Au petit matin, c’était pareil : toujours un mal de tête puis des fourmillements aux mains.

Le lendemain, impossible d’aller travailler. Mes parents m’ont emmenée tout de suite aux urgences. J’étais faible, la tête tournait. Et là, tout s’est enchaîné.

Premier service d’urgences, on ne trouve rien, on me laisse rentrer, on pense à une drogue que l’on a mi dans mon verre. Mais c’était impossible, car ce soir là, je n’avais pas bougé de la banquette (et d’ailleurs le bilan a confirmé que je n’avais pas pris de drogue).

« C’est pas grave, c’est un virus »

Un, puis deux jours sont passés, je me sentais de plus en plus faible. On m’a emmené aux urgences d’une autre ville où on a diagnostiqué un virus et on m’a prescrit une dizaine de médicaments. Mais j’avais toujours des vomissements, des nausées, je me sentais affaiblie, j’avais mal à la tête, je sentais des fourmillements.

Les jours s’enchaînent : un autre médecin, prescription d’un scanner, radio, rien !! On me lavait, je ne mangeais plus, on m’aidait pour mes moindres déplacements. J’étais bloquée dans mon lit et tous les jours le même discours : « c’est pas grave, c’est un virus ».

Le diagnostic tombe (enfin) sans détour : Guillain-Barré

Au bout d’une semaine, mon médecin de famille est rentré de vacances. En me voyant, il a contacté d’urgence un collègue médecin qui m’a fait faire une ponction lombaire. Le diagnostic est tombé sans détour : le syndrome de Guillain-Barré. Là, tout s’écroule pour ma famille qui est présente. Et moi, on me transfère à Garches en réanimation. Tout s’enchaîne, on échange mon sang et mon plasma, mes yeux se troublent, je ne bouge plus, je suis paralysée de la moitié du visage.

La phase critique est passée en moins de deux semaines. Je sors de réanimation et le plus gros commence : la rééducation. Depuis le début, je gardais le moral j’avais envie de remarcher, de voir correctement : de guérir tout simplement.

Au bout de quelques jours, je suis transférée en centre de rééducation dans Paris pour faute de place. Je m’accroche et travaille dur pour rester le moins longtemps possible dans ce centre et rentrer le plus vite à la maison et passer mon diplôme. Mais le plus dur, c’est la fatigue à surmonter. Je suis sortie du centre 2 mois plus tard. J’ai passé une partie de mon BEP là-bas et l’autre partie à ma sortie.

Je n’ai aucune séquelles du Guillain-Barré

Je suivais de la rééducation à la maison. Tout était redevenu normal ou presque, j’avais encore du travail à faire sur moi-même mais je me sentais revivre, libérée et soulagée. Ma mère et mon père mon beaucoup entourée et encouragée. Et ma plus grande fierté dans tout ça, c’est d’avoir eu mon BEP quand même !

Maintenant, à part la fatigue, je n’ai aucune séquelle (sauf que cette histoire est gravée dans ma mémoire à jamais et que j’y pense très souvent).

En espérant donner espoir et courage à tous ceux qui traversent la même épreuve. Le moral est très important.